Welzijnsorganisatie Ons Raadhuis in Velp heeft de eerste Human Included-prijs gewonnen. De prijs voor vernieuwende welzijnsconcepten die de participatiesamenleving inhoud geven, werd 17 oktober tijdens het Festival of Older People in Utrecht uitgereikt door Hedy d’Ancona. Ons Raadhuis brengt 55plussers samen die vitaal in het leven willen staan. Het combineert een netwerk van zorgprofessionals met de warme betrokkenheid van een huiskamer, waar mensen zelf de regie hebben.

Human Included is een initiatief van de humanistische organisaties achter het Gouden Pact voor de Zorg, een manifest voor het belang van immateriële zorgaspecten, zoals aandacht voor levensvragen en sociale inclusie.

De jury, met daarin onder anderen Gijsbert van Herk, voorzitter van de Raad van Bestuur van Stichting Humanitas Rotterdam en hoogleraar Anja Machielse van de Universiteit voor Humanistiek, koos Ons Raadhuis als winnaar op basis van zes criteria: de ervaringen van gebruikers, ruimte voor menselijke eigenheid, wederkerigheid, inclusie, professionaliteit en ontschotting van de zorg.

Zie over het Gouden Pact:  Pleidooi.

Aandacht voor spiritualiteit hoort onderdeel te zijn van professionele zorg, daarover is weinig discussie meer. Zeker verpleegkundigen die opgenomen kankerpatiënten verzorgen hebben mogelijkheden om die dimensie van de zorgvraag te verkennen. Maar om uiteenlopende redenen zien ze die mogelijkheden niet, concluderen onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen.

J. van Meurs et al deden een etnografische studie door middel van participerende observatie op de oncologieafdeling (700 bedden, 40 verpleegkundigen) van het ziekenhuis met het doel zicht te krijgen op de manier waarop en mate waarin verpleegkundigen in hun dagelijkse omgang met patiënten kwesties van spirituele aard opmerken en er aandacht aan geven. Een als verpleegkundige geklede geestelijk verzorger (GV) observeerde de verpleegkundigen, participeerde in hun werk, en interviewde hen na hun dienst.

Als handvat voor verpleegkundigen zijn in de landelijke Richtlijn spirituele zorg (2010) drie eenvoudige vragen geformuleerd: Is er op dit ogenblik iets waar u zich erg zorgen over maakt?; Waarin vond u vroeger in moeilijke situaties steun? (Familie, levensbeschouwing?, muziek?); Wie zou u graag bij u hebben? Van wie zou u steun willen hebben?

Bij aanvang van het onderzoek waren alle verpleegkundigen bekend met die drie vragen en met de volgende definitie van spiritualiteit: ‘de dynamiek van het menselijk leven die te maken heeft met de manier waarop personen (individueel en gezamenlijk) betekenis, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken of zoeken, en de manier waarop zij zich verhouden tot het moment, het zelf, anderen, tot de natuur, tot wat betekenis heeft en/of heilig is.’

Volgens de criteria man, vrouw; jong, oud; meer of minder ervaring, gespecialiseerd in zorg voor oncologiepatiënten of niet, werden vier ‘representatieve’ verpleegkundigen geselecteerd om, met hun instemming, geobserveerd te worden. Ook de patiënten werd om toestemming gevraagd; ze konden op elk moment vragen of de onderzoeker/GV zich wilde verwijderen.

Uit het Nijmeegse onderzoek rijst een helder beeld op. Hoewel de patiënten vaak impliciete en expliciete signalen van spirituele zorgen afgaven gingen de verpleegkundigen daar niet op in. Niet alleen omdat ze zulke ‘boodschappen’ niet opmerkten. Ook welbewust. Drie obstakels om het gesprek over spirituele zaken aan te gaan keerden in de interviews vaak terug: tijdgebrek, ‘mijn hoofd stond er niet naar’, en een algemene beduchtheid om over ‘zulke dingen’ te praten.

Verpleegkundigen, zo bepleiten de onderzoekers, zouden moeten worden getraind om op een vanzelfsprekende manier de spirituele kant van de zorgvraag van patiënten te verkennen en eventuele behoefte aan geestelijk verzorger of crisisinterventie te onderkennen. Dat geldt in het bijzonder als het gaat om zorg voor patiënten met kanker.

J. van Meurs et al, Nurses Exploring the Spirituality of Their Patients With Cancer. Participant Observation on a Medical Oncology Ward. DOI: 10.1097/NCC.000000000000052.

In Nederland zijn er al meer dan dertig jaar vrijwilligers actief in de palliatieve terminale zorg. De European Association for Palliative Care (EAPC) heeft een handvest uitgebracht dat (inter)nationale erkenning beoogt van de onmisbare rol die vrijwilligers, naast de beroepsmatige zorg en mantelzorgers, in deze zorg spelen. Vrijwilligers bieden patiënten in de laatste levensfase en naasten ondersteuning, zowel thuis als in hospice of zorginstelling. Een groot aantal hospices draait nagenoeg volledig op de inzet van vrijwilligers. Ook het bevorderen van onderzoek naar best practices en verder ontwikkelen van het vrijwilligerswerk binnen Europa worden geagendeerd.

In ons land is Anne Goossensen, bijzonder hoogleraar Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg aan de Universiteit voor Humanistiek aanjager van het handvest. Om de onmisbaarheid van vrijwilligers in de zorg voor mensen in de laatste levensfase te onderstrepen wordt behalve hier in nog twaalf landen mensen gevraagd het handvest te ondertekenen. Dit kan via EAPC Volunteering Charter.

De taskforce wil minimaal 10.000 handtekeningen verzamelen. Volgens Goossensen dienen die ook om vrijwilligerswerk in andere Europese landen te erkennen en te stimuleren. Daar is de zorg door vrijwilligers vaak minder goed georganiseerd dan in ons land.

Vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg zijn in Nederland verenigd binnen VPTZ Nederland. Deze koepelorganisatie ondersteunt ruim tweehonderd lidorganisaties, behartigt de belangen en stimuleert de kwaliteit van de zorg en ondersteuning.

Holos bulletin

• is een digitaal magazine over complexe ouderenzorg, bedoeld voor zorgprofessionals.
• streeft naar betere zorg voor kwetsbare ouderen: proactief, holistisch en ‘ontkokerd’.
• bevat samenvattingen van (inter)nationale wetenschappelijke artikelen, wetenswaardigheden en opinies.
• is als kwartaaluitgave bezig aan zijn tweede jaargang. Om nog actueler te kunnen zijn willen we per 1 september 2018 toe naar een maandelijkse verschijning.
• is een idealistisch project. Het is tot dusver gratis en dat houden we graag zo, maar dat lukt alleen als lezers bereid zijn tot een vrijwillige bijdrage.

Vindt u Holos bulletin relevant, maak dan uw bijdrage over op rek.
IBAN NL 76 FVLB 0225 9550 08 t.n.v. huisartsenpraktijk Ottenhoff, Groesbeek.

Er zijn de afgelopen jaren verschillende initiatieven in gang gezet om ouderen die risico lopen om kwetsbaar te worden proactief op te sporen. De gedachte is dat vroegtijdige inzet problemen kan oplossen, uitstellen of zelfs voorkomen.

Maar, hoe sluit je met vroegopsporing aan bij de wensen van ouderen? Het RIVM interviewde thuiswonende mensen van 55+ en professionals in de preventieve ouderenzorg. Doel daarvan was om te onderzoeken hoe vroegopsporing beter kan aansluiten bij de wensen van zelfstandig wonende ouderen.

De resultaten van het onderzoek zijn gepresenteerd in de factsheet Vroegopsporing bij (kwetsbare) ouderen. De factsheet is bestemd voor beleidsmakers, onderzoekers, zorg- en welzijnsprofessionals en andere betrokkenen bij de preventieve ouderenzorg.

Nederland telt zo’n 70 netwerken of ketens dementie. Die verbinden organisaties met elkaar om regionale dementiezorg en ondersteuning te verbeteren. De coördinatoren van deze regionale dementienetwerken willen daadkracht, maatwerk in de regio’s en zichtbaarheid vergroten in het Nederlandse dementielandschap. Daartoe is afgelopen zomer de stichting Dementie Netwerk Nederland (DNN) opgericht.

Vanuit de overtuiging dat ketenzorg (samenwerking en samenhang) noodzakelijk is voor kwaliteitsverbetering en efficiency, wil DNN regionale samenwerking bevorderen en initiatieven ontwikkelen die bijdragen aan optimale zorg en welzijn voor mensen met dementie. De bundeling van krachten is gericht op het versterken van en eenduidigheid in de regionale ketens en in het casemanagement dementie, rekening houdend met de lokale geschiedenis en situatie.

Dementie Netwerk Nederland wil:

• Samen met de regionale netwerken bereiken van optimale zorg en welzijn voor mensen met dementie (praktijkontwikkeling);
• Meer eenduidigheid in regionale samenwerking in ketens en in casemanagement dementie (veldordening);
• Door gebundelde krachten een sterke positie in het landelijke veld en kritisch meedenken in beleidsontwikkeling,  gericht op adequate, haalbare en financieel verantwoorde zorg (beleidsbeïnvloeding).

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de V&VN, de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden, hebben samenwerkingsafspraken gemaakt over de zorg voor kwetsbare ouderen. De afspraken zijn in een zogenaamde LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken) opgenomen. Een LESA heeft tot doel landelijke uitgangspunten te formuleren voor het maken van werkafspraken in de regio.

De LESA Zorg voor kwetsbare ouderen geeft handvatten om de verdeling van taken tussen en verantwoordelijkheden van huisarts (praktijkverpleegkundige/-ondersteuner) en wijkverpleegkundige vast te leggen en daardoor de samenwerking te optimaliseren. Zo kunnen huisartsen en wijkverpleegkundigen met hun teams in regionaal of lokaal verband afspraken maken over de zorg voor en ondersteuning van kwetsbare ouderen.

Het uitgangspunt is dat goede zorg voor ouderen zorg op maat is en aansluit op de wensen en behoeften van ouderen en met oog voor hun persoonlijke context. De kwaliteit van leven zoals de patiënt die zelf ervaart, staat hierbij voorop. De LESA wijst erop dat afspraken tussen de huisarts, de wijkverpleegkundige en de oudere worden vastgelegd in een gezamenlijk zorgplan, dat bij voorkeur tot stand komt in een multidisciplinair overleg waarbij ook de patiënt (en mantelzorger) betrokken zijn. Goede afstemming met de mantelzorgers is een voorwaarde om de zorg voor de oudere zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven bieden.

Doordat ouderen steeds langer zelfstandig wonen, is het van belang dat betrokken professionals en vrijwilligers van elkaar weten wat ze doen, zodat zij elkaars competenties en contacten op het juiste moment kunnen inschakelen. Een goed draaiend netwerk is van levensbelang. Het thema Lokaal Organiseren binnen BeterOud biedt een groot aantal hulpmiddelen voor lokaal samenwerken rond ouderen. In leergemeenschappen zoeken deelnemers samen met deskundigen naar verbeteringen van de ondersteuning en zorg aan ouderen in de eigen lokale situatie. De eerstvolgende bijeenkomst is op 27 november.

Meer lezen:

• LESA Zorg voor kwetsbare ouderen
• Hulpmiddelen voor lokaal samenwerken
• Bijeenkomst lokaal samenwerken

Maatschappelijke en politieke ontwikkelingen zetten de huisartsenzorg voor ouderen onder druk. NHG, LHV en de expertgroep LAEGO hebben daarom in samenwerking met InEen een visie op deze zorg ontwikkeld. Ze presenteren een ambitieus beeld om zo richting te geven aan de invulling van passende zorg, werkbare zorg en toekomstige zorg.

Zorg voor ouderen komt in de loop van de tijd vaak in een intensieve fase, waarin behalve de huisarts ook andere zorgverleners betrokken zijn. Ook persoonlijke keuzes van de oudere hebben invloed op de zorg. Anticiperen op deze fase geeft zowel de patiënt als de zorgverleners rust. Zo krijgen ouderen ook later de persoonsgerichte zorg die ze nodig hebben.

De Visie Huisartsenzorg voor ouderen bestaat uit drie delen: Passende zorg, werkbare zorg en toekomstige zorg. Het visiedocument (pdf) biedt inhoudelijke en organisatorische aanknopingspunten voor de zorg voor alle ouderen. Extra aandacht is er voor ouderen met complexe problematiek. Ook biedt het visiedocument een praktisch overzicht van websites, organisaties en materialen voor de dagelijkse zorg voor ouderen.

Goede huisartsenzorg bieden aan ouderen veronderstelt dat voldaan is aan een aantal randvoorwaarden: voldoende tijd en middelen, goede lokale netwerkpartners en lokale voorzieningen, en voldoende competent personeel binnen de praktijk en in het netwerk. Alleen dan is het mogelijk om ouderen proactieve, persoonsgerichte en samenhangende zorg te bieden.

Commentaar

Het is toe te juichen dat het NHG een visiedocument heeft ontwikkeld dat breed gedragen wordt. De makke van zo’n algemeen stuk is dat het in brede allesomvattende termen gesteld is. Het is daarmee een braaf politiek document geworden, dat vooral de randvoorwaarden die nodig zijn wil bekrachtigen. De wil is er wel, maar de huisarts is door het ontbreken van die randvoorwaarden niet in staat om zijn regierol waar te maken. Maar is dat wel zo? In mijn ogen had meer aandacht besteed kunnen worden aan kritisch zelfreflectie. Hoe kan in het basis- en huisartsgeneeskundig onderwijs meer aandacht worden besteed aan proactieve zorg? Waarom niet voor huisarts en arts ouderenzorg in het basis curriculum dezelfde programma’s op het terrein van mantelzorgondersteuning en het voeren van familiegesprekken?

Binnen de regionale zorgprogramma’s worden veel verzekeringsgelden vrijgemaakt voor ziektegerichte primaire en secundaire preventieprogramma’s. De complexe problematiek bij ouderen overstijgt de ziektegebondenheid en vereist een andere benadering. Zo zouden zorggroepen zich moeten gaan inzetten voor toevoeging van een praktijk ondersteunende specialist ouderenzorg en ook een gespecialiseerde coördinerende wijkverpleegkundige.

Wat een teken des tijds is en een groot gemis is dat benadrukt blijft worden dat de huisarts de coördinator is van de medische as. Waar blijft de holistische kijk op geneeskunde, met aandacht voor het zingevingsaspect? Dat mag niet vrijblijvend in handen vallen van vrijwilligers of organisaties die niet mee gecoördineerd worden door de huisarts. Zo blijven de zaken buiten de medische as die het meest van betekenis zijn buiten de boot vallen.Tot slot wil ik pleiten voor een arts met geriatrische en palliatieve deskundigheid, die 24 uur per dag ingeroepen kan worden op de eerste hulp. Dat wordt de belangrijkste schakel in de vriendschappelijke toekomstige keten tussen het ziekenhuis en de eerste lijn.

Jaap Schuurmans

In Nederland is de zorglast voor mensen met gevorderde dementie in de thuissituatie minder zwaar dan in zeven andere Europese landen. Dat concluderen wetenschappers in een studie naar het verband tussen zorgzwaarte en kenmerken van mantelzorger, dementiepatiënt en ondersteunend netwerk in Estland, Finland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Spanje, Zweden en het Verenigd Koninkrijk.

Bij het onderzoek waren in totaal 1223 dementerenden betrokken die thuiszorg, dagopvang of respijtzorg ontvingen en hun mantelzorgers. Zware belasting hangt volgens de onderzoekers onmiskenbaar samen met kenmerken van de mantelzorger (familierelatie, in ’t bijzonder echtgenoten of dochters), van de patiënt (fysieke afhankelijkheid bij dagelijkse levensverrichtingen, neuro-psychiatrische symptomen, in het bijzonder gedrag ’s nachts en prikkelbaarheid), van het ondersteunende netwerk en het thuisland.

De onderzoekers vonden dat een reeks factoren de zorglast van mantelzorgers voor mensen met gevorderde dementie beïnvloeden. Bij ondersteuning van mantelzorgers moet rekening worden gehouden met gender. De dubbele uitdaging van ontregeld gedrag en moeite met dagelijkse levensverrichtingen zou geadresseerd moeten worden met niet-farmacologische interventies die op beide aspecten gericht zijn. Mantelzorgers zijn gebaat bij steun van lotgenoten of betere thuiszorg. De implementatie van adequate interventies om de belasting van mantelzorgers te verlichten kan ervoor zorgen dat dementerenden langer thuis kunnen wonen.

C. Sutcliffe et al, Caring for a Person With Dementia on the Margins of Long-Term Care: A Perspective on Burden From 8 European Countries, J Am Med Dir Assoc.2017 Jul 18. pii: S1525-8610(17)30311-0. doi: 10.1016/j.jamda.2017.06.004.

Palliatieve zorg wordt verleend door artsen en andere zorgverleners uit verschillende disciplines. Naast deze ‘algemene’ palliatieve zorg is in de afgelopen decennia specialistische palliatieve zorg tot ontwikkeling gekomen. Het belang daarvan wordt algemeen erkend. Over de meerwaarde ervan voor de kwaliteit van leven en symptoomlast van patiënten met een voortgeschreden ziekte bestaat echter geen helderheid.

J. Gaertner et al bestudeerden gerandomiseerde onderzoeken met controlegroep die het effect van specialistische palliatieve zorg vergeleken met dat van standaard zorg. Het ging daarbij om kwaliteit van leven (primaire uitkomst) en andere (secundaire) uitkomsten. Palliatieve zorg beoogt de kwaliteit van leven te bevorderen door lijden, zowel lichamelijk als psychisch, sociaal en spiritueel, te voorkomen of te verminderen. Bij de secundaire uitkomsten ging het om diverse aspecten van kwaliteit van leven zoals pijn, benauwdheid, depressie, angst, spiritueel welbevinden, tevredenheid over zorg, plaats van overlijden en sociaal welbevinden.

De onderzoekers concluderen dat specialistische palliatieve zorg slechts een gering effect lijkt te hebben op de kwaliteit van leven van mensen met kanker of een andere levensbedreigende aandoening. Het meest uitgesproken waren die effecten nog bij kankerpatiënten die zulke zorg vroegtijdig kregen. De resultaten voor pijn en andere secundaire uitkomsten waren onduidelijk.

Voor pleitbezorgers van palliatieve zorg zal hun onderzoek ‘verrassend of zelfs teleurstellend’ zijn, schrijven ze. De gevonden effecten van specialistische palliatieve zorg blijken immers geringer dan menigeen dacht. De belangrijkste oorzaak daarvan is naar hun stellige overtuiging echter het gehanteerde zorgmodel. Steeds ging het in de bestudeerde onderzoeken om ‘specialistische palliatieve zorg voor allen’, met voorbijgaan aan de mogelijkheid van ‘algemene’ palliatieve zorg. Alle patiënten in een bepaalde fase van een bepaalde ziekte werden naar specialistische palliatieve zorg verwezen. Ook als het ging om patiënten zonder ernstige symptomen of bij voorbeeld kwellende sociale of spirituele problemen.

Gaertner et al bepleiten een andere benadering: algemene palliatieve zorg voor allen en specialistische palliatieve zorg voor patiënten voor wie dat niet genoeg is. Een en ander veronderstelt wel een routinematige identificatie van patiënten die gebaat zouden zijn bij palliatieve zorg, benadrukken ze.

Als het klopt dat ‘specialistische palliatieve zorg mits nodig’ effectiever is dan betekent dit dat de in de bestudeerde onderzoeken gevonden effecten van specialistische palliatieve zorg waarschijnlijk onderschat zijn, aangezien patiënten zonder behoefte daaraan in de interventiegroep werden opgenomen en als gevolg van het onderzoek de alertheid op palliatieve kwesties in de ‘standaard zorg’ groep groter was.

J. Gaertner et al, Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital, hospice, of community settings: systematic review and meta-analysis. DOI: BMJ 2017; 357: j2925.