In een vergrijzende samenleving is kwetsbaarheid een van de meest voorkomende gezondheidsproblemen. Het maakt de vraag urgent wat gedaan kan worden om optreden en progressie van kwetsbaarheid te voorkomen. Screening biedt in potentie de mogelijkheid kwetsbaarheid proactief te adresseren. Tegelijk stuit je volgens de criteria voor verantwoorde screening van Wilson en Jungner op allerlei voors en tegens. Ook blijft het de vraag waarom, wie en wanneer te screenen. In een Australische literatuurstudie worden de dimensies van die vraag onderzocht.

De auteurs merken op dat Wilson en Jungner weinig houvast bieden als het gaat om de vraag hoe hun criteria tegen elkaar afgewogen moeten worden of aan hoeveel ervan voldaan moet worden wil screening verantwoord zijn. Deze ambiguïteit leidt ertoe dat sommige onderzoekers argumenteren dat kwetsbaarheid zo’n groot gezondheidsprobleem is (eerste criterium) dat onverwijld tot screening moet worden overgegaan, terwijl anderen aandringen op omzichtigheid aangezien er nog amper algemeen aanvaarde behandelingsmethoden zijn (tweede criterium). Een beslissende factor is verder of de eerstelijnszorg klaar is voor screening op kwetsbaarheid. Dat zal van plaats tot plaats sterk verschillen.

Volgens de auteurs is vooralsnog wellicht de beste toepassing het systematisch identificeren van verborgen kwetsbaarheid bij oudere patiënten in plaats van preventief screenen op eerdere leeftijd. Te vroeg screenen op kwetsbaarheid zal waarschijnlijk niet nuttig blijken. Daar voeren ze een aantal redenen voor aan: het dynamische karakter van kwetsbaarheid, schaarste aan bewezen effectieve interventies rond pre-kwetsbaarheid en gebrek aan kennis over de psychologische gevolgen van het brandmerken van iemand als kwetsbaar. Er vallen wat dat betreft parallellen te trekken met de ervaringen van patiënten die gediagnosticeerd werden met een milde cognitieve beperking. Toch zou het screenen van ouderen (bijv. 70-plussers) op kwetsbaarheid uiteindelijk nuttiger kunnen blijken; er blijft waarschijnlijk veel verborgen kwetsbaarheid bestaan, en dus zou veel van de problemen kunnen worden voorkomen.

De auteurs noemen het groeiende wetenschappelijke bewijs voor het nut van screening beloftevol, maar signaleren dat dit tegelijk nog ernstige leemten vertoont. Ze concluderen dat er, in het licht van de criteria van Wilson en Jungner, nog te weinig bewijs is om uitgebreide screening in de eerstelijnszorg aan te bevelen.

Rachel C. Ambagtsheer et al, Should we screen for frailty in primary care settings? A fresh perspective on the frailty evidence base: A narrative review. Elsevier Preventive Medicine, 2019. https://doi.org/10.1016/j.ypmed.2018.12.020.

Criteria voor verantwoorde screening van Wilson en Jungner (1968)

1. De op te sporen ziekte moet een belangrijk gezondheidsprobleem zijn.
2. Er moet een algemeen aanvaarde behandelingsmethode voor de ziekte zijn.
3. Er moeten voldoende voorzieningen voorhanden zijn voor diagnose en behandeling.
4. Er moet een herkenbaar latent of vroeg symptomatisch stadium van de ziekte zijn.
5. Er moet een betrouwbare opsporingsmethode bestaan.
6. De opsporingsmethode moet aanvaardbaar zijn voor de bevolking.
7. Het natuurlijke verloop van de op te sporen ziekte moet bekend zijn.
8. Er moet overeenstemming bestaan over de vraag wie behandeld moet worden.
9. De kosten van opsporing, diagnostiek en behandeling moeten in een acceptabele verhouding staan tot de kosten van de gezondheidszorg als geheel.
10. Het proces van opsporing moet een continu proces zijn en niet een eenmalig project.

Ook in Nederland wordt het belang van kunst voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie steeds meer ingezien. Kunst en dementie is een van de speerpunten van het nationale programma Deltaplan Dementie.

Er gebeurt al veel. Participatieve kunstprojecten vanuit muziek, beeldende kunst, poëzie, clowning en andere disciplines worden zowel intramuraal als buiten zorginstellingen aangeboden. Zorgcentra betrekken kunstenaars/ontwerpers bij de inrichting van de leefomgeving. Tegelijk wordt in een vorig jaar verschenen Startnotitie Kunst en dementie opgemerkt dat het nog lang niet vanzelfsprekend is om ‘culturele interventies’ in de zorg te integreren. Er zijn knelpunten op het gebied van onbekendheid en draagvlak; financiering; de plek van kunst en dementie in het beroepsonderwijs; onderzoek naar passend bewijs.

Het Deltaplan Dementie wil waar mogelijk een oplossing bieden voor dergelijke knelpunten door de implementatie van de kunsten in de zorg en ondersteuning van mensen met dementie een steviger fundament te geven.

De startnotitie sluit aan bij de ZonMw Kennissynthese Kunst en Positieve Gezondheid (2017). Omdat kennis over de waarde van kunst en cultuur in de langdurige zorg erg versnipperd is, voerde in opdracht van ZonMw een consortium van Hogeschool Windesheim, Landelijk Kennisinstituut Cultuureducatie en Amateurkunst (LKCA) en Movisie deze kennissynthese uit. Waar in het rapport de doelgroep wordt beperkt tot mensen die langer dan een jaar zorg en ondersteuning (gaan) ontvangen, wordt in de startnotitie ook het belang benadrukt van bewustwording bij studenten, medewerkers zorg en welzijn en bestuurders. Culturele interventies vanuit het Deltaplan Dementie worden als volgt gedefinieerd: een planmatig project door een kunst of cultuurprofessional en een zorg- of welzijnsprofessional gericht op zowel mensen die zorg (gaan) ontvangen of (gaan) bieden met als doel de positieve gezondheid voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen.

Mooie voorbeelden
Op veel plekken worden al projecten op het gebied van muziek, beeldende kunst, poëzie, clowning en andere kunstdisciplines aangeboden aan mensen met dementie. Dat dit een positief effect heeft, blijkt onder andere uit de vierdelige serie ‘Krasse Kunst’, die in opdracht van lidorganisatie Stichting RCOAK is gemaakt. Een ander voorbeeld is het project Bedtime stories dat lidorganisatie gemeente Den Haag ondersteunt. Wekelijks leest een acteur voor aan kwetsbare ouderen uit de buurt uit een bekend literair werk over een bepaald thema. De ouderen leven weer op door herinneringen op te halen aan vroeger en daar met elkaar over in gesprek te gaan. Bij Alzheimer Fluisteren, een methode die Adelheid Roosen en Anne-Marth Hogewoning van lidorganisatie Female Economy ontwikkelden. staat een andere benadering van mensen met dementie centraal: accepteer je naaste met dementie zoals hij of zij nu is en stap over je eigen gêne heen door te zoeken naar manieren om opnieuw contact te leggen met je naaste. Een mooi voorbeeld is een zoon die niet bij zijn moeder met dementie in bed durft te liggen, maar dit uiteindelijk toch doet omdat hij merkt dat zij er rustig van wordt. Deze intieme momenten worden vastgelegd door een professionele fotograaf, waardoor het initiatief is getransformeerd in een bijzonder kunstproject. De deelnemers krijgen kaarten en posters met de foto, die ze kunnen uitdelen aan anderen. De ledenwerkgroep Belevingsgerichte Zorg benoemde vorig jaar in het projectidee ‘Een beleefplan voor iedereen’ levensverhalen als een kapstok voor culturele en andere interventies, die de zintuigen prikkelen.

Zie voor de Startnotitie Kunst en dementie: deltaplandementie.nl.

Kunst en Positieve gezondheid. Een overzichtsstudie van culturele interventies met mensen die langdurig zorg en ondersteuning ontvangen. Download Kunst en-positieve-gezondheid.

Na de ziekte van Alzheimer is de ziekte van Parkinson de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening. De Vektis database bevat over 2017 33.382 patiënten met de ziekte van Parkinson en 17.033 patiënten met een parkinsonisme. Vanaf 2010 groeit dit aantal met gemiddeld 3,9% per jaar. Het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson neemt toe met de leeftijd; onder 50 jaar komt de aandoening nauwelijks voor.

Gedurende de progressie van de aandoening komen vermoedelijke de meeste patiënten te overlijden als gevolg van een pneumonie. Er is weinig literatuur over de terminale fase van de ziekte van Parkinson en het aangewezen beleid in deze fase. Een IKNL/Pallialine richtlijn ontbreekt nog.

Patiënten met Parkinson plegen vaak vele jaren gebruik te maken van paramedische zorg in een eigen circuit: ParkinsonNet. De huisarts is daar nauwelijks bij betrokken. Gevolg is het ontbreken van een samenhangende terminale begeleiding (behandelwensen, farmacologische aanpak en het terminale zorgbeleid).

Neurologen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van Parkinson zijn in de terminale fase van de ziekte zelden betrokken en bereikbaar voor advies voor een thuis of in een zorginstelling verblijvende patiënt. Het sterven van een patiënt met Parkinson komt niet veel voor, waardoor er per consulent weinig ervaring wordt opgebouwd.

De ziekte van Parkinson is een gevolg van vermindering van dopamine. Mogelijk geldt dat ook bij aspecifieke parkinsonismen als Progressive Supranuclear Palsy, Multipele Systeem Atrofie, ALS.

De aangewezen medicamenteuze behandeling:

• Levodopa (kan in tegenstelling tot pure dopamine de bloed-hersenbarrière passeren. In de hersenen wordt het omgezet in dopamine, zodat het tekort aan dopamine wordt aangevuld). Er is geen mogelijkheid voor parenterale toediening, dus continueer medicatie zo lang dit oraal of via een sonde mogelijk is.
• Anticholinergica (verminderen de prikkeloverdracht door acetylcholine in het motorische zenuwstelsel).
• Selegeline (remt afbraak van dopamine)

Fasen van Parkinson:

Terminale zorg bij de ziekte van Parkinson:

• Behandel altijd pijn als daar tekenen van zijn; ook bij twijfel (rapportage van mantelzorgers of verzorgenden):

1. • pierpijn: onder dosering levodopa, fysiotherapie, NSAID.
   • dystonieën (‘end of dose’ verschijnsel): dosering en doseringsmoment levodopa aanpassen;
   • centrale pijn: venlafaxine, pregabalin.

• Acathisie (innerlijke onrust): levodopa bijsturen.
• Evalueer of er een Maligne Levodopa onttrekkingssyndroom aanwezig is (toenemende stijfheid, slikstoornissen, rigiditeit); overweeg palliatieve sedatie en pijnstilling met morfine.
• Angst: buiten andere oorzaken kan sprake zijn van een onderdosering levodopa. Overweeg dan clozapine (Leponex) 1dd 6,25 – 100 mg of quetiapine 25-300 mg (alleen tabletvorm), daarom mogelijk beter Rivastigmine pleister (Exelon) (4,6-13,3 mg/d).
• Laat een delier in de stervensfase bij een patiënt met Parkinson niet onbehandeld. Haloperidol, een zuivere Dopamine 2 antagonist, is gecontra-indiceerd bij Parkinsonpatiënten. Mogelijk is levopromethazine (Nozinan) effectiever. De Richtlijn Delier raadt uitsluitend clozapine aan. Bij patiënten met de ziekte van Parkinson worden de anti-Parkinsonmiddelen verlaagd tot de minimaal acceptabele dosering. Maar mede oorzaak kan een verminderde dopamine zijn.
• Meestal ontstaan eerst slikproblemen waardoor medicatie niet meer genomen kan worden. Twee vormen zijn hier mogelijk:

1. • Geleidelijk: toename van de dopaminerge Parkinsonsymptomatologie.
   • Acuut: gevaar voor Maligne Levodopa Onttrekkingssyndroom.

• Spierrigiditeit, hyperthermie (> 40 C), verminderd bewustzijn, autonome dysfunctie (zweten), tachycardie, bloeddrukschommelingen.
• In bloed: toename CK (rhabdomyolyse).
• Gevaar van intravasale stolling en acute nierinsufficiëntie.
• Bij vroege herkenning van slikstoornis: overweeg neusmaag of PEG sonde voor vocht en voeding maar zeker voor medicatie (geen duodopa).
• Zo nodig nog poging met:

1. • Rotigotine pleister: Neuropro 2 -3 -4- 6- 8 mg/24 u.
   • Apomorfine 2 mg SC (flacon 20 ml met concentratie van 5mg/ml, opstarten aan 1 mg/ h en zo nodig verhogen per 4 uur met 0,5 mg tot een effect waarneembaar is (verminderde spierrigiditeit/tremor).
   • Scopalamine: Scopoderm TTS 1,5 mg.
   • Dihendyramine 25 mg/6 u.

• Snel toepassen van palliatieve sedatie.

 Interessante literatuur:

1. http://www.verensotijdschrift.nl/om2016/april-2016/praktijk/palliatieve-terminale-zorg-bij-de-ziekte-van-parkinson/#.XLeSP01lKUk
2. Film: https://nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/Nieuws/Nieuws/voorbereiden-op-de-laatste-levensfase-bij-parkinson

Kris Vissers, hoogleraar Pijn en Palliatieve geneeskunde Raboudumc.

COLUMN

‘Who wants to live forever?’ De zanger van dat liedje, Freddie Mercury, had het waarschijnlijk best gewild. Hij was er levenslustig genoeg voor. Die levenslust nekte de voorman van Queen door hem met aids op te zadelen. Freddies wekker liep op zijn 45e af.

De oude Grieken hadden over het eeuwige leven ook zo hun gedachten. Oppergod Zeus verleende de mens Tithonos onsterfelijkheid op verzoek van diens geliefde, de beeldschone godin Eos. Veel plezier beleefden de tortelduifjes er niet aan, want Eos had verzuimd er de eeuwige jeugd bij te bestellen. Verschrompeld en tsjilpend als een vogeltje smeekte hij uiteindelijk om te mogen sterven. Het enige wat Eos vermocht, was haar minnaar van weleer door te laten krimpen tot sprinkhaan. Met een sprong verdween hij in de nacht.

Dat het leven voor onze zoon van tien eeuwig zal zijn, staat voor hem als een paal boven water. Voor een woede-uitbarsting hoef je alleen maar voorzichtig te proberen een vraagtekentje te plaatsen. Voortaan gaan we maar mee in zijn verhaal, dus ja, hij zal eeuwig leven. Moet hij wel beter zijn tanden gaan poetsen, want zonder gebit is de eeuwigheid verre van ideaal.

Doodgaan is voor meer mensen een obsessie. Zo verzet ook oud-voetballer Jan Mulder, net 74, zich tegen het einde. In een recent interview rekent hij af met de wijsheid dat het leven zinloos zou zijn zonder de dood. Integendeel, volgens hem is het leven juist zinloos mét de dood. „Als ik weet dat het morgen is afgelopen, geniet ik vandaag niet meer.”

Mulder heeft zijn hoop gevestigd op de wetenschap. Alzheimer moet uit het DNA gepeuterd worden. Net als andere elementen van veroudering. Mulder houdt er wel rekening mee dat hij te vroeg is geboren. Gold ook voor Freddie Mercury. Had die niet midden jaren tachtig, maar wat later aids opgelopen, dan was hij mogelijk nog in leven geweest.

Misschien moet Mulder het niet hebben van DNA-gesleutel, maar van de techniek. De gedachte dat zijn brein voort zou kunnen bestaan als chip in de cloud, vindt hij wel een stuk minder aantrekkelijk. Hij wil zijn dijbeen kunnen voelen.

Doorleven zonder zijn Johanna wil Mulder niet, maar gelukkig bleek zij desgevraagd ook te porren voor de eeuwigheid. Aan anderen wil Mulder zijn fixatie niet opleggen. En andere meningen bestaan. De Nederlandse tv-kijker kan momenteel volgen hoe het de honderdjarige Anton vergaat, die sinds de dood van zijn demente vrouw twee jaar eerder zodanig achteruitging dat hij elke ochtend met spijt vaststelde dat hij alweer niet dood was. Pas op! Spoiler: Antons doodswens is inmiddels geëerbiedigd. In augustus vorig jaar kreeg hij in het bijzijn van al zijn kinderen en kleinkinderen het drankje waar Tithonos een moord voor had gepleegd. Anton sliep in en werd niet meer wakker.

OPINIE

Op de website van de toetsingscommissie (RTE) zijn drie casussen te vinden waarin wilsonbekwame patiënten voorafgaande aan euthanasie premedicatie hebben gekregen (2014-02, 2016-85, 2018-41). Eén van deze casussen is door de RTE als ‘onzorgvuldig’ beoordeeld. Bij deze ‘koffie-euthanasie’ (2016-85) heeft de arts zonder overleg met patiënte Midazolam in haar koffie gedaan om haar in slaap te brengen. Patiënte wist ook niet van de euthanasie. Tijdens de uitvoering werd ze wakker en verzette zich fysiek. Ze probeerde overeind te komen en is door haar familie teruggelegd. Het Regionaal (RMT) en Centraal Medisch Tuchtcollege (CMT) hebben de arts ‘berispt’ respectievelijk een ‘waarschuwing’ gegeven. De casus wordt nog strafrechtelijk onderzocht.

Doel van premedicatie kan zijn om de neveneffecten van het toedienen van de euthanatica (pijnprikkel) te verminderen en te voorkomen dat een patiënt ‘aan de naald’ sterft. Binnen deze redenering maakt premedicatie weliswaar onderdeel uit van de euthanasieprocedure maar is ze primair gericht op goed hulpverlenerschap, oftewel het verlenen van goede zorg op basis van een medische indicatie. Daarmee lijkt met redelijke argumenten een praktisch kader te zijn gecreëerd waarin toediening van premedicatie valt binnen het normaal medisch handelen. Een aantal onderliggende ethische vragen wordt hiermee niet aangekaart.

Hoe scherp is de scheidslijn tussen de intentie goede zorg te leveren en de intentie verzet te voorkomen? Het doet denken aan het onderscheid dat vroeger gemaakt werd tussen passieve en actieve euthanasie. Ook hier ging het om de primaire intentie van de arts, namelijk het lijden van een patiënt te verzachten door toediening van morfine (waarna een patiënt soms onbedoeld overleed) of bewust doodmaken. Intenties, vaardigheden en uitkomsten van medisch handelen zijn echter in de praktijk soms moeilijk te verklaren. Is dit voor de toediening van premedicatie voorafgaande aan een (actieve) euthanasie zoveel anders? Wanneer een arts ervan overtuigd is dat zijn patiënt dood wil, kan hij redeneren dat deze zich door onverwachte reacties (2014-02) of onvoorspelbaar gedrag (2018-41) kan verwonden. Het voorkomen van fysiek verzet tijdens een euthanasie kan dan een handeling zijn die in het belang is van een patiënt. Valt dit onder goed hulpverlenerschap? Of valt dit onder het kopje ‘stiekem’ of ‘heimelijk’ medisch handelen? Twee punten verdienen nadere discussie: de overtuiging van de arts en het principe van informed consent.

Overwegingen om een slaapmiddel te geven worden relevant als er een concreet euthanasieverzoek ligt. De arts dient daarbij in redelijkheid tot de overtuiging te komen dat het om een vrijwillig en weloverwogen verzoek gaat. Belangrijk is dat de overtuiging van de arts aansluit bij de werkelijkheid zoals zijn patiënt die ervaart. Bij wilsonbekwame patiënten zal de arts zijn oordeel moeten baseren op de indrukken die hij zelf van de patiënt heeft; deze indrukken kunnen gekleurd zijn door persoonlijke (levens)ervaringen. Wil hij zijn oordeel onderbouwen met informatie van collega’s of familie, dan geldt ook hiervoor dat inschattingen beïnvloed worden door persoonlijke overtuigingen en emoties. Een focus op sterven kan er toe leiden dat argumenten die pleiten voor palliatieve zorg en (verder) leven, in de afweging niet of minder zwaar meegewogen worden. Bovendien kan druk die naasten en collega’s uitoefenen (REF) een arts niet onberoerd laten en zijn beoordeling een bepaalde richting op sturen.

Een belangrijke vraag is of een schriftelijke wilsverklaring voldoende is om een arts ervan te overtuigen dat zijn patiënt daadwerkelijk wil sterven wanneer het niet meer mogelijk is hierover te communiceren. Patiënten kunnen van mening veranderen als zij zich aanpassen aan hun ziekte. Een belangrijk signaal is het uitstelgedrag van patiënten. Gedrag dat haaks staat op een schriftelijke wilsverklaring dient als contra-indicatie voor euthanasie, ook al gaat het om een duidelijke wilsverklaring. Om overtuigd te kunnen raken van een doodswens is het verbale of non-verbale gedrag van een patiënt blijkbaar doorslaggevend. De recente uitspraak van het CMT in de koffie-euthanasie casus leidt de facto tot dezelfde conclusie. Het Tuchtcollege sluit niet uit dat de onduidelijkheden en tegenstrijdigheden in de wilsverklaring van patiënte hadden kunnen worden weggenomen als zij kort voorafgaand aan de euthanasie in haar (non-) verbale uitingen tot levensbeëindiging, eenduidig, consequent en vasthoudend was geweest (C2018.352). Het gedrag van een patiënt is blijkbaar dermate belangrijk dat het de schriftelijke wilsverklaring, tegenstrijdig of niet, kan ‘overrulen’. Door de uitspraak komt de status van de schriftelijke wilsverklaring – en daarmee artikel 2 lid 2 – in een ander licht te staan. Met de kanttekening dat ‘interpretatie van uitingen bij een zwaar demente patiënt problematisch kan zijn’ (p.16), wijst zij bovendien op de inherente onzekerheid in de beoordeling van gedrag door derden.

Voor alle medische handelingen geldt dat een arts zijn patiënt dient te informeren voordat deze tot zijn besluit komt. Geldt dit ook bij patiënten die niet meer voor zichzelf kunnen beslissen? De koffie-euthanasiecasus leert ons dat de arts het zinloos vond om aan patiënte haar geïnformeerde toestemming te vragen omdat ‘dit alleen maar storend zou werken in het proces’ (oordeel 2016-85). Ook niet-artsen blijken het niet nodig te vinden om wilsonbekwame patiënten bij het euthanasieproces te betrekken. Op de vraag van een journalist of met patiënte in casus 2018-41 gecommuniceerd was dat zij een slaapmiddel zou krijgen, antwoordde de voorzitter van de RTE dat dit ‘niet relevant’ was (Trouw, 20/10/18).

Ook al lijkt het weinig zinvol en geen redelijk doel te dienen met een volledig wilsonbekwame patiënt het voornemen tot en tijdstip van uitvoering van euthanasie te bespreken, dan nog dient een arts te proberen met zijn patiënt hierover in gesprek te gaan (C2018.352, p. 26). Met deze uitspraak doet het CMT recht aan de positie van wilsonbekwame patiënten en geeft het richting aan medisch gedrag met betrekking tot geïnformeerde toestemming bij deze groep patiënten.

De uitspraak van het CMT impliceert dat een arts stiekem handelt als hij het niet nodig vindt om met zijn patiënt in gesprek te gaan over premedicatie. Door niet te proberen toestemming te krijgen, wordt een patiënt bewust monddood gemaakt en wordt hem uiteindelijk de mogelijkheid ontnomen om zich tegen de toediening van de euthanatica te verzetten. ‘Ook demente patiënten houden het recht om alsnog euthanasie te weigeren’ (p.16). Maar wie ziet toe op dit recht? Met andere woorden: wie mag premedicatie aan een patiënt geven: de arts (2016-85), verzorgend personeel (2018-41) of familie (2014-02)? Als premedicatie onderdeel uitmaakt van de euthanasieprocedure, mag dit niet aan familie worden overgelaten.

De uitspraak van het CMT is hoopvol want die doet recht aan de positie van wilsonbekwame patiënten: ook zij horen geïnformeerd en gehoord te worden over medische handelingen die hen aangaan. Dit neemt niet weg dat, zelfs na overleg, een besluit om premedicatie te geven aan een wilsonbekwame patiënt een wankele basis heeft. Hoe kunnen we verantwoorden dat een patiënt die zijn wens en lijden niet meer kan aangeven, die niet begrijpt waarom hij een slaapmiddel krijgt en niet de gevolgen ervan (euthanasie) kan overzien, toch in slaap wordt gebracht? Deze patiënten zouden tot het allerlaatste moment (het inbrengen van de euthanatica) het recht moeten houden om zich tegen een euthanasie te verzetten. Consistent en niet voor meerdere uitleg vatbaar gedrag zou de leidraad moeten vormen. Een schriftelijke wilsverklaring geïnterpreteerd op basis van inschattingen van derden creëert zoveel ruis dat deze met goede reden het mondelinge verzoek van de patiënt niet kan vervangen.

Berna van Baarsen, medisch ethicus en voormalig lid RTE

Hoe zien zorgprofessionals, en vooral zij die zorg bieden aan thuiswonende ouderen, kwetsbaarheid? Daar is maar weinig over bekend. Zo is er ook maar weinig informatie over de mate waarin er binnen diverse zorgdisciplines een gedeelde notie van kwetsbaarheid bestaat. Zo’n door zorgprofessionals gedeeld begrip is nodig om een consistente benadering van kwetsbaarheid te verzekeren en interdisciplinaire samenwerking mogelijk te maken. Dat laatste is een sleutelelement in goede zorg voor kwetsbare ouderen.

J.F. Coker en collega’s onderzochten hoe zorgverleners uit verschillende disciplines tegen kwetsbaarheid aankeken, of zij een gedeelde visie hadden en hoe ze kwetsbaarheid in de praktijk van alledag benaderden.

Ze hielden semigestructureerde interviews met 22 zorgverleners uit zeven disciplines: zorgassistenten, therapieassistenten, psychiatrisch verpleegkundigen, algemeen verpleegkundigen, ergotherapeuten fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers. Allen waren gerekruteerd uit vier wijkteams in het Britse Cambridgeshire. De interviews werden vervolgens thematisch geanalyseerd.

De deelnemers bleken het erover eens dat kwetsbaarheid een containerbegrip is dat behalve lichamelijke en geestelijke gezondheid, psychologische, sociale, omgevings- en economische factoren omvat en dat die aspecten op elkaar inwerken. Niettemin werd, afhankelijk van het specialisme, de rol van de ene of de andere factor meer beklemtoond.

Volgens de onderzoekers onderstrepen hun bevindingen de noodzaak om verder te kijken dan de biomedische beschrijving van kwetsbaarheid. De interactie tussen de diverse aspecten van het containerbegrip ‘kwetsbaarheid’ verdient nader onderzoek, met name de rol van beïnvloedbare factoren als psychische en sociaaleconomische veerkracht. Duidelijk maakt hun studie volgens Coker e.a. het belang van een holistische en interdisciplinaire benadering bij de zorg voor kwetsbare ouderen. En ten slotte onderstrepen hun bevindingen volgens de onderzoekers de behoefte aan interdisciplinaire training en tools die kunnen helpen een gedeeld begrip en een consistente benadering van kwetsbaarheid binnen en tussen specialismen te bereiken.

J.F. Coker et al, Frailty: an in-depth qualitative study exploring the views of community care staff. BMC Geriatrics (2019) 19.47. https://doi.org/10.1186/s12877-019-1069-3.

In onze vergrijzende samenleving is sarcopenie een veelvoorkomende aandoening. De term, afgeleid uit de Griekse woorden ’sarx’ (vlees) en ‘penia’ (behoeftigheid), is in 1988 geïntroduceerd om de afname van spiermassa op hogere leeftijd aan te duiden. Het is inmiddels een van de meest besproken thema’s onder gezondheidswetenschappers, zowel in Europa, de VS als Azië.

Uit studies weten we dat spiermassa tot het 30^ste levensjaar wordt opgebouwd en na een plateaufase met het klimmen van de jaren afneemt, naar schatting na het 50^ste levensjaar met 1 à 2 procent per jaar. De spierkracht kent een vergelijkbaar beloop. De spierkracht van een 80-jarige is ongeveer de helft van die van een jongere. Ziekte en immobiliteit kunnen dit proces bevorderen.

De klinische relevantie van sarcopenie betreft niet alleen het fysieke functioneren door het genereren van kracht. Behalve krachtleverancier is spierweefsel ook als intern orgaan betrokken bij eiwitopslag, glucoseregulatie, hormoonhuishouding en cellulaire communicatie. Sarcopenie houdt verband met een hogere sterfte, afhankelijkheid in dagelijks functioneren, toxiciteit van chemotherapie en een verslechterde regulatie van de glucoseconcentratie.

Hoewel het wetenschappelijk bewijs voor de negatieve invloed van sarcopenie de afgelopen tien jaar enorm is gegroeid, bestaat er nog geen wereldwijd aanvaarde definitie. De diagnose sarcopenie is in de klinische praktijk nog weinig gebruikelijk en er wordt een verscheidenheid aan criteria voor gehanteerd. Afhankelijk van de gebruikte definitie wordt prevalentie tot meer dan de helft van het aantal ouderen gerapporteerd.

Omdat de afname van spiermassa een geleidelijk proces is, blijft het vaak onopgemerkt als het lichaamsgewicht gelijk blijft of toeneemt. Het verlies van spiermassa wordt dan opgevuld door vet en bindweefsel in en rond de spieren. De BMI is daarom geen betrouwbare maat voor de hoeveelheid spiermassa. Die kan in de klinische praktijk wel eenvoudig worden gemeten met ‘dual-energy X-ray-absorptiometrie (DEXA) of bio-impedantie (BIA). Voor een weergave van de spierkracht kan een handknijpkrachtmeter worden gebruikt.

Een geheel aan het onderwerp gewijde editie van Journal of Gerontology and Geriatrics, het orgaan van de Italiaanse maatschappij voor gerontologie en geriatrie, onderstreept het toegenomen besef van de impact van sarcopenie. Belangrijkste doel van de redactie is wetenschappelijke kennis te vertalen naar de klinische praktijk. De gebundelde artikelen bestrijken het hele terrein van definitie tot diagnose, van risicofactoren tot prevalentie en incidentie, en geven bovendien een samenvatting van de belangrijkste wetenschappelijke bevindingen met betrekking tot preventie en behandeling.

Zo gaat een artikel van Boetto et al in op het ernstige probleem dat sarcopenie vormt onder patiënten in verpleeghuizen. Wetenschappelijke kennis in deze context is schaars. In hun bijdrage bieden D’Angelo en collega’s een gedetailleerd overzicht van studies naar de effectiviteit van lichamelijke oefening bij het voorkomen en behandelen van sarcopenie, terwijl Serafini en collega’s ingaan op de betekenis van goede voeding.

Sarcopenie draagt bij aan een reeks van gezondheidsklachten. Dat inzicht heeft de stoot gegeven tot diepgravend onderzoek in een poging de veelzijdige pathofysiologie ervan te ontrafelen en effectieve therapieën te ontwikkelen. Zo heeft recent onderzoek aangetoond dat proteïnen, essentiële aminozuren, leucine, HMB en vitamine D een rol spelen in het metabolisme van skeletspierenen en waardevolle supplementen zijn. Dat is het goede nieuws. (B.U.)

Journal of Gerontology and Geriatrics, issue 1/2019.

Urineweginfectie (UWI) is de meest voorkomende bacteriële infectie onder ouderen. De ernst varieert van een milde aandoening tot levensbedreigend sepsis. Urineweginfectie op hoge leeftijd komt bij beide seksen voor; tweemaal zo vaak bij vrouwen, maar bij mannen is de infectie in meer gevallen ernstig.

De diagnose kan bij ouderen problematisch zijn, aangezien zij in vergelijking met jongere patiënten minder vaak een typische klinische geschiedenis en lokale symptomen laten zien. Ook de toenemende incidentie van niet-symptomatische bacteriurie onder ouderen draagt bij tot dit probleem, met als mogelijk gevolg overdiagnose en onnodige behandeling.

UWI is de op een na belangrijkste diagnose waarvoor zowel in de eerste als de tweede lijn empirische antibiotica worden voorgeschreven. De helft daarvan bij verdenking van een UWI wordt als onnodig gezien. Nu antibioticaresistentie toeneemt en steeds meer een bedreiging voor de volksgezondheid vormt, zijn in veel landen richtlijnen en programma’s opgesteld om toepassing te beperken.

Omdat bij gevolg het gebruik van antibiotica verandert, is het belangrijker dan ooit behandeling en beloop van UWI’s nader te onderzoeken. Clostridium difficile bij ouderen is nog een reden geweest voor terughoudendheid bij het voorschrijven van antibiotica in deze groep. Verminderd gebruik van antibiotica kan echter schadelijk zijn voor kwetsbare ouderen die eerder UWI-gerelateerde complicaties en bloedbaaninfectie ontwikkelen. In het VK is al sprake van een toename van Escherichia coli bloedbaaninfecties. Er is meer kennis nodig over de initiële behandeling van UWI in de eerstelijnszorg, in ‘t bijzonder met betrekking tot de effecten van voorschrijfbeleid: geen of uitgesteld gebruik van antibiotica versus direct gebruik, en de klinische uitkomsten daarvan.

Een Britse studie evalueert het verband tussen behandeling met antibiotica voor UWI en ernstige ongunstige uitkomsten bij ouderen in de eerstelijnszorg. Het gaat om een retrospectieve cohortstudie onder de algemene bevolking, waarbij data uit de eerstelijnszorg werden gelinkt aan ziekenhuisopnames en mortaliteit op patiëntniveau. Zo kon op pragmatische wijze de impact worden onderzocht van zorg voor een grote groep oudere patiënten met een UWI of verdacht van een UWI op ongunstige uitkomsten als ziekenhuisopname, bloedbaaninfectie en overlijden. Het onderzoek omvatte de jaren 2007-2015. Geïncludeerd waren 157.264 65-plussers bij wie door de huisarts minstens eenmaal de diagnose UWI was gesteld of die hij/zij van een UWI had verdacht.

Patiënten die geen antibioticum kregen voorgeschreven en patiënten die pas bij een tweede huisartsbezoek (binnen een week na het eerste consult) een antibioticumrecept meekregen maakten significant vaker een bloedbaaninfectie door dan patiënten aan wie meteen bij eerste consult een antibioticum werd voorgeschreven. Het aantal ziekenhuisopnames was in geval van geen of uitgestelde antibioticumkuur twee keer zo groot als in geval van direct voorgeschreven antibiotica. Ook hadden patiënten die geen of pas bij tweede consult antibiotica voorgeschreven kregen een significant hoger overlijdensrisico.

De onderzoekers pleiten er dan ook voor dat ouderen in de eerstelijnszorg vroegtijdig antibiotica voor UWI voorgeschreven krijgen.

 Myriam Gharbi et al, Antibiotic management of urinary tract infection in elderly patients in primary care and its association with bloodstream infections and all cause mortality: population based cohort study.

BMJ 2019; 364 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.l525.

Het gunstige effect van kunst op mensen met dementie is nauwelijks omstreden. Internationaal stapelt het bewijs zich op dat kunst de potentie heeft gezondheid en welbevinden van dementerenden positief te beïnvloeden. Ook is er een groeiend besef dat op kunst gebaseerde onderzoeksmethoden nieuwe inzichten bieden in de subjectieve ervaring van mensen met dementie. Hun beleving van de kunstzinnige activiteiten waar ze aan deelnemen zijn echter maar zelden integraal onderdeel van onderzoek en kan bij gevolg geen richting geven aan een toekomstige praktijk of theorievorming.

Vaak is bij kunstprojecten het belangrijkste doel gezondheid, welbevinden, cognitieve functies en communicatie te verbeteren. Kortom, de focus ligt op instrumentele voordelen voor dementerenden. Binnen een culturele context die vooral wordt bepaald door een biomedisch ethos wordt mensen in afgemeten maat ‘een dosis kunst’ gegeven, alsof het om medicatie gaat. En inderdaad, een recent artikel identificeert de ‘werkzame bestanddelen’ van kunst en gezondheidsbevordering. *) Binnen dit paradigma zijn mensen met dementie passieve ‘studieobjecten’, reagerend op speciaal bedachte interventies die gezondheid en welbevinden zouden kunnen bevorderen. Dat is iets heel anders dan gebruik maken van kunst als middel om de natuurlijke creativiteit van mensen met dementie aan te spreken en te koesteren.
En dat laatste is wat de Britse onderzoekers Hannah Zeilig et al willen. Ze publiceerden een interessant artikel over artistieke co-creativiteit met dementerenden en partners. Co-creativiteit staat voor een relationele benadering van creativiteit waarin het draait om inclusie en participatie. Zeilig en collega’s onderzochten hoe co-creativiteit welbevinden kan bevorderen vanuit het perspectief van mensen met dementie en hun verzorgenden – en hoe welbevinden en zelfstandigheid wellicht anders begrepen zouden moeten worden.

Zij baseren zich op uitkomsten van een project ‘With All’, dat gedurende een maand in Londen liep. Daarin werkten mensen met dementie en hun verzorgenden samen met muzikanten en dansers. Muziek en dans zijn non-verbale en daarom inclusieve kunstvormen. Bovendien betrokken de onderzoekers gezichtspunten uit psychologie, filosofie en sociale wetenschappen in hun studie.

Gebruik werd gemaakt van een intrinsieke casestudy methodologie en daarbinnen van een mixed-methods benadering. Dat hield in: dialogische interviews, video data-analyse en gebruik van de Canterbury Well-being Scale (CWS).

Uit thematische analyse van de interviews en video-data kwamen drie sleutelthema’s naar voren: autonomie, verbinding en kunst als ‘mogelijk maker’. Deze drie thema’s omspanden de ervaringen van de deelnemers en dragen volgens de auteurs bij aan een genuanceerder begrip van welbevinden en zelfstandigheid als het om leven met dementie gaat.

De co-creativiteit in het project onderscheidde zich door een aantal typische kenmerken, zoals empathische connecties, een gevoel van gelijkheid en het scheppen van een veilige plek die creatieve betrokkenheid en uitwisseling mogelijk maakte.

Het belang van samenwerken met groepen mensen die doorgaans uitgesloten worden, wordt steeds meer ingezien. Er is een groeiend besef dat mensen met dementie een actieve rol kunnen spelen in het vormgeven van de eigen dienstverlening en kunnen bijdragen op manieren die verrijkend zijn, met name als het gaat om het uitoefenen van zelfstandigheid. Er zijn echter maar weinig manieren om succesvol met dementerenden te werken. Dat zou mede kunnen liggen aan een gebrek aan methodologische vindingrijkheid. Co-creativiteit, die niet-hiërarchische participatie beklemtoont, vertegenwoordigt een nieuwe methode om mensen met dementie op een flexibele en responsieve manier te betrekken.

Het onderzoek van Zeilig c.s. laat zien dat co-creativiteit dementerenden en partners positieve ervaringen schenkt. Kwalitatieve data samen met de CWS data toonden een gunstig effect van de ‘With All’-sessies op het welbevinden van mensen met dementie, in ’t bijzonder op vertrouwen en goed voelen. Maar gebruik van de CWS-schaal maakte ook duidelijk hoe problematisch het is om welbevinden in het geval van dementie bevredigend te definiëren. De kwantitatieve aard van zo’n schaal betekent dat een complex concept in een cijfer moet worden gevangen. De onderzoekers illustreren dat met een veelzeggend voorbeeld. D., die leeft met dementie, op de vraag hoe hij zich voelt: ‘Nou ja, niet goed. Ik moet daar elke dag mee zien te leven. Maar slecht voel ik me niet.’

De uitkomsten van hun studie geven aan dat welbevinden niet louter over gevoelens van toegenomen geluk, belangstelling of vertrouwen gaat, schrijven de onderzoekers. Noch is welbevinden iets wat noodzakelijk gelijk staat met in goede lichamelijke en geestelijke conditie zijn. Tot op zekere hoogte sluit welbevinden voor mensen met dementie ‘onwel bevinden’ in. CWS biedt een snapshot van momentaan welbevinden, maar er is geen maat die ‘onwel bevinden’ dat nu eenmaal bij leven met dementie hoort omvat.

De ‘With All’-sessies versterkten gevoelens van welbevinden door de deelnemers in staat te stellen kwetsbaar te zijn en dat met anderen te delen. Dat is niet per se comfortabel of gemakkelijk. De auteurs: ‘Om moeilijke, confronterende emoties uit te drukken, moeten we in staat zijn om onze stem te vinden in onze eigen idiosyncratische taal om te zeggen hoe onze ervaringen voelen’. Het co-creatieve proces kan dit mogelijk maken door spel en door momenten van catharsis en het vrij baan geven aan emoties. De sessies kenden periodes van stilte of pauzes.

Tijdens de sessies waren er momenten dat mensen met dementie leiding namen. Een interessante waarneming, waar dementerenden altijd weer worden voorgesteld als afhankelijk.

In hun artikel benadrukken Zeilig e.a. dat welbevinden en zelfstandigheid begrepen moeten worden als relationeel en veranderlijk, eerder dan als vaststaande toestanden. (B.U.)

*) Aesop & BOP, Active ingredients: The Aesop planning and evaluation model for arts with a social purpose. https://ae-sop.org/active-ingredients/

Highlights

• Co-creativiteit is een inclusieve methode
• Co-creativiteit wordt gewaardeerd door mensen met dementie
• Zelfstandigheid en welbevinden hebben met elkaar te maken
• Zelfstandigheid en welbevinden zijn relationeel

H. Zeilig et al, Co-creativity, well-being and agency: A case study analysis of a co-creative arts group for people with dementia, Journal of Aging Studies, 2019. Doi.org./10.1016/j.jaging.2019.03.002.