LEESTIP

‘Uitweg’, het inmiddels welbekende boek van oud-psychiater Boudewijn Chabot over sterven in eigen regie, is opnieuw geactualiseerd en herzien. Het verschijnt binnenkort. Uitweg blijkt als verwijzing naar de nooduitgang van zelfeuthanasie nog altijd een goed gekozen titel.

Het boek bevat de meest recente informatie over de bruikbaarheid en beschikbaarheid van middelen om werkelijk autonoom, zonder bemoeienis van een arts, een waardig levenseinde te bewerkstelligen. Geactualiseerd zijn ook de bijdragen van Bert Keizer en Govert den Hartogh over de misinterpretatie van de wilsverklaring, in feite de wens om die autonomie op voorhand uit handen te geven. Van psychiater Jim van Os is er een kritische bijdrage over de perversiteit van euthanasie als behandeloptie binnen de psychiatrie. Het is één van die beschouwingen die in het Nederlandse debat lang niet altijd op waarde worden geschat en makkelijk worden weggezet met woorden als ‘een beetje de weg kwijt’ (Jacob Kohnstamm 2017).

‘Uitweg’ verscheen voor het eerst in 2010, toen in opzet al bedoeld voor een breed publiek. Belangrijk voor de voorgeschiedenis ervan is het internationaal vermaarde ‘Chabot-arrest’ uit 1993, waarop Chabot in 2017 in Trouw reflecteerde met ‘die hulp bij zelfdoding zou ik nu niet meer doen’. Hij herzag al veel langer zijn rol als arts met zijn cum laude promotie bij socioloog Abraham de Swaan op onderzoek naar ‘zelfeuthanasie’ met dodelijke medicijnen of door versterven: bewust stoppen met eten en drinken. Zelfeuthanasie heeft meer gemeen met euthanasie door een arts dan met zelfdoding in eenzaamheid, is de kernboodschap.

‘Uitweg’ is ook goed gekozen als titel als het gaat om een uitweg voor artsen. Een uitweg uit de emotionele druk van ‘Dokter u moet mij helpen’. Laat je niet leiden, wel gidsen, is een krachtig credo dat in ‘Uitweg’ wordt uitgewerkt als empowerment voor alle betrokkenen.(J.S.)

Zie voor de website van Boudewijn Chabot: eenwaardiglevenseinde.nl.

COLUMN

Knops, zo heette hij, Pieter Knops. Onwillekeurig zwerven mijn gedachten naar de oude man die ik ooit interviewde voor De Gelderlander. Mijn mijmering is getriggerd door ‘Onvoltooid verleden’, een recent boek met fotoportretten en verhalen van oudere mannen over hun werkzame leven en zingeving sinds ze met pensioen zijn.

Zeker negentig was dr. Knops, oud-rector van het Thomas à Kempis College in Arnhem, en goed bij de tijd. Afkeuring op zijn gezicht toen ik zei: „C’est le ton qui fait la musique.” „C’est le ton qui fait la chanson”, verbeterde hij, „zo rijmt het.” Hij was ook leraar Frans geweest.

Geen van de mannen in ‘Onvoltooid verleden’ is al aanbeland op de leeftijd van Knops, al komt een aantal in de buurt. Voor een van hen is het verleden inmiddels voltooid – een hoogleraar sociale geografie, overleden op zijn 82e. Geen van de mannen woont vooralsnog in een verzorgingstehuis, zoals Knops aan het eind van zijn leven.

De geïnterviewden staan op de foto met een voorwerp dat symbool staat voor hun levensloop: een musicoloog met een stemvork, een advocaat met een wetboek, een ontwikkelingseconoom met een Boeddhabeeldje. Hun namen staan niet vermeld. Ik ben gaan googelen om te zien of ik hen kon opsporen. Vaak lukte dat, bijvoorbeeld als iemand hoogleraar, burgemeester of rector magnificus was geweest. Niet iedereen kwam bovendrijven.

Terug naar Knops. Zijn oude school was, tot zijn verdriet, omgedoopt tot Arentheem College. Zijn vrouw overleed toen hij 88 was. De behoefte aan verzorging deed hem belanden bij Kalorama in Beek, waar hij een ellendige tijd doormaakte toen hij een kamer moest delen met een bewoner die niet bij hem paste maar wel veel geluid en drukte maakte. Gelukkig kwam er later een eenpersoonskamer vrij, waar Knops tot rust kwam. Dit in tegenstelling tot een bewoner die in zijn tehuis geen eigen kamer kreeg en alleen kon ontsnappen door zich dood te zuipen. Knops overleed in 2006 op 96-jarige leeftijd na een mooi leven, maar een minder charmante levensavond. Eind slecht, al goed? Hm…

Zoek je Knops op internet, dan vind je hem met moeite. Noemenswaardige sporen heeft hij niet achtergelaten. Binnen niet al te lange tijd zal alles zijn uitgewist. De vergetelheid is niet erg voor de dode zelf, want op is op en weg is weg, maar bij leven is de gedachte dat elke herinnering aan jou zal vervagen ietwat bedrukkend. Slavist en schrijver Karel van het Reve herinnerde zich een man uit zijn jeugd die voor zijn dood vaak bij zijn ouders op bezoek was geweest en vroeg zich af: ‘Als ik straks dood ben, wie zal er dan nog aan hem denken?’ Veel van de mannen in ‘Onvoltooid verleden’ zijn bij leven al moeilijk vindbaar.

Onder de ‘onvoltooiden’ is er niemand die houdt van niksen. Sommigen ergeren zich nog steeds aan het feit dat ze op hun 65e verplicht met pensioen moesten, anderen zijn juist zeer te spreken over hun riante VUT-regeling. Er zijn er die zich vastklampen aan hun geloof, soms op latere leeftijd gevonden. Er zijn er die met spijt hun einde tegemoetzien en er zijn er die erin berusten.

Niemand ziet reikhalzend uit naar Knops’ lot van het verzorgingstehuis. De tegenstanders van zo’n tehuis hebben de wind mee, want de afgelopen vijf jaar zijn honderden tehuizen gesloten. ‘Participatie’, dat eufemisme voor ‘zoek het ff lekker zelf uit’, had de oplossing moeten zijn, maar mantelzorg blijkt ontoereikend. Antwoord van de maatschappij: de ontsporende bejaarde patiënt ophalen met de Psycholance – dat woord bestaat echt – voor dwangopname.

Sommige ‘onvoltooiden’ voelen zich allerminst oud. Je wordt er eigenlijk door overvallen, stelt de 19e-eeuwse Amerikaanse dichteres Emily Dickinson: „Old age comes on suddenly, and not gradually as is thought.”

Er zijn maar twee smaken: jong sterven of oud worden. In het laatste geval mag je hopen dat de finale zorg niet tot wanhoop drijft.

________________________

‘Onvoltooid verleden’
Richard Grol & Bert Ummelen
Valkhof Pers
ISBN: 9789056254995,
geïllustreerd, 160 blz.,
september 2018

‘Het aantal overdosissen met de opioïde pijnstiller oxycodon is vorig jaar sterk gestegen, meldde onlangs het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum. Het NVIC telde 424 gevallen; in 2017 waren dat er nog 280. Minister Bruins (VWS) schrok er zo van dat hij meteen een taakgroep heeft ingesteld. Kort tevoren had hij de Kamer nog verzekerd dat wij geen ‘Amerikaanse toestanden’ te vrezen hadden.

Amerika zucht al langer onder wat daar een opioïdenepedemie of -crsis is gaan heten. De cijfers liegen er niet om: sinds 1999 is in de VS het aantal overlijdens als gevolg van opioïden op doktersvoorschrift meer dan verviervoudigd. In 2017 stierven ongeveer 47.600 Amerikanen aan een overdosis opioïden, in ongeveer 17.000 gevallen ging het om pijnstillers op recept.

Verslavingsproblematiek wordt meestal met jongeren geassocieerd. Dat beeld is door de populariteit van opioïde pijnstillers gekanteld. Geriaters waarschuwen dat gebruik juist voor ouderen bijzondere risico’s met zich meebrengt.

Onderzoek liet zien dat in de VS tussen 1996 en 2011 het aantal aan ouderen afgegeven opioïde-recepten is vernegenvoudigd. En nog alarmerender: 35 procent van de patiënten boven de vijftig met chronische pijn gaf aan in de voorbije maand overmatig gebruik te hebben gemaakt van die recepten. In de afgelopen twintig jaar is in Amerika ziekenhuisopname als gevolg van onmatig gebruik van opioïden door ouderen vervijfvoudigd.

De Zwarte Piet wordt uitgedeeld aan Big Pharma, en in ’t bijzonder Purdue Pharma, dat in 1996 de pijnstiller OxyContin (bij ons oxycodon) lanceerde met een breed opgezette marketingcampagne waarvan de belangrijkste boodschap was: niet verslavend. Daarop zijn artsen, lang beducht voor opiaten, het middel steeds laagdrempeliger gaan voorschrijven. Illustratief is dat het morfine, lang eerste keuze voor zware pijnstilling, heeft verdrongen. Dokters lijken daarbij niet altijd in de gaten te hebben dat oxycodon een veel krachtiger werking heeft dan morfine en daarbij sterk verslavend is.

De uitkomst: in 2017 kampten naar schatting 1,7 miljoen Amerikanen met verslaving en andere problemen veroorzaakt door gebruik van opioïde pijnstillers.

Het grootgebruik past overigens in een patroon van overconsumptie van medicijnen onder vooral ouderen in de VS. De gemiddelde Amerikaan van 65 jaar of ouder slikt dagelijks vijf of meer pillen, zo blijkt uit onderzoek.

Nu ook in ons land het opioïdengebruik snel toeneemt, heeft het NHG in zijn Standaard-Pijn nieuwe aanbevelingen opgenomen om onnodig gebruik van opioïden te voorkomen. Het advies is om een sterk werkend opioïde uitsluitend te overwegen als:

• de ernstige pijn zoveel invloed heeft op het dagelijks functioneren dat deze situatie moet worden doorbroken
• en met de overige behandelingen en optimaal ingestelde medicatie de pijn onvoldoende vermindert.

Opioïden zouden bij uitzondering voorgeschreven moeten worden in geval van chronische, niet aan kanker gerelateerde pijn en alleen aan patiënten zonder gevoeligheid voor middelenafhankelijkheid. Bij voorkeur geldt de prescriptie kortdurend. Terughoudend voorschrijven bij patiënten met een psychische aandoening blijft belangrijk. Door voorafgaand aan de start met de patiënt de voor- en nadelen en gebruikstermijn te bespreken, is onnodig voorschrijven mogelijk te voorkomen.

In de VS heeft de opioïdenepedemie voedsel gegeven aan de discussie over de werkzaamheid van cannabis als pijnstiller. Het wetenschappelijk bewijs daarvoor is vooralsnog dun. Net als voor opioïden geldt dat de analgetische effecten niet voor alle chronische pijn gelijk zijn. Er zijn met name aanwijzingen voor invloed op neuropathische pijn. Enkele studies toonden uitkomsten die niet onderdoen voor wat opioïde pijnstillers presteren. Een sterke troef van voorstanders is dat in Amerikaanse staten waar medicinale marihuana is gelegaliseerd het gebruik van opioïde pijnstillers afneemt. Patiënten met chronische pijn switchen. *) Een recente Canadese studie zou een verklaring kunnen bieden: cannabis heeft geen effect op het sensorische mechanisme pijn maar verandert wel de subjectieve ervaring van pijn.

De therapeutische mogelijkheden van marihuana worden grotendeels toegeschreven aan THC (tetrahydroannabinol) en CBD (cannabidiol). De concentratie van deze stoffen, het soort plant, de cultivering ervan en de productie- en opslagwijze bepalen de werkzaamheid. Onderzoek laat het belang zien van de THC:CBD verhouding. Die bepaalt het psychische effect en de sedatieve werking en ontspanning. Daarbij wordt aangetekend dat het nog niet mogelijk is de exacte concentratie van de actieve bestanddelen in de meeste marihuanaproducten te kennen.

Als uit het debat in de VS een communis opinio te halen valt dan is het dat nog veel onderzoek nodig is naar de klinische effecten van marihuana en zijn chemische bestanddelen. Die zouden voor sommige typen pijn een veiliger alternatief kunnen zijn voor opioïden, ook al zijn er risico’s en bijwerkingen. Maar onbehandelde pijn veroorzaakt zoveel lijden dat het zinvol is alle mogelijkheden om die te beperken serieus te nemen.

Her stelt het NHG zich op het standpunt dat er nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs is om voor pijnvermindering of verbetering van levenskwaliteit cannabis te kunnen aanraden. Volgens het Standpunt Cannabis, opgenomen in de NHG-Standaard Pijn, is behandeling met cannabis alleen te overwegen bij patiënten in de palliatieve fase als gangbare behandeling tegen pijn en andere klachten onvoldoende resultaat heeft. Als patiënten ook in de tweede lijn behandeld worden, zou de huisarts cannabisprescriptie af moeten stemmen met de behandelend specialist. (B.U.)

*) Recent onderzoek laat zien dat in de VS het aantal opioïderecepten voor patiënten die deze middelen voor het eerst krijgen is afgenomen. Onduidelijk is of daarbij gebruik van medicinale marihuana een rol speelt.

Commentaar
Het NHG heeft gelijk dat er nog veel onduidelijk is over de effecten van cannabinoïden in de palliatieve behandeling van pijn, misselijkheid en anorexie. De cannabisplant bevat honderden stoffen (cannabinoïden). THC en cannabidiol (CBD) zijn de bekendste werkzame stoffen. Vaak zijn er echter onzuivere, niet duidelijke combinaties in de voorgeschreven producten aanwezig.

Cannibinoïden worden vooral ingezet voor de behandeling van (neuropathische) pijn en misselijkheid. Wereldwijd zijn tabletten met alleen THC beschikbaar, in een synthetische (dronabinol) of analoge (nabilone) vorm. Tevens is er, bijvoorbeeld in Duitsland, een sublinguale spray op de markt die zowel THC als CBD bevat. Indien een behandelaar in Nederland medicinale cannabis wil voorschrijven kan dit echter alleen in de vorm van cannabis flos (bijvoorbeeld Bedrocan® of Bedrobinol®), waarvan thee kan worden getrokken of die geïnhaleerd wordt.

In de praktijk wordt medicinale cannabis nu (meestal off label!) voorgeschreven bij Multipele Sclerose, neuropathische pijn, misselijkheid en anorexie bij aids of maligniteiten, Gilles de la Tourette en therapieresistent glaucoom. De keuze voor een bepaalde flos wordt mede bepaald door de indicatie van voorschrijven, omdat het percentage THC en CBD wisselt tussen de verschillende producten. Bij anorexie, emesis en cachexie gaat de voorkeur uit naar een product met een relatief hoge concentratie THC, terwijl bij de behandeling van pijn eerder wordt gekozen voor een product met een hoger percentage CBD.

Het regulier voorschrijven van cannabisproducten voor verbetering van pijn en kwaliteit van leven moeten we nog afraden bij gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Voor gebruik in palliatieve setting kan de deur op een kier wanneer patiënten onvoldoende effect hebben van gangbare therapieën, waarbij zij zelfs enige baat kunnen hebben van bijwerkingen van cannabis zoals stemmingsverbetering en sufheid. Ook het Zorginstituut concludeerde dat er vooralsnog onvoldoende bewijs is voor de therapeutisch bruikbare werkzaamheid van medicinale cannabis, wat echter niet wil zeggen dat therapeutische werkzaamheid daarmee is uitgesloten. Gezien de gevaren van grootscheeps opiaat gebruik bij (kwetsbare) ouderen is onderzoek naar alternatieven, inclusief cannabinoïden echter urgent.

Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie Radboudumc

Cannabis verandert subjectieve pijnervaring

Cannabis heeft geen significant effect op het sensorische mechanisme van pijn. Dat in sommige gevallen pijnklachten bij gebruik van cannabis verminderen valt toe te schrijven aan subjectieve ervaring.

Deze conclusie trekken Amerikaanse wetenschappers uit een meta-analyse. Geïncludeerd werden onderzoeken met in totaal 442 personen. Zij kregen cannabis op verschillende manieren (capsules, inhalatie, pleisters) toegediend. Er werd gebruik gemaakt van experimentele pijnprikkels, waarbij naar vijf parameters van pijn werd gekeken. Significante vermindering van pijnintensiteit werd niet gevonden.

Verandering van de subjectieve pijnervaring zou verklaren waarom gebruik van cannabis soms verlichting van pijn geeft.

Mj De Vita et al, Association of cannabinoid administration with experimental pain in healthy adults: a systematic review and meta-analysis. JAMA Psychiatr 2018;75:1118-27

Veel huisartsen hebben het moeilijk met euthanasie. Des te moeilijker als het gaat om euthanasieverzoeken van patiënten met dementie. Behalve emotionele belasting ervaren ze onzekerheid: hoe symptomen te duiden en wet- en regelgeving te interpreteren? Eén op de drie is door de discussie in de media sowieso terughoudender geworden als het gaat om het verlenen van euthanasie. Een wat kleiner percentage is nu meer dan vroeger beducht voor legale moeilijkheden.

Een en ander komt naar voren uit een enquête van de Nijmeegse Radboud universiteit onder 900 huisartsen, gespreid over het land. De relatief grote respons – zo’n 40 procent van de geadresseerden vulde de omvangrijke vragenlijst in – laat al zien hoezeer het onderwerp binnen de beroepsgroep leeft. Veel huisartsen geven aan behoefte te hebben aan meer ondersteuning, vooral vroeg in het traject naar een euthanasie.

Krijgen ze te maken met complexe casussen dan raadplegen ze vaak een andere zorgprofessional, meestal een collega, ook wel een specialist ouderengeneeskunde of een SCEN-arts. Ze denken in de toekomst meer behoefte te hebben aan consultatie. Het vaakst worden daarbij SCEN-arts en palliatief en geriatrisch deskundige genoemd. Geestelijk verzorgers zitten duidelijk onder de radar. Dat zou meer met onbekendheid dan met hun potentiële waarde te maken kunnen hebben. Pas eind vorig jaar is door minister De Jonge financiële ruimte gemaakt voor geestelijk verzorgers in de huisartsenzorg.

Verreweg de meeste huisartsen zouden meer kennis willen hebben van dementie-gerelateerde zaken. Meer dan de helft zou meer kennis willen hebben van de wet en de interpretatie daarvan met betrekking tot euthanasie bij patiënten met dementie. Ook is er behoefte aan meer communicatieve vaardigheden om met druk van naasten om te gaan en aan kennis over het opstellen en hanteren van wilsverklaringen. De meesten schatten dat ze zo een keer per maand een wilsverklaring op hun bureau krijgen. In meer dan de helft is een euthanasieverzoek opgenomen voor het geval van ernstig dementeren.

Vaak voelen huisartsen die te maken krijgen met euthanasieverzoeken zich onder druk gezet, of door familieleden of door de patiënt zelf, zo blijkt uit de enquête.

Gaat het om wilsonbekwame patiënten, dan is volgens de meeste ondervraagde huisartsen een groot probleem hoe je bepaalt of sprake is van ondraaglijk lijden, immers kerncriterium van de euthanasiewet. Sommige ethici stellen dat precies om die reden euthanasie bij diep dementen uitgesloten moet zijn. De wet zou hier aangepast of geherinterpreteerd moeten worden.

Bijna de helft van de ondervraagde huisartsen vindt dat een schriftelijke wilsverklaring nooit een mondeling euthanasieverzoek kan vervangen. Volgens een wat kleiner aantal kan dat onder bepaalde condities wel. Zo moet het gaan om goede kennis van de patiënt, moet er recent en frequent contact zijn geweest met patiënt en familie, en moet de wilsverklaring actueel en duidelijk zijn. Er is veel te doen over het vooraf toedienen van een slaapmiddel. Bijna de helft van de artsen vindt dat acceptabel. Een kleine kwart verbindt er voorwaarden aan: alleen als de patiënt onrustig is en als het in de wilsverklaring is opgenomen.

Van de huisartsen die nog nooit euthanasie verleenden aan een patiënt met dementie en ook nooit een euthanasieverzoek van zo’n patiënt kregen, kan ongeveer de helft zich voorstellen in zo’n geval over te gaan tot euthanasie. Net zo veel artsen stellen onder geen beding euthanasie te zullen verlenen aan zo’n patiënt, maar altijd te zullen doorverwijzen naar een collega. Enkelen (5%) zeggen ook dat niet te willen doen.

Ongeveer de helft van de respondenten vindt dat familie nooit een euthanasietraject kan initiëren. Een kwart heeft daar geen moeite mee, onder voorwaarde dat hij/zij als arts de familie goed kent, de patiënt het betreffende familielid bij volle verstand gemachtigd heeft, de familie heeft deelgenomen aan eerdere gesprekken over de euthanasiewens en er geen sprake is van belangentegenstelling. (B.U.)

Lang niet alle artsen delen standaard met patiënten bij wie ze dementie vaststellen hun diagnose. Huisartsen zijn daar nog minder toe geneigd dan medisch specialisten. Dat blijkt uit een analyse door Britse wetenschappers van empirische studies uit de databanken Scopus, Web of Science en PubMed.

Uit het onderzoek van L.F. Low e.a. kwam naar voren dat 34% van de huisartsen en 48% van de specialisten wel standaard aan hun patiënten vertellen dat ze bij hen dementie hebben vastgesteld. Tegenover familie blijkt de drempel een stuk lager te liggen: 89% van de huisartsen en 97% van de specialisten vertelt familieleden standaard over de diagnose.

Om dementie te beschrijven worden eufemistische uitdrukkingen als ‘geheugenproblemen’ vaker gebezigd dan medische begrippen.

De onderzoekers gingen na waardoor artsen zich laten leiden bij het stellen van de diagnose dementie en het communiceren daarover. Ze noemen:

• de eigen ideeën over dementie en behandeling en het vertrouwen in diagnose en communicatie;
• de omstandigheden van de patiënt, onder meer de mate van besef, ernst van de conditie en steun van de familie;
• aanwezigheid en toegankelijkheid van toegesneden zorginstellingen (gezondheidszorg, sociale zorg).
• culturele normen met betrekking tot dementie (stigma, labels).

De diagnose dementie en de communicatie daarover zijn in elkaar verstrengelde processen en moeten samenhangend worden geadresseerd, aldus de auteurs. Zijn pleiten voor het ontwikkelen van richtlijnen, bijscholing van artsen, publieke campagnes om het stigma van dementie te halen, behandeling en steun na de diagnose en passende vergoeding voor de tijd die artsen besteden aan hun dementerende patiënten.

L.F. Low et al, Communicating a diagnosis of dementia: A systematic mixed studies review of attitudes and practices of health practitioners. DOI: 10.1177/1471301218761911.

Holos bulletin

• is een onafhankelijk digitaal magazine over complexe ouderenzorg, bedoeld voor zorgprofessionals.
• streeft naar betere zorg voor kwetsbare ouderen: proactief, holistisch en ‘ontkokerd’.
• bevat onder meer samenvattingen van de nieuwste (inter)nationale wetenschappelijke publicaties.
• verschijnt maandelijks.
• is een idealistisch project. Het is tot dusver gratis en dat houden we graag zo, maar dat lukt alleen als lezers bereid zijn tot een vrijwillige bijdrage.

Waardeert u Holos bulletin, maak dan € 25,- over op rek.
IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Veel dank! 

Kan existentieel lijden een indicatie zijn voor de toepassing van continue palliatieve sedatie? Op deze vraag reflecteren R. van Deijck e.a. Zij merken op dat er geen internationaal geaccepteerde definitie voor existentieel lijden is. Een omschrijving zou kunnen zijn: ‘lijden dat ontstaat wanneer de zin van het leven verloren is’.

Behandeling van existentieel lijden is onderdeel van palliatieve zorg. Immers, de zorg voor palliatieve patiënten richt zich niet alleen op lichamelijke problemen. Palliatieve zorg biedt bij uitstek een holistische benadering, waarin ruime aandacht hoort voor psychosociale problemen en existentieel lijden.

Bij de behandeling van lichamelijke problemen kunnen artsen stuiten op symptomen die alleen te bestrijden zijn door iemand in slaap te brengen, palliatieve sedatie. Symptomen die niet op een andere manier te bestrijden zijn dan door palliatieve sedatie, heten refractaire symptomen. Voorbeelden hiervan zijn pijn, kortademigheid en delier. Ook existentieel lijden kan een refractair symptoom zijn. Vaak is er overlap met lichamelijke klachten. Lichamelijke klachten kunnen existentieel lijden verergeren en andersom kan existentieel lijden de beleving van lichamelijke klachten beïnvloeden.

Existentieel lijden kan op ieder moment in de palliatieve fase ontstaan. Vaak heeft het een fluctuerend beloop. Volgens de auteurs resulteert existentieel lijden niet in een refractair symptoom als de patiënt aanpassingsvermogen en goede coping-vaardigheden heeft. Voor artsen is het lastig om existentieel lijden te onderscheiden van andere aandoeningen zoals een depressie.
Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen. De KNMG heeft hier een duidelijke richtlijn voor. Het kan intermitterend, dat wil zeggen af en toe. Dat is handig om bijvoorbeeld een rustperiode in te lassen voor de patiënt. Palliatieve sedatie kan ook continue toegepast worden. Voorwaarde voor continue toepassing is een levensverwachting korter dan twee weken. Daarnaast stelt de KNMG dat er sprake moet zijn van een of meerdere refractaire symptomen.

Voor de indicatie refractair existentieel lijden stelt de richtlijn extra voorwaarden. Ten eerste moeten zorgprofessionals geprobeerd hebben het existentieel lijden via gesprekken of spirituele ondersteuning te verminderen. Daarnaast moeten hulptroepen ingeroepen worden in de vorm van deskundigen op het gebied van zingevingproblematiek. Tot slot moet er sprake zijn van een combinatie met andere refractaire symptomen.

De auteurs halen internationale richtlijnen aan, die een intermitterende sedatie aanbevelen om rust te creëren voor patiënt en tijd voor zorgverleners om andere oplossingen te zoeken voor het existentieel lijden.

Zij benoemen de verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie wat betreft wettelijke kaders, medisch handelen en mate waarin existentieel lijden op de voorgrond staat. Gaat het om patiënten bij wie sprake is van zowel existentieel lijden als een levensverwachting van meer dan twee weken dan wordt inschakeling van een palliatief team aanbevolen. Dit om een hellend vlak te voorkomen, namelijk dat palliatieve sedatie als een verkapte euthanasie uitgevoerd zou worden. De auteurs besluiten met de aanbeveling dat er onderzoek moet komen, o.a. naar hoe vaak existentieel lijden voorkomt als enige indicatie voor continue palliatieve sedatie.

R. van Deijck et al, Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie. Huisarts Wet 2018;61 (9):26-9. DOI:10.1007/s12445-018-0253-6.

Commentaar
De auteurs bieden een mooi overzicht van de huidige kennis omtrent palliatieve sedatie en existentieel lijden. Naast de onderzoeken die ze voorstellen, zou ik ook graag weten wat de rol is van de behandelend arts in de behandeling van existentieel lijden. Nu spreken de auteurs vooral over patiëntkenmerken, die bepalen of existentieel lijden refractair wordt, zoals coping en aanpassingsvermogen. In iedere communicatie zijn twee partijen. Ik denk dat de rol van de arts ook onderzocht zou moeten worden.
Als een arts de tijd maakt voor een goed gesprek, rust en vertrouwen uitstraalt, dan heeft dat impact op de ziekte beleving van de patiënt. Ook als er refractaire lichamelijke symptomen zijn. Ik denk terug aan een patiënte met onbehandelbare jeuk, waar week na week iedere nieuwe therapie faalde. Ik werd er zelf moedeloos van en vroeg me af wat we konden betekenen. ‘Ik vind het fijn dat jullie toch langskomen, ondanks dat het steeds niet werkt’, waren haar gouden woorden. Het feit dat we als huisartsen regelmatig langskwamen, maakte dat het draaglijk was voor haar. Mede daarom denk ik dat niet alleen patiëntkenmerken bepalen of en wanneer palliatieve sedatie wordt gestart, maar ook het geduld en de logistiek rondom de arts. Ook daar zou onderzoek naar gedaan moeten worden.

Liesbeth Kooiman, huisarts

Eenzaamheid onder ouderen is vandaag de dag een veelbesproken thema. Maar klopt de voorstelling van een groeiend probleem wel? In elk geval niet in Zweden, laat een vrij recente studie zien. Het aantal ouderen dat zich eenzaam voelt is daar de afgelopen twintig jaar niet gestegen. Het is een uitkomst die overeenkomt met wat onderzoekers in andere Europese landen, inclusief Nederland, vonden.

Tussen 2005 en 2010 was hier geen sprake van een toename van eenzaamheidsgevoelens onder thuis verblijvende ouderen, concludeerden Honigh-de Vlaming e.a. (2014). Een uitzondering vormden ouderen met een functionele beperking; in deze groep was de ervaren eenzaamheid wel toegenomen.

Hun Zweedse collega’s vonden geen aanwijzing dat ouderen in hun land nu meer met eenzaamheidsgevoelens kampen dan in 1992. Was er wel een lichte toename van het probleem tot 2004, sindsdien is er weer een dalende lijn (zie grafiek). Zowel voor mannen als voor vrouwen geldt dat het aantal eenzame mensen van 77 jaar en ouder ten opzichte van 1992 zelfs wat is afgenomen. Ondanks een meer geïndividualiseerde samenleving, tekenen de onderzoekers daarbij aan. Zo’n maatschappelijke ontwikkeling wordt volgens hen mogelijk geneutraliseerd door veranderingen in andere factoren die met eenzaamheid te maken hebben, zoals de toename van het aantal echtparen en hoger opgeleiden onder ouderen.

Het onderzoek focuste onder andere op het verband tussen eenzaamheid en geslacht en opleidingsniveau. Vrouwen zijn vaker eenzaam dan mannen. Opmerkelijk is dat terwijl in 2004 een positieve correlatie werd gevonden tussen eenzaamheid en een lager opleidingsniveau, er tien jaar later geen significant verband met opleidingsniveau kon worden aangetoond. Gesuggereerd wordt dat de uitbreiding van sociale contacten onder lager opgeleide respondenten groter is geweest dan die onder hoger opgeleide respondenten.

Het belang van andere factoren dan sociodemografie werd ook bevestigd doordat geen van deze sociodemografische correlaties significant geassocieerd was met eenzaamheid. Met andere woorden, hoewel eenzaamheid vaker voorkomt onder vrouwen, mensen op hoge leeftijd en lager opgeleiden, zijn niet geslacht, leeftijd en opleidingsniveau op zichzelf belangrijk, maar andere factoren die ermee samenhangen. Met name sociale factoren (weduw(naar)schap, gebrek aan toegang tot publieke voorzieningen, minder sociale contacten) en met gezondheid verbonden factoren (beperkingen in algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), psychische problemen) hebben invloed op eenzaamheid. Vooral het verlies van een partner is een belangrijke ‘trigger’ van eenzaamheid.

Anders dan in Nederland tussen 2005 en 2010 het geval was, hebben in Zweden beperkingen in ADL met de tijd minder invloed op eenzaamheid gekregen. De onderzoekers stipuleren dat de mate waarin lichamelijk functioneren een barrière vormt voor sociale verbinding deels afhankelijk is van de nabijheid van voorzieningen als winkels en diensten en obstakels in de fysieke omgeving. In Zweden is een wet van kracht geworden die eist dat publieke voorzieningen toegankelijk zijn voor alle burgers. Het zou het gevonden zwakkere verband tussen ADL beperkingen en eenzaamheid kunnen verklaren, schrijven ze.

L. Dahlberg et al., Lonelier than ever? Loneliness of older people over two decades.
Arch. Gerontol Geriatr. 2018 Mar – Apr;75:96-103. doi: 10.1016/j.archger.2017.11.004. Epub 2017 Nov 16.

Commentaar
Ook uit andere onderzoeken blijkt dat de gemiddelde eenzaamheid van Nederlandse ouderen (55 jaar en ouderen) in de periode van 1996 tot 2016 niet is gestegen, maar eerder iets gedaald is. (*1) De situatie van ouderen is in de afgelopen twintig jaar — gemiddeld genomen — verbeterd; meer ouderen hebben een partner en hun netwerk is over het algemeen groter en diverser. Ook ervaren veel ouderen meer regie over het leven. Hierdoor is de gemiddelde kans op eenzaamheid afgenomen.

Tegelijkertijd is het zo dat de oudere bevolking sterk is gegroeid. Daarom zijn er in 2016 meer ouderen eenzaam dan in 1996. Bij het ouder worden neemt de kans op eenzaamheid immers toe. Er vallen belangrijke mensen uit het netwerk weg — door overlijden of ziekte — terwijl de mogelijkheden om nieuwe contacten te leggen juist afnemen. Gezondheidsproblemen en een verminderde mobiliteit maken het lastig om actief te blijven en nieuwe relaties aan te gaan. Ook maatschappelijke uitsluiting kan bijdragen aan eenzaamheid. Als ouderen niet meer mee kunnen doen en zich niet meer nuttig kunnen maken, raken ze de aansluiting bij de samenleving kwijt. Veel ouderen hebben het gevoel er niet meer bij te horen en ‘overbodig’ te zijn; gevoelens die eenzaamheid in de hand werken.

Ingrijpende gebeurtenissen, zoals het verlies van dierbaren, ernstige gezondheidsproblemen, of mentale achteruitgang, zijn onomkeerbaar. Ze leiden niet alleen tot eenzaamheid, maar roepen ook vragen op over de zin van het leven. Eenzaamheid bij ouderen gaat daarom vaak gepaard met levensvragen en vragen over zingeving. Vragen over het verwerken van moeilijke gebeurtenissen, aanpassing aan de nieuwe situatie, het verlies van regie, het besef van eindigheid, en het behoud van eigenwaarde, ook als de situatie niet meer te veranderen is. (*2)

1. Campen, C, van, Vonk, F., & Tilburg, T. van (red) (2018). Kwetsbaar en eenzaam? Risico’s en bescherming in de ouder wordende bevolking. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.
2. Machielse, A. (2018). Een trendbreuk in eenzaamheid?. Geron, 20(4), 50-52.

Anja Machielse, buitengewoon hoogleraar ‘Empowerment kwetsbare ouderen’ UvH

Kwetsbare ouderen kunnen tegen het einde van hun leven pijn en emotionele nood ervaren die niet minder intens is als die van mensen met terminale kanker. Net als deze patiënten geven zij ook aan te lijden onder een veelheid van lichamelijke en psychosociale problemen, waaronder zwakte en angst. De behoefte aan functionele ondersteuning is groot, des te groter als cognitieve beperking een rol speelt. Kwetsbare ouderen hebben vaak voorkeur voor terughoudend medisch ingrijpen, maar die voorkeuren worden op kritische momenten in de zorg niet altijd gehonoreerd.

Het zijn bevindingen uit een systematische literatuurstudie door Britse onderzoekers. Het gaat om de eerste synthese van beschikbaar bewijs voor de specifieke behoeften aan palliatieve zorg van kwetsbare ouderen aan het eind van hun leven. Alleen artikelen die een expliciete definitie of maat van ‘kwetsbaarheid’ (frailty) gaven werden in het onderzoek geïncludeerd. Dat waren er twintig. Ze hadden betrekking op onderzoek onder ruim 90.000 personen (onder wie ruim 18.000 kwetsbare ouderen) in zeven landen. In de artikelen kwamen ze dertien verschillende maten of definities van kwetsbaarheid tegen.

Steeds meer ouderen maken voor overlijden een periode van kwetsbaarheid door, maar hun behoefte aan levenseindezorg wordt maar beperkt begrepen. Daar beoogt dit onderzoek verandering in te brengen.

Het maakt duidelijk dat kwetsbare ouderen noden hebben die verlicht zouden kunnen worden door palliatieve zorg maar lang niet altijd worden geadresseerd. De eerstelijnszorg is goed in staat veel van deze zorg te verlenen en specialistische inbreng te coördineren, schrijven Daniel Stow e.a. Het lijkt er echter op dat zorgprofessionals zich meer bewust moeten worden van de behoefte van kwetsbare ouderen aan levenseindezorg.

Waar kwetsbare mensen betrokken waren bij gesprekken over toekomstige zorg, werden hun behandelvoorkeuren in de meest kritische fasen van de zorg niet altijd gevolgd. Bij het verlenen van palliatieve zorg aan kwetsbare mensen moeten continuïteit en begrip voor hun voorkeuren in de laatste levensfase voorop staan. Vele manieren om kwetsbaarheid te meten of kwetsbare mensen te identificeren staan onderzoekers ter beschikking, maar tot dusver zijn er maar weinig consistent aangewend in studies over palliatieve of levenseindezorg (zoals blijkt uit het magere aantal studies dat in het onderzoek van Stow e.a. werd geïncludeerd). Voor het merendeel werd het gevonden bewijs ontleend aan ziekenhuissettings, waar kwetsbaarheid eerder geadresseerd wordt, maar waar mensen verblijven in een kritische fase van de zorg. De onderzoekers pleiten voor meer onderzoek naar de noden van kwetsbare mensen eerder in het traject van levenseindezorg.

D.Stow et al, What is the evidence that people with frailty have needs for palliative care at the end of life? A systematic review and narrative synthesis. Palliative Medicine, 18 febr. 2019. https://doi.org/10.1177/0269216319828650

Commentaar
In dit overzichtsartikel wordt het concept kwetsbaarheid terecht centraal gesteld. ‘Palliatief’ als label werkt te vernauwend en doet geen recht aan het brede concept van pro-actieve zorg. Kwetsbaarheid is een intuïtief begrip, waar wel diverse meetinstrumenten voor zijn ontwikkeld, maar waar uiteindelijk de coördinerend eerstelijns zorgverlener het laatste woord spreekt. De omgang met deze groep patiënten blijkt nog altijd problematisch. Zo blijkt uit een recente studie van L.F. Low et al (Zie hieronder) dat nog altijd de meeste dementiepatiënten zelf niet op de hoogte worden gesteld van de diagnose. Daarbij speelt een diversiteit van redenen, onder andere eigen opvattingen van behandelaars, patiënt en familiecontext, bereikbaarheid en beschikbaarheid van consultatie, meetinstrumenten, training en gelden. Maar wat bovenal speelt is een cultuur van non-disclosure als het om kwetsbaarheid en aftakeling gaat. De Britse socioloog en palliatief expert Allan Kellehear maakt voor een samenleving als de onze onderscheid tussen de heroïsche dood en de schaamtevolle dood. Kenmerkend voor de schaamtevolle dood is het geleidelijke aftakelingsproces, een weg naar het levenseinde die liefst wordt weggeretoucheerd. De introductie van grootschalige verpleeghuizen, de leprozenhuizen van onze tijd, zijn de historische getuigen van de marginalisering van de zorg die daarmee gepaard is gegaan. Nieuwe slogans als ‘care not cure’ hebben nog maar onlangs concrete vorm gekregen in een budgettaire ombuigingen. We staan voor grote uitdagingen om daar meer inhoud aan te geven.

Jaap Schuurmans, huisarts

Kwetsbare ouderen maken veelvuldig gebruik van spoedeisende hulp. De focus op snelle beoordeling en besluitvorming, samen met de constante stroom patiënten, maakt deze voorzieningen minder geschikt voor ouderen. Een recent artikel in BMJ houdt artsen, werkzaam op een afdeling spoedeisende hulp of HAP, een op deze patiëntengroep toegesneden benadering voor. De auteurs baseren zich op hun klinische en onderzoekservaring. Zij bestudeerden bovendien relevante publicaties (2014-2018) in de elektronische databanken Medline en Embase. Motief is dat tijdige herkenning van kwetsbaarheid en bijhorende problemen eerder tot passende doorverwijzing en behandeling leidt.

Kwetsbaarheid wordt verschillend gedefinieerd. Kern is een verhoogd risico op een slecht beloop van aandoeningen. Studies naar ouderen die na spoedeisende hulp werden ontslagen laten heropnamepercentages zien van 40% binnen zes maanden. Die kunnen te maken hebben met onopgeloste medische kwesties, het ontbreken van goede ondersteuning thuis of met beide. Niettemin suggereert onderzoek dat betere uitkomsten mogelijk zijn. Instrumenten om op kwetsbaarheid te screenen hebben een beperkte prognostische accuratesse en zijn niet altijd geschikt voor gebruik bij spoedeisende hulp. Als goede hulp om patiënten die specialistische ouderenzorg nodig hebben te onderscheiden mag gelden de Rockwood Frailty Scale.

Voor het diagnosticeren van kwetsbare patiënten is een bredere benadering nodig. Zij kampen vaak met verschillende problemen die om beoordeling vragen, tegen een achtergrond van complexe comorbiditeit en specifieke sociale omgeving. Spoedeisende hulp is vaak niet erg geschikt voor ouderen met cognitieve of zintuiglijke beperkingen. Het verdient aanbeveling de patiënt zo mogelijk naar een stille(re) ruimte te brengen, rustig en duidelijk te spreken en zo nodig verzorgenden erbij te betrekken. Soms kunnen simpele maatregelen het consult voor zowel arts als patiënt gemakkelijker maken. Zo is het goed erop te letten of de patiënt een gehoorapparaat heeft en of dat aanstaat.

De auteurs noemen de volgende voordelen van een toegesneden benadering van ouderen:

• Bij ouderen presenteert onwel zijn zich vaak niet specifiek. Screenen op verschillende kwetsbaarheidssyndromen (vallen, incontinentie, verwardheid) kan nuttig zijn;
• Screenen op kwetsbaarheid kan duidelijk maken hoe iemand op een behandeling zal reageren of wat toekomstige zorgbehoeften zullen zijn;
• Screening op cognitie kan helpen te beoordelen of een patiënt in staat is in te stemmen met een medische interventie;
• Een beoordeling van drukzweren, blauwe plekken die op niet-accidenteel letsel wijzen, orofaryngeale dysfagie etc. kan helpen de omstandigheden van de patiënt te verbeteren en ook nuttig zijn bij een klacht of onderzoek;
• Zowel patiënt als arts kan de behandeling van ouderen bij spoedeisende zorg een onbevredigd gevoel geven; een aangepaste benadering, afgestemd op leeftijd, kan klinisch nuttig zijn en uiteindelijk bevredigender voor de arts.

Is kwetsbaarheid vastgesteld, dan moet verwijzing voor een CGA (comprehensive geriatric assessment) worden overwogen. CGA is een specialistisch, multidimensionaal en interdisciplinair proces, ‘gericht op het bepalen van iemands medische, psychosociale en functionele toestand met het doel een gecoördineerd en geïntegreerd plan voor behandeling en follow-up te ontwikkelen’. Studies laten de effectiviteit zien van CGA in verzorgingshuizen. CGA is minder geschikt in urgente zorg settings, gezien tijddruk en het ontbreken van een gespecialiseerd team. Toch moeten artsen daar in staat zijn kwetsbaarheid te herkennen en voor doorverwijzing te zorgen. De eerste beoordeling moet uitmaken of de patiënt gediend is met terugkeer naar huis.

De eerste beschrijving van symptomen is cruciaal en moet woordelijk worden vastgelegd.

Let op onderliggende problemen die hun neerslag hadden op de klinische en sociale factoren die behandeling kunnen bemoeilijken. Bij kwetsbare ouderen kan meer dan één probleem voor functionele achteruitgang zorgen. Beter is het daarom een probleemlijst op te stellen in plaats van een enkelvoudige diagnose te stellen.

Minimaal zouden oudere patiënten onderzocht moeten worden op:

• Kwetsbaarheidssyndromen – Soms is de aandoening van een oudere duidelijk, maar vaak gaat het niet om signalen en symptomen ‘volgens het boekje’. Kwetsbaarheidssyndromen – vallen, incontinentie, immobiliteit en/of verwarring – kunnen op allerlei aandoeningen wijzen. Het kan nuttig zijn je af te vragen: ‘Zou ik van deze persoon, als hij 20 was, hebben verwacht dat hij zou vallen, incontinent of verward werd?’ Kwetsbaarheid is zelden de enige oorzaak van opname: vaak gaat het om een onderliggend medisch probleem. Het gebruik van labels als ‘sociale opname’ zonder verdere beoordeling is weinig behulpzaam en potentieel riskant.
• Medicatie – Polyfarmacie is heel gewoon onder kwetsbare ouderen en bijwerkingen van medicijnen leiden al te vaak tot ziekenhuisopname. Zorg voor een accurate medicatielijst, inclusief over-the-counter verstrekte middelen, en vraag naar het nakomen van voorschriften. Er zijn tools om te bepalen welke medicijnen potentieel ongeschikt zijn dan wel de voorkeur hebben in geval van kwetsbaarheid.
• Functie – Acuut onwelzijn kan zich voordoen als een verandering in functioneren, zoals achteruitgang van mobiliteit of problemen met zelfverzorging. Observeer, als het kan, hoe de patiënt in beweging komt. Functionele capaciteit is vaak het criterium om een patiënt te ontslaan dan wel hem/haar door te verwijzen voor een CGA. Beoordeling door collega-zorgprofessionals op de spoedeisende hulp kan nodig zijn voordat tot ontslag wordt besloten.
• Cognitie – Het beoordelen van cognitie bij acuut onwelzijn is een afruil tussen accuratesse en haalbaarheid. Ongestructureerde, subjectieve beoordeling mist belangrijke problemen, terwijl gedetailleerde, neuropsychologische beoordelingen niet praktisch zijn. Snelle screening is mogelijk met de 4 A test. Ook met specifieke tests wordt delier gemakkelijk gemist. Oudere die slaperig lijken kunnen aan een delier lijden. Van nut is ook iemand die de patiënt goed kent te vragen naar verandering in cognitie.
• Onderzoek – Eenvoudige dingen als temperaturen, bloeddruk meten en pols opnemen kunnen misleidend zijn als het om kwetsbare patiënten gaat. Trends zijn gewoonlijk van meer waarde. Test op orthostatische hypotensie gezien het verband met vallen. Routineonderzoek van de urine is niet nuttig voor het diagnosticeren van ouderen.
• Geschiedenis en verzorgenden – Het is bij het beoordelen van ouderen vaak lastig uit te maken in hoeverre actuele en normale conditie verschillen. Contact zoeken met familie, verzorgenden of welke bijkomende informatiebronnen ook kost tijd, maar kan onnodige opname voorkomen of de aandacht vestigen op functionele en cognitieve verandering die nadere aandacht vraagt. Opvragen van medische geschiedenis, medicijngebruik, en bellen met de primaire zorgverleners kan verdere informatie opleveren die de beoordeling efficiënter kan maken. Verzorgenden vinden vaak dat er bij spoedeisende hulp te weinig aandacht is voor hun kennis van de patiënt. Als een beslissing genomen moet worden en de patiënt is niet in staat tot een geïnformeerde keuze, moet de arts een aangewezen vertegenwoordiger of, als een gemachtigde ontbreekt, een naaste vragen te beslissen. Vraag verzorgenden hoe het met ze gaat. Wijs hen eventueel op adressen voor ondersteuning.
• Stel vast wat de prioriteiten van de patiënt zijn – Probeer vroeg in het proces vast te stellen wat de prioriteiten van de patiënt zijn. De mantra van de spoedeisende hulp ‘behandel eerst wat het eerste doodt’ hoeft niet van toepassing te zijn op kwetsbare patiënten. De dood vermijden hoeft niet de eerste zorg te zijn en invasieve behandelingen kunnen in conflict zijn met prioriteiten als onafhankelijk blijven en thuis leven of sterven. Behulpzame vragen zijn: ‘Wat doet er voor u toe en welke informatie heeft u nodig?’ Deze vragen verzekeren focus op de persoon en niet alleen op de aanwezige symptomen. Vraag patiënt en familie of er een advance care plan bestaat en of ze bepaalde wensen hebben over de zorg die vastgelegd moeten worden. Het proces van advance care planning is nuttig bij kwetsbaarheid als verandering in de gezondheidstoestand wordt verwacht. Overleg en voorlichting met betrekking tot de vraag hoe op klinische achteruitgang te reageren – bijvoorbeeld al of niet reanimeren – maken er deel van uit.

Terence J. Quinn et al, Acute care assessment of older adults living with frailty. BMJ 2019; 364 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.l13