Wat is in de ogen van patiënten belangrijk in de communicatie tussen dokter en patiënt? Hoe moet het gedrag van beide partijen zijn om consulten effectief te maken? Ruim zesduizend patiënten uit 31 Europese landen kregen een vragenlijst voorgelegd, speciaal ontwikkeld om hierop licht te werpen: de Patient Consultation Value Questionaire (PCVq). Zeven aspecten van de arts-patiënt communicatie komen daarin aan bod.

Voor patiënten is vooral de arts verantwoordelijk. Hij moet hen als partner behandelen. Ook hechten ze aan een persoonlijke benadering. Belangrijk in de ogen van patiënten zijn verder continuïteit van de zorg (duidelijke afspraken over nieuw contact) en het gebruik van nieuwe technische middelen voor bijvoorbeeld informatie over aandoening en behandelopties. Als zeer storend ervaren worden onderbrekingen door telefoontjes en informatieverzameling door assistentes voorafgaand aan het consult.

Niet alle patiënten leggen gelijke maatstaven aan. Van invloed blijken geslacht, leeftijd, opleiding, het al dan niet lijden aan een chronische ziekte, twee van de zogenoemde culturele dimensies van Hofstede: individualisme en permissiviteit. Vrouwen vonden de getoetste aspecten van de communicatie tussen arts en patiënt belangrijker dan mannen: dat gold voor alle zeven aspecten. Oudere patiënten hechtten vooral belang aan ‘voorbereid zijn op het consult’, lager opgeleiden aan een persoonlijke benadering en het zorgvuldig inplannen van afspraken. Patiënten uit landen met een permissieve cultuur zoals Nederland hechtten over ’t algemeen meer belang aan de onderzochte aspecten van de arts-patiënt communicatie.

Al met al vinden patiënten eensgezind continuïteit van de zorg, verbetering van de informatievoorziening, en tijd en aandacht van de arts tijdens het consult belangrijk.

M.A. Mazzi et al., Which patient and doctor behaviors make a medical consultation more effective from a patient point of view. Results from a European multicentre study in 31 countries. Patient Educ Couns 2018; 101:1795-1803. DOI: 10.1016/j.pec.2018.05.019.

In de VS wordt een trend gezien van steeds meer en intensievere rehabilitatiebehandelingen voor mensen in de laatste levensfase. Onderzoekers analyseerden data van 647 verpleeghuizen in de staat New York. Zij concentreerden zich op bewoners die zeer intensieve tot extreem intensieve rehabilitatiebehandelingen – lichamelijk, bezigheids- en spraaktherapie – in de laatste dertig levensdagen kregen. Onder zeer intensieve rehabilitatie te verstaan: minstens 520 minuten per week, onder extreem intensieve: minstens 720 uur per week, ofwel twee uur per dag.

Uitkomst: tussen 2012 en 2015 nam het aantal bewoners dat extreem intensieve rehabilitatiebehandelingen kreeg toe met met 65%. De meeste rehabilitatietherapie werd gegeven in de laatste levensweek. Uit het onderzoek bleek ook dat verpleeghuizen op commerciële grondslag significant vaker zulke rehabilitatietherapie toepassen dan non-profit instellingen.

Het suggereert dat een verklaring gezocht moet worden in het vergoedingensysteem onder het nationale Medicare-programma. Vergoedingen hangen af van de zorglast van patiënten: zij worden ingedeeld in zogenaamde RUG’s (resource utilization groups), gebaseerd op complexiteit, intensiteit en tijdsduur van de geleverde zorg. Patiënten die intensieve rehabilitatietherapie krijgen vallen in een categorie die instellingen in staat stelt de hoogste vergoeding voor hun zorg te declareren.

De onderzoekers merken op dat minder belastende therapieën nog in de laatste levensdagen nuttig kunnen zijn, zoals spraaktherapie die moeilijkheden bij het slikken kan tegengaan. Maar, benadrukken ze, intensieve rehabilitatie voor mensen die het levenseinde naderen is onnodig, in veel gevallen schadelijk en strijdig met goede levenseindezorg.

H. Temkin-Greener et al., Rehabilitation Therapy for Nursing Home Residents at the End-of-Life. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jamda.2018.07.024.

Minister De Jonge (VWS) presenteerde vorige maand in een Kamerbrief een plan van aanpak voor verdere verbetering van de palliatieve zorg in ons land. Behalve praktische verbeteringen realiseren wil hij meer bekendheid geven aan de palliatieve zorg.

De minister schrijft dat de afgelopen jaren veel tot stand is gekomen, maar verdere verbetering nodig is. Die is mogelijk door:

• het kwaliteitskader palliatieve zorg volledig in praktijk te brengen. Palliatieve zorg zou over drie jaar aan de eisen van het kwaliteitskader moeten voldoen. Goed voorbeeld: de zelfevaluatie-tool ontwikkeld door PZNL. Dit proces wordt de komende drie jaar vanuit de in het regeerakkoord opgenomen extra middelen ondersteund.
• de uitkomsten van het ZonMw programma Palliantie meer te implementeren. In de Palliantie-ronde voor 2019 wordt al ingezet op meer implementatie doordat partijen kunnen inschrijven op projectvoorstellen. Na 2020 kan er een praktijkgericht vervolg op het programma komen met mogelijk 8 miljoen euro jaarlijks voor de periode 2021-2025. De activiteiten rond geestelijke verzorging zijn in een aparte aanpak uitgewerkt. Uit de recente projectronde van ZonMw voor verbetering van geestelijke verzorging in de eerste lijn is al een aantal projecten voortgekomen.
• de bekostiging aan te pakken. Bekostiging van palliatieve zorg wordt vaak als versnipperd en onduidelijk ervaren. Zoals de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft aangegeven is de bekostiging veelal monodisciplinair ingericht. Deelnemers aan de eerder georganiseerde rondetafels over de bekostiging in de palliatieve zorg suggereren drie routes als mogelijke oplossing: casemanagement, transmurale samenwerking en patiëntvolgende bekostiging. Volgens de minister moet de bekostigingsstructuur het leveren van goede palliatieve zorg (kwaliteitskader) ondersteunen. Zo komen er informatiekaarten over de huidige mogelijkheden voor de bekostiging van transmurale palliatieve zorg en innovatieve samenwerkingsvormen. Ook gaat VWS aan de slag, samen met de NZa, de coöperatie PZNL, verzekeraars, ZonMw en het praktijkteam palliatieve zorg, om lopende transmurale samenwerkingsprojecten desgewenst verder te brengen. Mogelijk wordt in de praktijk geëxperimenteerd met vormen van integrale bekostiging.
• de informatievoorziening te verbeteren. Komend jaar komen aanvullende cijfers uit databases beschikbaar over kwaliteit en omvang van de palliatieve zorg beschikbaar. Er komt een basisset van kwaliteitsindicatoren met zo min mogelijk registratielasten en de NZa gaat volume en kosten van de palliatieve zorg nader in beeld te brengen. Dit zal in 2020 tot resultaat leiden.
• door meer bekendheid te geven aan de palliatieve zorg. In het voorjaar start een publiekscampagne om de bekendheid van palliatieve zorg en bewustwording bij burgers te vergroten. De communicatieaanpak kan ook worden gebruikt voor het beter bekend maken van zorgverleners met de palliatieve zorgbenadering (zowel in opleidingen als in het werkveld). Om meer bekendheid in het sociale domein en bij gemeenten te krijgen over palliatieve zorg en juiste ondersteuning in de laatste levensfase is het nodig dat zorg en welzijn beter samenwerken en dat de kracht van formele en informele verbanden in de lokale gemeenschap beter wordt benut. Agora zal zich hiervoor de komende jaren inzetten.
• door versplintering tegen te gaan. De verbindende rol van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het feit dat steeds meer partijen samenwerken maken afname van de versplintering in de palliatieve zorg mogelijk. Daartoe ontvangt PZNL financiële ondersteuning. Ook zal het praktijkteam palliatieve zorg worden voortgezet, met een wat grotere rol voor de PZNL bij de afhandeling van meldingen, maar met dezelfde betrokkenheid en aansturing vanuit VWS.

Brief minister 8 november 2018

7 december: Domus Dag: De dokter en de levenstrap (NVMG), 10.00 tot 16.15 uur, Congrescentrum NBC, Nieuwegein.

12 december: MMV congres 2018 ‘Netwerkgeneeskunde is de toekomst’ (FMS), 7.45 tot 16.30 uur, Congrescentrum NBC, Nieuwegein.

13 december: Bijeenkomst kaderartsen palliatieve zorg en psychogeriatrie (Verenso), 18.00 tot 20.00 uur, Gebouw ’t Hart, Orteliuslaan 750, zaal 08, Utrecht.
Centraal staat het concepthoofdstuk ‘Palliatieve sedatie bij probleemgedrag als refractair symptoom’.

COLUMN

Mijn euthanasie? Geregeld. Die komt er niet. Ten eerste wil ik de rit helemaal uitzitten. En ten tweede mag ik nog lang niet dood, al ben ik al 68, want dit jaar kregen mijn vrouw en ik een kind. Alleen door te adopteren konden mijn vrouw en ik haar tienjarige neefje redden van het weeshuis. En zorgplicht is leefplicht.

Euthanasie moet je op tijd aankaarten bij de huisarts. Een redelijke voorwaarde, stelt de wet, is dat de dokter ervan overtuigd is dat je over je zachte dood goed hebt nagedacht. Lastig wel, dat je dus veelal met nadenken moet beginnen terwijl er in lijf en leden mogelijk nog geen alarmbel is afgegaan. Maar goed, een uitvaartverzekering neem je ook gedurende de feesttijd des levens, en vergeleken met de regelmaat van de kattenbelletjes over je onvermijdelijke einde in de vorm van termijnbetalingen aan de verzekeraar vallen die sporadische gesprekken met de dokter om je euthanasiewens vers te houden eigenlijk reuze mee.

Ook als er geen doorleefplicht bestond vanwege die nieuwe zoon, waarom zou ik, op mijn leeftijd, een gesprek over euthanasie aangaan met mijn huisarts? Volgens het CBS heb ik ‘gemiddeld’ nog zo’n veertien jaar te gaan. Zou ik vandaag een jonge kat aanschaffen, dan geven het dier en ik statistisch tegelijkertijd de geest. De dood van zo’n beestje, de ogen net open, ga je toch ook niet anderhalf decennium van tevoren plannen?

Aan mijn euthanasiestandpunt ligt zeker geen levensovertuiging ten grondslag. Mocht de almachtige God uit het bijbelse sprookje bestaan, dan vindt Hij een zelfgekozen dood prima. Er valt immers geen musje van het dak zonder dat Hij het wil. Je kunt jezelf dus niet van kant maken zonder dat het Hem behaagt.

„We worden geboren om te sterven”, placht mijn vader zaliger te zeggen. Daar ben ik het hartgrondig mee oneens. We worden geboren om te leven. Dood zijn kan altijd nog, het levens is slechts een overgangsfase van niets naar niets. Mocht ik ziek worden en lijden, men verzachte mijn pijn. Raak ik verzwakt, men rekke mijn leven. Krijgt alzheimer mij te pakken, men late mij doormodderen. Raak ik in coma, men koppele mij niet af. Veel beter voor mijn eega ook, want door haar buitenlandse jaren is haar oudedagvoorziening schraal, en ik zie mijn geld liever bij haar belanden dan in de pensioenpot stranden.

Branie, mijn getoeter? Vast wel. Plannen gaat nogal eens mis. Een vriendin wilde niet op dezelfde manier eindigen als haar demente moeder, die ooit aan het zwerven sloeg in een Russisch woud en spoorloos verdween. De vriendin had haar euthanasieverklaring klaarliggen. Niet dat ze dood wilde, zoals bleek uit een papiertje waarop ze het inkomen had berekend dat haar zou resten na de dood van haar bejaarde en invalide man. Zij keek vooruit, zij wilde verder. Dacht haar omgeving. Tot haar fatale sprong van een balkon, enkele weken geleden. Ze was 56 jaar oud.

Daar sta je dan met je branie. ‘Life is what happens to you while you’re busy making other plans’, zong John Lennon in ‘Beautiful Boy’ zijn vijfjarige zoontje Sean toe. Een maand later was Lennon vermoord en tot as wedergekeerd.

LEESTIP

De meeste kankerpatiënten ervaren tijdens en na de behandeling klachten en problemen op het gebied van vermoeidheid, angst, somberheid, relatie en financiën. Er wordt vaak geen hulp gezocht, terwijl ze daar wel baat bij zouden kunnen hebben. Daarom heeft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) de website ‘Kanker doet veel met je’ ontwikkeld. In begrijpelijke taal wordt uitgelegd wat psychosociale klachten zijn, hoe je daarover kunt praten en welke hulp er is. Dat gebeurt aan de hand van informatieve animaties. De focus ligt op veel voorkomende klachten. Het aanbod aan formele en informele hulp is in één oogopslag te zien. Ook de rol van patiëntenorganisaties binnen het psychosociale veld krijgt aandacht. (B.U.)

In Europa sterven veel mensen in verpleeghuizen. De kwaliteit van sterfbed en levenseindezorg daar is niet optimaal, concludeert een internationaal team van wetenschappers.

Hun epidemiologische studie richtte zich op alle overlijdens gedurende drie maanden in 320 verpleeghuizen in zes Europese landen, waaronder Nederland. Aan het onderzoek namen verpleegkundigen en verzorgenden deel die het nauwst betrokken waren bij de zorg voor de bewoners.

Onderzocht werd de kwaliteit van het sterfbed in de laatste levensweek, gemeten met behulp van de End-of-Life in Dementia Scales – Comfort Assessment of Dying (EOLD-CAD), en de kwaliteit van levenseindezorg in de laatste levensmaand, gemeten met behulp van de Quality of Dying in Long-Term Care (QoD-LTC) schaal.

Deelnemende verpleegkundigen en verzorgenden retourneerden vragenlijsten met betrekking tot 1384 (81,6%) van 1696 overleden bewoners.

De onderzoekers concluderen uit de verzamelde scores dat in de onderzochte landen de kwaliteit van sterven en levenseindezorg in verpleeghuizen niet optimaal is. Dat geldt ook voor landen waar palliatieve zorg zich sterk heeft ontwikkeld, zoals België, Nederland en Engeland.

Pivodic et al., Quality of dying and quality of end-of-life care of nursing home residents in six countries: An epidemiological study. Palliat Med. 2018 Dec;32(10):1584-1595. doi: 10.1177/0269216318800610. Epub 2018 Oct 1.

Extreem warm weer vormt een grote bedreiging voor de volksgezondheid; het kan oorzaak zijn van tal van gezondheidsklachten onder de stedelijke bevolking. Nu als gevolg van klimaatverandering frequentie en intensiteit van extreem warm weer zullen toenemen, is sprake van een groeiend risico voor mensen die kwetsbaar zijn voor blootstelling aan hitte, zoals ouderen.

Wat is uit de wetenschappelijke literatuur tot dusver bekend over de invloed van hittegolven op de mortaliteit onder ouderen? Onderzoekers plozen drie elektronische databanken na: PubMed, Web of Science en Scopus. In totaal werden 345 artikelen gevonden, waarvan er echter maar 24 voldeden aan de inclusiecriteria van hun voorgenomen analyse.

De studies laten zien dat, ondanks de grotere mogelijkheden om hittegolven te voorspellen en het publiek te waarschuwen en te adviseren, het aantal doden door hittegolven fors blijft.

In de zomer van 2003 leidde extreem warm weer in Europa tot 70.000 doden. In Rusland bezweken in de zomer van 2010 55.000 mensen aan een hittegolf. De druk die zulke hittegolven wereldwijd op de gezondheidszorg leggen is ongekend. Als mensen worden blootgesteld aan hitte, met name als de temperatuur ’s zomers dagen achtereen abnormaal hoog blijft, kunnen ze gemakkelijk aan uitputting of hartstilstand bezwijken. Vooral ouderen die al gezondheidsproblemen hebben zijn kwetsbaar; zelfs korte periodes van blootstelling aan hitte kunnen symptomen van hun aandoening verergeren.

Dat er een correlatie is tussen hoge omgevingstemperaturen en gezondheidsrisico’s staat vast. Epidemiologisch onderzoek laat zien dat bij elke graad stijging van de dagtemperatuur tijdens warme periodes het aantal overlijdens met 2 tot 5 procent toeneemt. Extreme hitte in voorjaar en vroege zomer vormt een nog groter gezondheidsrisico voor ouderen, omdat er minder acclimatisatie is.

Nu wereldwijd ouderen naar stedelijke centra trekken om dichter bij medische en sociale voorzieningen te zitten, zullen ze waarschijnlijk tijdens de warme periodes de hoogste temperaturen mee gaan maken. Temperaturen in grote steden kunnen namelijk tot wel 10 graden hoger oplopen dan in het omringende rurale gebied.

Veroudering is een complex proces, waarin progressieve leeftijd-specifieke achteruitgang van fysiologische systemen onvermijdelijk het vermogen van het lichaam vermindert interne en externe stressfactoren het hoofd te bieden. Recente studies laten zien dat het daarbij ook gaat om het vermogen warmte kwijt te raken, een proces dat essentieel is voor het bewaren van een normale lichaamstemperatuur. Ouderen doen er langer over om te reageren op een stijgende omgevingstemperatuur dan jongeren. Bij gevolg kunnen oudere mensen minder goed tegen hitte en lopen zij een groter risico op ziek worden en overlijden.

Als gevolg van vergrijzing zal het aantal hitte-gerelateerde ziektes en overlijdens waarschijnlijk exponentieel toenemen, stellen de onderzoekers. Des te urgenter, schrijven ze, om dit belangrijke onderwerp te adresseren. Deskundigen veronderstellen dat geëigende programma’s voor preventie en zorg ziekte en mortaliteit onder mensen die kwetsbaar zijn voor hitte, zoals ouderen, kunnen terugdringen. Daar moet dus aan gewerkt worden.

A. Kaltsatou et al., The impact of heat waves on mortality among the elderly: a mini systematic review. Journal of Geriatric Medicine and Gerontology, 2018. DOI: 10.23937/2469-5858/1510053.

Afgelopen maand is de Raad van Ouderen opgericht. De raad bestaat uit elf betrokken leden van regionale ouderendelegaties en landelijke ouderenorganisaties die een breed netwerk van ouderen vertegenwoordigen. Hoofddoel is om met de betrokkenen van het Pact voor de Ouderenzorg, waaronder het ministerie van VWS, mee te denken over hoe ondersteuning en zorg voor ouderen het beste vorm gegeven kan worden. De Raad wordt ondersteund door een coördinator ouderenparticipatie van BeterOud en is bereikbaar per e-mail: rvo@beteroud.nl.

Er is verband tussen het voorkomen van dementie en luchtvervuiling in woonwijken. Dat concluderen Britse wetenschappers. Zij voerden aan de hand van gegevens van 75 huisartsenpraktijken in Groot Londen een retrospectieve cohort studie uit. Betrokken bij het onderzoek waren 130.978 volwassenen in de leeftijd van 50 tot 79 jaar die op 1 januari 2004 geregistreerd stonden bij deze praktijken en geen geschiedenis hadden van dementie of verpleeghuiszorg.

Primaire en secundaire uitkomstmaten betroffen een eerste diagnose van dementie, zo mogelijk gespecificeerd als Alzheimer en vasculaire dementie, in de periode 2005 tot 2013; de gemiddelde concentratie van stikstofdioxide, fijnstof en ozon gedurende 2004; verkeersdichtheid, afstand tot de belangrijkste verkeersweg en nachtelijke geluidsvolumes. De maten van blootstelling werden anoniem via postcodes gelinkt aan klinische gegevens. Hazard ratio’s van Cox modellen werden aangepast voor leeftijd, geslacht, etniciteit, roken en BMI, en verder nog voor achterstand en comorbiditeit.

Van alle deelnemers kregen 2181 personen (1,7%) de diagnose dementie (39% Alzheimer, 29% vasculaire dementie). Er werd een positieve relatie gevonden tussen dementie en blootstelling aan stikstofdioxide en fijnstof, niet aan ozon. Volwassenen in gebieden met de hoogste stikstofdioxide concentraties hadden een significant grotere kans op dementie dan die in gebieden met de laagste concentraties. Het risico van dementie nam eveneens significant toe bij blootstelling aan hoge concentraties fijnstof, in ’t bijzonder met verkeer als bron, en nachtelijk lawaai. Risicovergroting door blootstelling aan nachtelijk lawaai bleek echter statistisch niet significant. De gevonden relaties waren consistenter voor Alzheimer dan voor vasculaire dementie.

De onderzoekers stellen bewijs te hebben gevonden dat er verband is tussen de luchtverontreiniging in een woongebied en gediagnosticeerd worden met dementie, een verband dat niet door bekende verstorende variabelen verklaard wordt.

I.M. Carey et al., Are noise and air pollution related to the incidence of dementia? A cohort study in London, England. BMJ Open 2018;8:e022404. doi:10.1136/bmjopen-2018-022404.