Alzheimer kan gepaard gaan met symptomen van depressie. Vroeg of laat ontstaan er problemen met taalexpressie of -begrip (afasie). M. Yildirim-Gorter e.a. onderzochten of ouderen met alzheimer problemen ondervinden bij het begrijpen en beantwoorden van vragen naar hun stemming. Bovendien werd onderzocht in hoeverre de antwoorden van verzorgenden en andere informanten valide genoeg waren om inzicht te geven in de stemming van een oudere.

Aan het onderzoek namen 53 bewoners van zorginstellingen samen met hun direct verantwoordelijke verzorgenden deel; 25 van hen waren gediagnosticeerd met alzheimer, met of zonder taalstoornis, 28 deelnemers hadden geen cognitieve stoornis. Taalvaardigheid werd onderzocht met de SAN-test (Stichting Afasie Nederland) en onderdelen van de Akense Afasietest (AAK). De depressievragenlijsten waren de Beck Depression Inventory-second edition (BDI-II-NL) en de Geriatric Depression Scale (GDS-30).

Er werden geen significante verschillen gevonden in de scores op de twee stemmingsvragenlijsten tussen deelnemers zonder cognitieve stoornis en deelnemers met alzheimer, met of zonder taalstoornis. Ouderen zonder cognitieve stoornis en ouderen met alzheimer gaven gelijkluidende antwoorden op de BDI- en GDS-vragen. Zelfbeoordeling en informantoordeel weken echter sterk af. Het oordeel van verzorgenden over de stemming van de ouderen was meestal negatiever dan dat van de ouderen zelf.

Alzheimer, al dan niet gecompliceerd door een taalstoornis, blijkt niet te leiden tot een vertekening in de scores op de BDI- en GDS-vragenlijsten. Ouderen met alzheimer zijn in staat vragen over hun stemming adequaat te beantwoorden. De gevonden aanzienlijke discrepantie tussen het eigen oordeel en dat van verzorgenden en andere informanten geeft aan dat het van belang is bij onderzoek naar de stemming van ouderen ook het oordeel van de oudere zelf mee te wegen.

M. Yildirim-Gorter e.a., Toepassing van stemmingsvragenlijsten bij ouderen met alzheimerdementie (met of zonder taalstoornis) en hun informanten. Tijdschr Gerontol Geriatr (2018) 49: 103. https://doi.org/10.1007/s12439-017-0246-0.

Commentaar
Marjan van den Berk publiceerde in 1994 ‘Ze is de vioolmuziek vergeten’; een prachtig boekje over het dementieproces van haar moeder. Na een moeizame periode thuis wordt de vrouw uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis. Die laatste levensfase omschrijft Marjan als relatief gelukkig, met name omdat de vrouw zich er niet van bewust is dat ze in een verpleeghuis woont. Haar moeder denkt dat ze op een cruiseschip verblijft, en geniet van een welverdiende vakantie.

Onlangs sprak ik een verzorgende, die het boekje vol verwondering had gelezen. Ze kende de moeder van Marjan, had voor haar gezorgd in het verpleeghuis. Ze vertelde me dat deze vrouw helemaal niet gelukkig was, integendeel. Ze was angstig en depressief.

Aan deze tegenstelling moest ik denken tijdens het lezen van dit onderzoek. Kennelijk is het vrij gebruikelijk dat verzorgenden de mate van welbevinden van bewoners anders inschatten dan de bewoners zelf.

De beleving van de situatie speelt daar wellicht een doorslaggevende rol in. Verzorgenden zien oude, cognitief beschadigde mensen in hun laatste levensfase. Mensen die de grip op de realiteit verloren hebben, en verblijven op een plek die maatschappelijk een laag aanzien heeft. Mensen die gevorderd dement zijn hebben doorgaans een heel eigen beleving. Niet zelden denken ze dat ze decennia jonger zijn dan het geval is, ook hebben ze meestal eigen ideeën over de plek waar ze zijn. Sommige bewoners denken dat ze op het werk zijn, of in een hotel verblijven. Zodoende kunnen bewoners zich best gelukkig voelen, al is dat voor de buitenwereld lastig om te bevatten. Zoals William Thomas ooit al schreef: ‘If men define situations as real, they are real in their consequences’.

Hugo van der Wedden, verpleegkundige en medisch socioloog

Het aantal oudere kankerpatiënten zal toenemen. Tegelijk kunnen dankzij nieuwe chirurgische technieken patiënten op steeds oudere leeftijd geopereerd worden. Ouderen hebben echter ook een verhoogd risico op complicaties, institutionalisering of zelfs postoperatief overlijden. Voorbeelden van procedures met hoog risico waarvan de besluitvorming zorgvuldige aandacht verdient, zijn operaties voor darmkanker en alvleesklierkanker.

Om patiënten te betrekken in de moeilijke besluitvorming en door de patiënt gewenste zorg te leveren, wordt gedeelde besluitvorming breed aanbevolen. Hierbij wordt rekening gehouden met het beste wetenschappelijke bewijs en worden waarden, doelen en voorkeuren van de patiënt en naasten meegenomen. Gedeelde besluitvorming is zeker geschikt als het gaat om de vraag wel of niet opereren bij ouderen met darm- of alvleesklierkanker, aangezien er behandelalternatieven zijn (bijvoorbeeld chemotherapie, radiotherapie of ‘niets’ doen).

Doel van het proefschrift van Noralie Geessink was om het gedeelde besluitvormingsproces bij oudere patiënten met darm- of alvleesklierkanker te optimaliseren. Daarvoor werd de EASYcare in Geriatric Onco-surgery (EASY-GO) interventie ontwikkeld en geïntroduceerd op de polikliniek Heelkunde van het Radboudumc.

Bij de behandeling van kanker wordt meestal gekeken naar de overlevingsduur als belangrijkste uitkomstmaat. Bij kwetsbare ouderen is echter vaak niet de kwantiteit maar de kwaliteit van leven en functioneren belangrijk. Geessink bestudeerde het verband tussen kwetsbaarheid en kwaliteit van leven bij thuiswonende ouderen van 65 jaar of ouder met en zonder kanker. De resultaten lieten zien dat ouderen met kanker een slechtere kwaliteit van leven hadden ten opzichte van ouderen zonder kanker, wat grotendeels kon worden verklaard door verschillen in kwetsbaarheid.

Oudere patiënten, mantelzorgers en zorgverleners werd gevraagd naar essentiële elementen in optimale behandelbesluitvorming. Voor patiënten leiden empathie en communicatieve vaardigheden van de professional tot een toename in vertrouwen. Verder is een ‘overall plaatje’ belangrijk. Professionals vonden het onderscheiden van kwetsbare en niet-kwetsbare patiënten belangrijk, evenals patiëntcapaciteiten om deel te kunnen nemen aan het besluitvormingsproces. Inhoudelijk willen patiënten praktische informatie over de impact van behandelopties op het dagelijkse leven. Professionals benadrukken het benoemen van de optie ‘niets doen’. Faciliterende factoren betroffen onder andere de aanwezigheid van een derde persoon, opsplitsing van het besluitvormingsproces in meerdere sessies en vergroting van de rol van de huisarts.

Vervolgens werden gesprekken uit de huidige chirurgische praktijk bestudeerd om trainingsbehoeften van chirurgen met betrekking tot gedeelde besluitvorming te identificeren. Belangrijke categorieën als ‘patiëntactivering’ voor het stellen van vragen, ‘equipoise’ (het bespreken van gelijkwaardige behandelalternatieven) en ‘besluitvorming‘ kwamen in de minderheid van de consulten voor en besloegen gemiddeld niet meer dan 2% van de totale consultduur.

Op basis van voorgaande studies werd de EASY-GO interventie ontwikkeld. De interventie bestond uit een training en werkmethode. Alle patiënten kregen een geriatrische screening op kwetsbaarheid door een verpleegkundig specialist. Vervolgens werd deze informatie in het gesprek met de chirurg meegenomen en werd gedeelde besluitvorming toegepast. Over de praktische uitvoering kregen alle professionals direct feedback. De interventie werd voor en na implementatie beoordeeld aan de hand van patiëntervaringen, namelijk de mate van gedeelde besluitvorming, betrokkenheid in het besluitvormingsproces, tevredenheid over het besluitvormingsproces en spijt van de beslissing. Alle patiëntervaringen lieten een consistente maar niet-significante verandering zien in de richting van verbeterde besluitvorming.

Noralie Geessink, Optimizing the shared decision-making process among older patients with colorectal or pancreatic cancer, proefschrift Radboudumc Nijmegen 2018.

Commentaar
Het zijn twee interessante proefschriften op het gebied van gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) bij oudere patiënten die de afgelopen maand verschenen. Het onderzoek van Neeltje Vermunt richtte zich meer overkoepelend op het belang van het bepalen van doelen bij patiënten met complexe aandoeningen. Het onderzoek van Noralie Geessink richtte zich op een aanpak van gezamenlijke besluitvorming bij oudere patiënten met een colorectaal of pancreascarcinoom.

In beide proefschriften staat het bespreken van doelen centraal.

Het onderzoek van Neeltje Vermunt is meer theorievormend/conceptueel en maakt onderscheid in het bespreken van verschillende doelen: ziektespecifieke doelen, functionele doelen en fundamentele doelen. Zij adviseert om het 3-doelen model te integreren in de modellen voor gezamenlijke besluitvorming en geeft hiervoor een aanzet. Het 3-doelen model is conceptueel aantrekkelijk, maar voor hulpverleners die nog niet eerder met doelen hebben gewerkt lastig direct naar de praktijk te vertalen.

Juist die praktische vertaling zit heel mooi in het proefschrift van Noralie Geessink. Zij geeft chirurgen en verpleegkundigen in de EASY-GO training enkele heel praktische handvatten om hen te begeleiden bij het vormgeven van gezamenlijke besluitvormingsprocessen. Zij bracht mooi in kaart dat chirurgen voor de training niet goed in staat waren vragen te stellen die niet direct medisch van aard waren en dat het geven van handvatten voor het bespreken van doelen hierbij helpt. En ook zij bepleit een sterkere integratie van het bespreken van doelen in de modellen voor gezamenlijke besluitvorming.

Concluderend: beide proefschriften sluiten mooi op elkaar aan. De theorievorming uit het onderzoek van Neeltje Vermunt komt heel natuurlijk terug in het meer praktisch ingestoken onderzoek van Noralie Geessink. Dat het bespreken van doelen van de patiënt belangrijk zijn voor een goed proces van gezamenlijke besluitvorming, daar kunnen we inmiddels niet meer omheen.

Marjolein van de Pol, kaderhuisarts ouderengeneeskunde

4 oktober: Xpert-cursus Nierinsufficiëntie (V&VN), 16.00 tot 21.30 uur, NBC Nieuwegein

8 oktober: De juiste zorg op de juiste plek – themabijeenkomst en film. (KNMG), vanaf 19.30 uur, Verkadefabriek Den Bosch

10 oktober: Training ‘goed samenspel met mantelzorgers voor verzorgenden en verpleegkundigen’ (Mezzo), 13.00 tot 16.30 uur, Mezzo Bunnik

11 oktober: Workshop Zinvolheid en Zinloosheid bij het (nog) ouder worden (Reliëf), 13.00 tot 16.00 uur, Locatie Woerden

11 oktober: V&VN Longverpleegkundigen Ledendag 2018 (V&VN), 9.00 tot 17.00 uur, Het Haarhuis, Arnhem

12 oktober: Training ‘goed samenspel met mantelzorgers voor maatschappelijk werkers’ (Mezzo), 13.00 tot 16 uur, Mezzo Bunnik

31 oktober: De rol van de arts en notaris bij de totstandkoming van wilsverklaringen (KNMG), 19.00 tot 21.30 uur, La Place Wouwse Tol

In de medische praktijk wordt levenseindezorg als onderdeel van palliatieve zorg steeds belangrijker. Artsen in opleiding moeten daarom geschoold worden om passende zorg te bieden aan terminale patiënten. Dat gebeurt in ons land onvoldoende, concluderen Josefien de Bruin en collega’s na bestudering van de Nederlandse nationale blauwdruk voor medisch onderwijs en de curricula aan de acht medische faculteiten.

Zo’n studie naar de aandacht voor levenseindezorg in het universitaire medisch onderwijs was hier, anders dan in een aantal andere landen, nog niet eerder gedaan.

Voor hun onderzoek stelden De Bruin e.a. een checklist op, gebaseerd op internationale standaarden met betrekking tot vijf domeinen die essentieel worden geacht voor onderwijs in levenseindezorg. Vervolgens werden aan de hand van een op die checklist gebaseerde vragenlijst de curricula van de acht faculteiten onderzocht. Het ging daarbij om de verplichte vakken. Studiegidsen werden doorgenomen om ook keuzevakken in het onderzoek te betrekken.

In de Nederlandse blauwdruk voor medisch onderwijs wordt maar mondjesmaat aandacht besteed aan levenseindezorg; deze zorg wordt niet expliciet als een verplicht onderwerp genoemd en niet alle domeinen van kennis en vaardigheden die volgens internationale standaarden essentieel zijn komen aan bod. Voor zover ze beschreven worden gebeurt dat in zeer algemene termen. Een en ander heeft consequenties voor de inrichting van de curricula op faculteitsniveau.

Levenseindezorg is weliswaar onderdeel van de formele curricula, maar geen van de acht faculteiten onderwijst alle aspecten die noodzakelijk worden geacht voor het bieden van goede levenseindezorg. Bovendien wordt levenseindezorg in geen enkel master of bachelor curriculum als een individuele cursus aangeboden. Geen enkele van de faculteiten geeft onderwijs in de vijf domeinen van levenseindezorg en beantwoordt aan internationale criteria.

De Bruin e.a. resumeren: levenseindezorg krijgt onvoldoende aandacht in de nationale blauwdruk en geen enkele medische faculteit heeft deze zorg volledig geïntegreerd als onderdeel van het verplichte curriculum. Om het onderwijs in levenseindezorg te verbeteren bevelen de onderzoekers de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra aan om de vijf domeinen van levenseindezorg op te nemen in de nationale blauwdruk. De medische faculteiten zouden hun curricula tegen het licht moeten houden en een afzonderlijke verplichte cursus in levenseindezorg moeten aanbieden om hun studenten voor te bereiden op hun toekomstige praktijk als arts.

Onderzoek heeft geleerd dat studenten in ’t bijzonder in de preklinische jaren van hun studie onderwijs moeten krijgen in levenseindezorg, omdat deze jaren de belangrijkste zijn voor het ontwikkelen van basale vaardigheden, attitudes en kennis voor de algemene medische praktijk. Bovendien, schrijven De Bruin e.a., conflicteert scholing in levenseindezorg niet met andere onderwijsagenda’s, aangezien de gevraagde vaardigheden nuttig zijn voor elke specialisatie in de gezondheidszorg.

________________________________________________________

De vijf domeinen van levenseindezorg

Domein 1: psychologische, sociologische, culturele en spirituele aspecten. Lijden, verlies, rouw, rituelen en betekenis van het levenseinde.

Domein 2: Communicatie en gesprekstechnieken. Luisteren naar de impact van de ziekte op het leven van de patiënt. Hoop, hulpeloosheid en angst exploreren. Verlies en rouw bespreken. Spirituele overwegingen bespreken. Tijdige zorgplanning bespreken.

Domein 3: Pathofysiologie en behandeling van symptomen. Pijn, benauwdheid, uitdroging, depressie, delier, angst.

Domein 4: Juridische en ethische aspecten. Niet beginnen of stoppen met behandeling en euthanasie. Dilemma’s bij het bestrijden van pijn. Niet in de steek laten van de patiënt.

Domein 5: Zelfreflectie op persoonlijke en professionele ervaringen met dood en verlies. Persoonlijke ervaring met de dood. Levensbeschouwing (hiernamaals?). Doeleinden van geneeskunde. Rol van de arts en andere zorgverleners in de levenseindezorg.

________________________________________________________

Josefien de Bruin et al, End-of-life care in the Dutch medical curricula, Perspect Med Educ, 2018 (https://doi.org/10.1007/s40037-018-0447-4)

Commentaar
Uit onderzoek van De Bruin et al. blijkt dat geen van de geneeskunde opleidingen in Nederland alle domeinen van palliatieve zorg behandelt. De Radboud Universiteit Nijmegen heeft als enige een keuzeblok, waarin wel deze domeinen worden behandeld. Via een scorelijst, gebaseerd op internationale standaarden, werd geïnventariseerd wat de studenten in de bestaande curricula aangeboden kregen. Tevens werden de verschillende studiegidsen onderzocht. Het behartigenswaardige advies van de onderzoekers is om palliatieve zorg apart als vak aan te bieden zodat de artsen van de toekomst niet alleen kunnen genezen maar ook goed toegerust zijn om palliatieve zorg te geven.

Bregje Thoonsen, huisarts

Holos bulletin

• is een onafhankelijk digitaal magazine over complexe ouderenzorg, bedoeld voor zorgprofessionals.
• streeft naar betere zorg voor kwetsbare ouderen: proactief, holistisch en ‘ontkokerd’.
• bevat onder meer samenvattingen van de nieuwste (inter)nationale wetenschappelijke publicaties met expert commentaar.
• verschijnt maandelijks.
• is een idealistisch project. Het is tot dusver gratis en dat houden we graag zo, maar dat lukt alleen als lezers bereid zijn tot een vrijwillige bijdrage.

Waardeert u Holos bulletin, maak dan € 25,- over op rek.
IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Veel dank! 

Verbeteren wilsverklaringen de zorg rond het levenseinde of hebben ze geen nut? Het antwoord kent vele tinten grijs, schrijft Matthijs van Wijmen in zijn proefschrift Arranging the end of life in advance.

De wilsverklaring (wv) is bedoeld voor situaties waarin de opsteller zijn of haar wensen niet meer kan uiten. Het doel ervan lijkt dus helder: ervoor zorgen dat je aan het eind van je leven de zorg krijgt die je gewenst zou hebben. In de praktijk doen zich echter vragen voor: geven die documenten de werkelijke voorkeuren van de opstellers weer? Begrepen zij de impact van de medische procedures aan het eind van het leven toen ze hun voorkeur vastlegden? En blijven deze voorkeuren stabiel in de tijd?

Met zijn onderzoek heeft Van Wijmen een en ander willen verhelderen; dat doet hij vanuit het perspectief van mensen met een wv.

In zijn proefschrift draait het om drie thema’s: de betekenis van wv’s (maatschappelijk, individueel, inhoudelijk), de stabiliteit van vastgelegde voorkeuren, en de communicatie rond wilsverklaringen.

Van Wijmen putte zijn onderzoeksgegevens uit twee bronnen: het Consumentenpanel Gezondheidszorg (CoPa) en het Wilsverklaring Cohort (Advance Directive Cohort, ADC). Het CoPa was een steekproef uit de Nederlandse bevolking van 20 jaar en ouder door het NIVEL. Het ADC was een cohort bestaande uit mensen met een wv. Om die te bereiken werden de NVVE en de (christelijk georiënteerde) NPV ingeschakeld. Tussen 2005 en 2011 vulden bijna 7000 mensen met een wv om de 18 maanden een vragenlijst in. Bovendien hield hij aanvullende interviews met mensen die aan een ernstige aandoening leden.

Belangrijke bevindingen:

• Wv’s zijn niet wijdverbreid. In 2005 gaf maar 7% van de bevolking aan er een te bezitten. Wel gaf 86% aan er misschien in de toekomst een te willen opstellen.
• Bij een grote meerderheid van mensen met een wv blijven hun wensen met betrekking tot zorg rond het levenseinde en euthanasie stabiel.
• Life-events (ziekte, ziekte of overlijden van naasten) hebben daar weinig invloed op.
• Algemene wensen over het levenseinde (zoals kwaliteit boven kwantiteit van leven) zijn stabieler dan specifieke wensen (zoals kunstmatige voeding en beademing).
• Mensen met een wv drukten hun voorkeuren in geval van dementie met meer zekerheid uit dan in geval van kanker, waaruit Van Wijmen afleidt dat het vooruitzicht te gaan dementeren meer gevreesd wordt dan het vooruitzicht kanker te krijgen.
• Het bezitten van een wv blijkt geen garantie voor frequente, herhaaldelijke gesprekken daarover. Per periode van 18 maanden sprak maar 1 à 2 op de 10 mensen met hun arts over hun wv.

Willen wv’s positief bijdragen aan de kwaliteit van levenseindezorg, dan is communicatie volgens Van Wijmen van vitaal belang. Een wv is niet een doel op zichzelf maar veeleer een instrument in advance care planning (ACP). Voorkeuren zouden moeten worden besproken voor ze worden vastgelegd en daarna herhaaldelijk door de tijd heen.

Matthijs van Wijmen, Arranging the end of life in advance, proefschrift Amsterdam UMC, 2018.

Commentaar
Dit jaar heeft de NVVE 6 oktober uitgeroepen tot Dag van de Wilsverklaring en de Consumentenbond is een campagne begonnen voor zijn versie van een Levenstestament. Bert Keizer maakte recentelijk aan professionals (column Medisch Contact) en publiek (column Trouw) duidelijk wat feiten en fabels zijn rondom de wilsverklaring.

Juist vanuit het perspectief van mensen met een wilsverklaring durf ik te stellen dat de verwachtingen onrealistisch zijn. Dat valt af te leiden uit publieksreacties in de media en de wijze waarop plompverloren in de spreekkamer wilsverklaringen op mijn bureau belanden, alsof het gaat om een notariële documenten die ik als executeur testamentair in het dossier kan opslaan. Vaak wordt letterlijk om euthanasie verzocht onder omstandigheden in verband met dementie. Vroeger werd de dokter niet juridisch ingeperkt om te besluiten wat in zijn/haar ogen het beste was in de behandeling. Dat is een paternalistisch waardenmodel dat we gelukkig verlaten hebben. De verwachtingen die naar voren komen in een ‘ik wil en ik zal verklaring’ gaan uit van een totaal tegenovergesteld autonoom waardenmodel. Het pleidooi van Van Wijmen, nauw verbonden met het principe van advance care planning, gaat uit van het deliberatieve model. Daarin krijgen niet alleen de waarden en overwegingen van de patiënt een plaats, maar ook die van de behandelaar. Het gaat niet uit van een eenzijdig perspectief. Het creëert ruimte voor alternatieve gezichtspunten. De wilsverklaring als basis van een gespreksdocument. Beter is dus in de toekomst over te gaan op een andere benaming. Noem het wensdocument.

Jaap Schuurmans, palliatief kaderhuisarts en redacteur Holos bulletin  

Patiënten met meer chronische aandoeningen (multimorbiditeit) hebben baat bij zorg die tegemoet komt aan hun vaak complexe behoeften. Die zijn complex omdat ze voortkomen uit verschillende, met elkaar interacterende aandoeningen. Daardoor komt idealiter meer nadruk te liggen op het optimaliseren van functioneren in plaats van het zo optimaal mogelijk behandelen van afzonderlijke aandoeningen. Levensvragen gaan steeds meer een rol spelen. Een persoonsgerichte benadering is daarom essentieel.

Neeltje Vermunt deed promotieonderzoek naar ‘samen beslissen’ (shared decision making, SDM) bij oudere patiënten met een of meer chronische aandoeningen.

Het idee van ‘samen beslissen’ sluit aan bij een persoonsgerichte benadering, maar het huidige model van SDM schiet in complexe gevallen vaak tekort. Geneeskunde is nog steeds voornamelijk ziektespecifiek georganiseerd, keuzehulpen zijn overwegend ziektespecifiek, er zijn problemen om multimorbiditeit en context mee te nemen, en het concreet en bruikbaar maken van abstracte begrippen als waarden en voorkeuren is ook problematisch. Om multimorbiditeit, waarden en voorkeuren van patiënten beter te integreren in ‘samen beslissen’, heeft het richten van besluitvorming naar gezamenlijke doelen van zorgverlener en patiënt meerwaarde.

Op basis van interviews van huisartsen en klinisch geriaters ontwikkelde Vermunt een drie-doelen model, dat bestaat uit ziektespecifieke of symptoomspecifieke doelen, functionele doelen en een nieuw type doelen, namelijk: fundamentele doelen. Deze verschillende typen doelen hangen met elkaar samen en zouden bij voorkeur ook in samenhang bepaald moeten worden. ‘Fundamentele doelen’ zijn doelen die levensprioriteiten, zoals waarden en belangrijkste persoonlijke relaties, specificeren en concretiseren, en persoonlijke keuzen in weging en afruil van deze aspecten expliciet maken. Het drie-doelen model kan worden gebruikt als leidraad voor doelbepaling. De zo bepaalde doelen kunnen goed dienen als oriëntatiepunten in de besluitvorming.

Zestien van de 33 geïnterviewde artsen zagen doelbepaling als geïntegreerd element van samen beslissen. Zeventien artsen noemden doelbepaling niet expliciet. Uit de analyse volgden twee mogelijke redenen, namelijk het gebruik van andere terminologie dan doelen, zoals voorkeuren, en een visie op doelbepaling als een van besluitvorming gescheiden, maar daar wel aan gerelateerde benadering. Vermunt pleit voor integratie van een eenduidige en expliciete doelbepaling in het proces van samen beslissen met ouderen met chronische multimorbiditeit, om beter aan te sluiten bij complexe zorgvragen, om te komen tot een eenduidige terminologie en om een praktische benadering te ontwikkelen voor de incorporatie van waarden, voorkeuren en context van patiënten.

Bovendien heeft ze gekeken naar beschikbaarheid en effectiviteit van interventies die gericht zijn op het bepalen van doelen en/of het stellen van prioriteiten, en naar factoren die mogelijk van invloed zijn op het bespreken van doelen in de dagelijkse praktijk. Een literatuuronderzoek leerde dat interventies om doelen te bepalen vooralsnog vaak onderdeel zijn van multifactoriële interventies.

Ten slotte heeft ze in een grote internationale vergelijkingsstudie geanalyseerd welke factoren gerelateerd zijn aan het bepalen van doelen tussen thuiswonende oudere patiënten en zorgverleners. Het land waarin men woont, continuïteit van zorg, informatieuitwisseling en een zorgverlener die vragen stelt, beïnvloeden de waarschijnlijkheid van het delen van doelen. Patiëntkarakeristieken zoals leeftijd hadden minder effect dan verwacht.

In haar proefschrift geeft Vermunt een eerste aanzet tot een integratie van het drie-doelen model met het ‘three-talk’ SDM model van Glyn Elwyn et al. [1, 2, 3]. Ook worden factoren besproken die van invloed kunnen zijn op de ontwikkeling naar doelgeoriënteerd ‘samen beslissen’. Ze besluit met de conclusie dat ons gezondheidszorgsysteem vooralsnog ontoereikend is voor een doelgeoriënteerde benadering van besluitvorming en gezondheidszorg. Verdere bevordering vraagt om een maatschappelijke discussie over de noodzakelijke randvoorwaarden in wetgeving, financiering/bekostiging en ICT.

1. Elwyn G, Durand MA, Song J. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ 2017;359:j4891. doi:10.1136/bmj.j4891
2. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. J Gen Intern Med 2012;27(10):1361-67. doi: 10.1007/s11606-012-2077-6
3. Elwyn G, Dehlendorf C, Epstein RM, et al. Shared Decision Making and Motivational Interviewing: Achieving Patient-Centered Care Across the Spectrum of Health Care Problems. Ann Fam Med 2014;12(3):270-75. doi: 10.1370/afm.1615

Neeltje Vermunt, Collaborative goal setting. Towards a goal-oriented approach of shared decision-making in complex elderly care, proefschrift Radboudumc Nijmegen, 2018.

Waardevolle tips  over palliatieve zorg in de thuissituatie

Wat Henk van Weert in zijn boek Palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk schrijft is heel herkenbaar: in de palliatieve zorg komen bij uitstek de kernwaarden van de huisarts naar voren. Persoonsgerichte zorg in een fase waarin die ertoe doet en waarin maatwerk en continuïteit zo belangrijk zijn. Dat maakt, denk ik, dat veel huisartsen dit, al is het nog zo intensief, een van de mooiste aspecten van het werk vinden.

Veel collega huisartsen in opleiding, is mijn ervaring, denken er net zo over. Wat opvalt is dat bij casuïstiek besprekingen op de universiteit het relatief vaak over palliatieve zorg gaat. Veel collega AIOS lopen hier tegen allerlei zaken aan. Het gaat dan zelden om puur medisch inhoudelijke zaken, zoals welk medicijn gebruik je bij dyspnoe en in welke dosering. Dat is gemakkelijk op te zoeken. Nee, het gaat vaak om organisatorische problemen, morele bezwaren, problemen in de communicatie naar patiënt en familie, enzovoorts.

Het boek geeft juist ook informatie en advies over zulke aspecten: geneeskunst en niet alleen geneeskunde. Zo wordt mooi beknopt weergegeven wat aandachtspunten zijn in de communicatie met de patiënt. In het hoofdstuk over COPD bijvoorbeeld wordt op overzichtelijke wijze uitgelegd welke zaken tijdig met de patiënt te bespreken om zo aan goede advance care planning te kunnen doen. Maar is er ook aandacht voor tips over zelfzorg van de dokter. Dit alles is toegespitst op palliatieve zorg thuis en thuis sterven. Bovenstaande zaken vind ik duidelijk een meerwaarde van het boek ten opzichte van richtlijnen zoals op pallialine.nl. In zulke richtlijnen komen bovenstaande aspecten veel minder aan de orde en gaat het meer over oorzaak, diagnostiek en behandeling.

Het boek biedt voor mij een extra houvast in de begeleiding van een palliatieve patiënt. Natuurlijk staan er ook zaken in die je allang weet en regelmatig toepast. Maar vrijwel in elk hoofdstuk staan weer nieuwe tips voor mij.

Conclusie: een boek met veel praktische tips waar je wat aan hebt als huisarts bij de begeleiding van een palliatieve patiënt. Dit alles op overzichtelijke wijze en in een prettige lay-out.

Henk van Weert, Palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. Te bestellen via de site van het NHG. Prijs € 64,30. NHG-leden en AIOS en POH € 45,01.

Bart Bertens, derdejaars huisarts in opleiding