ANALYSE

In 2002 heeft de WHO een herziene definitie van palliatieve zorg gepubliceerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Tot die tijd was palliatieve zorg nagenoeg synoniem aan terminale zorg. De nieuwe definitie maakte duidelijk dat palliatieve zorg tijdig zou moeten starten, waardoor geanticipeerd kan worden op toekomstscenario’s, wensen en behoeften van patiënten. In het recent gepubliceerde Kwaliteitskader Palliatieve Zorg wordt een vergelijkbare definitie gehanteerd, waarbij oog hebben voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden zijn toegevoegd.
Maar wat betekent dit nu in de praktijk? Veel mensen met een levensbedreigende aandoening kunnen zelfs nog genezen. En om nu iemand met pas gediagnosticeerde dementie of COPD meteen het stempel ‘palliatief’ op te plakken is misschien ook voorbarig. Diverse hulpmiddelen zijn daarom het afgelopen decennium ontwikkeld om zorgverleners te helpen patiënten die baat zouden kunnen hebben bij palliatieve zorg tijdig in beeld te krijgen, zoals de RADPAC, de SPICT, of het Gold Standard Framework. (Maas et al). Daarnaast is de Surprise Question (SQ)in opkomst. Dit is een vraag die een zorgverlener zichzelf in stilte stelt met een patiënt voor ogen: ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen twaalf maanden komt te overlijden?’ In het Kwaliteitskader wordt het antwoord ‘nee’ op deze vraag als generiek startpunt van palliatieve zorg genoemd.
De SQ is heel eenvoudig te onthouden en toe te passen; er hoeft geen lijstje afgevinkt te worden. Het kost nauwelijks tijd. Geweldig. Echter, is de tijd al rijp voor een brede implementatie?
Het afgelopen jaar zijn twee systematische reviews gepubliceerd over de validiteit van de Surprise Question, om na te gaan hoe goed ze overlijden binnen een jaar voorspellen (White et al; Downar et al). Uit de geïncludeerde studies met diverse groepen patiënten bleek, met name bij niet-oncologische aandoeningen, de validiteit niet heel hoog te zijn.
Daarnaast bestaat de basale vraag of overlijden binnen een jaar een goede maat is om palliatieve patiënten te identificeren. Weliswaar neemt de symptoomlast bij veel aandoeningen in de tijd toe, maar patiënten blijken ook eerder in het ziektetraject episodes van palliatieve zorgbehoeften te kunnen hebben (Murray et al).
Ten derde: nooit wordt duidelijk vermeld op welk moment de SQ gesteld zou moeten worden. Ga je als zorgverlener op gezette tijden je hele patiëntenpopulatie screenen? Stel je de vraag als je een patiënt voor je hebt om wie je je zorgen maakt?
Carel Veldhoven, huisarts en consulent palliatieve zorg, stelde enkele jaren geleden dat wanneer hij de SQ voor al zijn patiënten zou stellen, hij wellicht 200 patiënten zou hebben bij wie hij niet verbaasd zou zijn als ze binnen een jaar zouden overlijden. Al zou hij het willen, het zou niet haalbaar zijn om bij zoveel patiënten palliatieve zorg te starten. Toch gecharmeerd van de SQ bedacht hij een vervolgvraag. Bij het antwoord ‘nee’ op de SQ stelde hij als vervolgvraag: ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over een jaar nog leeft?’ De hypothese is dat als deze vraag met ‘ja’ wordt beantwoord, zeker palliatieve zorg gestart zou moeten worden. En als op deze tweede vraag ‘nee’ wordt geantwoord, dan zou minder intensieve monitoring en zorgplanning volstaan.
Huisartsen blijken deze combinatie aantrekkelijk te vinden (Klok et al; Weijers et al). Binnenkort worden de resultaten van een prospectieve studie in de huisartsenpraktijk, waarbij alle ouderen (75+) gescreend werden, gepubliceerd. Studies in het verpleeghuis en op de afdeling medische oncologie en de IC vinden momenteel plaats.
Yvonne Engels, uhd palliatieve zorg