De levenskwaliteit van patiënten met ernstig COPD is dikwijls niet beter, soms zelfs slechter, dan die van patiënten met gevorderde longkanker. Maar terwijl kankerpatiënten aantoonbaar baat hebben bij tijdig ingezette palliatieve zorg, is daarvan bij COPD-patiënten nauwelijks sprake.

Dat blijkt uit onderzoek, waarop Ria Duenk onlangs aan de Radboud Universiteit in Nijmegen promoveerde. Haar onderzoek werpt vragen op over de betekenis van klinische richtlijnen voor palliatieve zorg. Van de 256 longartsen die ze voor haar promotieonderzoek ondervroeg, bleek de helft de richtlijn palliatieve zorg bij COPD (2010) niet te gebruiken omdat ze niet wisten van het bestaan ervan.

Probleem bij het organiseren van palliatieve zorg voor patiënten met COPD is dat hun ziekte een grillig verloop heeft. Perioden van geleidelijke verslechtering worden afgewisseld door acute ernstige longaanvallen, of exacerbaties. Dat bemoeilijkt niet alleen het tijdig identificeren van patiënten die gebaat zouden zijn bij palliatieve zorg, maar maakt het ook lastig continuïteit in die zorg te brengen. In de stabiele fase van hun ziekte hebben de patiënten immers met andere zorgverleners te maken dan in de acute fase.

Gezien hun sleutelrol in de behandeling van mensen met COPD zouden longartsen de vormgeving van palliatieve zorg voor deze patiënten op zich moeten nemen, stelt Duenk. Zij staan ook positief tegenover palliatieve zorg. Maar terwijl de meesten wel een palliatieve fase in het ziekteverloop onderscheiden, is er geen overeenstemming over wanneer die begint. De artsen vonden identificatie van de palliatieve ziektefase dan ook het belangrijkste aspect van palliatieve zorg bij COPD dat verbeterd moet worden.

Om dat probleem te tackelen ontwikkelde Duenk met collega’s een instrument, de ProPal-COPD tool. Die blijkt in de praktijk een goed discriminerend vermogen te hebben en wordt inmiddels extern gevalideerd in een aantal ziekenhuizen in het land. Opname vanwege een exacerbatie is volgens Duenk het geschikte moment om de tool in te zetten en in gesprek te raken over prognose en toekomstige behandelkeuzes. De patiënt ervaart urgentie en de longarts is bij de hand.

In haar onderzoek vergeleek Duenk COPD-patiënten die proactieve palliatieve zorg hadden gekregen met lotgenoten die de standaard zorg hadden gekregen. Als een belangrijke uitkomst ziet ze dat het inzetten van proactieve palliatieve zorg leidde tot een toename van het aantal patiënten dat advance care planning-gesprekken voert en keuzes maakt met betrekking tot toekomstige zorg. Uit onderzoek is gebleken dat zulke keuzes de kwaliteit van levenseindezorg verbeteren.

R. Duenk, Proactive palliative care for patients with COPD. Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen, 2018.

Commentaar
Begrijpelijk is dat proactieve palliatieve zorg zich ontwikkelde uit terminale zorg bij de oncologische patiënt. Aanvankelijk liep symptoomverlichting, zoals pijnbestrijding, in de allerlaatste fase nogal eens achter de feiten aan. Bij kanker is de periode van proactieve palliatieve zorg overzichtelijk.

Langdurige chronische ziekten zoals COPD, maar ook cardiovasculaire en neurodegeneratieve aandoeningen hebben die aandacht niet gehad in de achterliggende periode. Een van de oorzaken kan het geleidelijke ziektebeloop over jaren zijn, waarbij een duidelijk omslagpunt naar de eindfase lastig te definiëren is. Maar ook de patiënt, die gewend is aan de variaties in het ziektebeloop, is moeilijk te overtuigen van de eindfase van de ziekte.

De behoefte aan een meetinstrument is al jaren geleden uitgesproken door de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.

COPD kent in de eindfase vele lastig te bestrijden symptomen. Naast somatische factoren als kortademigheid, vermoeidheid, eetlustvermindering, worden ook somberheid en angst gezien. Polyfarmacie is een extra dimensie bij COPD evenals langdurige mantelzorg. Dit alles vergt een multidisciplinaire aanpak.

COPD is wereldwijd de vierde doodsoorzaak. Alle reden voor een inhaalslag.

Jeroen Fokke
huisarts/palliatief kaderarts

Relevant? Zonder donaties kan dit bulletin niet bestaan. Maak € 25 over op rek. IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Dank!