Euthanasie op grond van een schriftelijke wilsverklaring moet ook bij wilsonbekwame patiënten mogelijk zijn. Voor die gedachte bestaat vrij brede publieke steun en ook zorgprofessionals staan er sympathiek tegenover. De verwachtingen van burgers, patiënten en naasten sporen echter niet met wat artsen denken te kunnen doen. Deze conclusies trekken wetenschappers uit een systematisch literatuuronderzoek.

Bestudeerd werden 775 artikelen die sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet (2002) tot recentelijk verschenen. Elf publicaties voldeden aan de criteria om in het onderzoek te worden opgenomen. Bij zes ging het om kwantitatief opgezette onderzoeken, bij vier om kwalitatief onderzoek en bij één een combinatie. Negen artikelen gingen over patiënten met gevorderde dementie, twee over patiënten met de ziekte van Huntington.

Patiënten, naasten en mensen uit de algemene bevolking blijken beperkte kennis te hebben van schriftelijke euthanasieverklaringen. Maar een meerderheid staat wel open voor de mogelijkheid van uitvoering. Maar weinig mensen, ook weinig patiënten, hebben een schriftelijke euthanasieverklaring opgesteld en eenmaal opgesteld wordt die niet altijd goed besproken met zorgverleners. De meeste zorgprofessionals menen ten onrechte dat euthanasie op grond van een schriftelijke euthanasieverklaring niet is toegestaan. Een zeer beperkte groep is bereid dit ook te doen.

Meer houvast
De onderzoekers stellen dat er behoefte is aan goede publieksvoorlichting om irreële verwachtingen te voorkomen. Tegelijk hebben zorgprofessionals meer houvast nodig over wat volgens de wet wel en niet kan. Artsen zouden tijdig het gesprek moeten aangaan over wensen en mogelijkheden met betrekking tot medische zorg en levensbeëindigend handelen. Zo kunnen onterechte verwachtingen worden voorkomen en kan geen onduidelijkheid ontstaan als communicatie niet meer mogelijk is.

De resultaten van dit onderzoek sporen met een eerder aan het Rotterdamse Erasmus MC verricht literatuuronderzoek (2014). Nog geen 5% van de volwassen burgers bleek een euthanasieverklaring te hebben opgesteld. Motieven daarvoor zijn de wens om zelf regie te houden in de laatste levensfase en te voorkomen dat het leven eindigt op een manier die als onwaardig wordt gezien. Daarbij wordt vooral gedacht aan een gevorderd stadium van dementie.

Veel burgers hebben er begrip voor dat euthanasie bij wilsonbekwame patiënten moeilijk is, maar verwachten toch dat er zo nodig uitvoering wordt gegeven aan een euthanasieverklaring. Bij huisartsen leidt het overhandigen van zo’n wilsverklaring niet altijd tot een gesprek, ook niet als de door de patiënt bedoelde situatie in zicht komt. Specialisten ouderengeneeskunde zien patiënten natuurlijk vaker in zo’n fase. De euthanasieverklaring wordt dan vaak wel ter sprake gebracht in het overleg met de familie, maar de impact ervan op het medische beleid lijkt beperkt.

Artsen hebben wel begrip voor de wens tot levensbeëindiging bij gevorderde dementie en de meesten zijn van mening dat die soms in ondraaglijk lijden kan uitmonden. Zij gaan echter zelden over tot uitvoering van euthanasie op basis van een euthanasieverklaring. Dat komt doordat veel patiënten niet ondraaglijk onder hun dementie lijken te lijden. Als de arts niet van de ondraaglijkheid van het lijden van een patiënt overtuigd is kan hij geen euthanasie toepassen. In veel gevallen wil de familie dat ook niet. Is wel sprake lijkt van ondraaglijk lijden dan wordt er meestal een restrictief behandelbeleid toegepast, waardoor patiënten vaak op korte termijn aan een ´natuurlijke´ oorzaak overlijden, zoals bijvoorbeeld een longontsteking. In een enkel geval wordt medicatie (morfine) toegediend die het levenseinde mogelijk of zeker bespoedigt, maar het motief daarvoor is dan in de eerste plaats de bestrijding van lichamelijke symptomen.

Geschrapt
Het belangrijkste argument dat artsen noemen om niet tot levensbeëindiging over te gaan bij demente patiënten met een euthanasieverklaring is dat zij het noodzakelijk vinden dat de patiënt zelf bevestigt dat hij zijn lijden als ondraaglijk ervaart en kiest voor levensbeëindiging. Als er geen communicatie met de patiënt mogelijk is, is het voor vrijwel alle artsen onmogelijk om tot levensbeëindiging over te gaan. Dat geldt nog sterker als de wilsverklaring niet regelmatig geactualiseerd is.

Saillant is dat in de zogenaamde Handreiking van december 2015 van de ministers Schippers en Van der Steur de tot dan geldende voorwaarde dat ‘verbale of non-verbale communicatie’ noodzakelijk was is geschrapt.

De meeste artsen lijken de ethische argumentatie te volgen, die zegt dat de arts in de eerste plaats te maken heeft met de persoon in het hier en nu en dat de wens van deze persoon in een eerdere fase niet prevaleert boven het belang van de actuele persoon, ook als alleen door derden beoordeeld kan worden wat dat belang zou kunnen zijn.

Kim de Nooijer, onderzoeker Erasmus UniversiteiK. de Nooijer e.a., Schriftelijke euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie. Een systematisch literatuuronderzoek. Ned. Tijdschr. Geneesk. 2017; 161: D988.

A. van der Heide e.a., Schriftelijk vastgelegde euthanasiewensen van wilsonbekwame patiënten. Een literatuuroverzicht van opvattingen, praktische ervaringen en knelpunten. Erasmus MC, afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg, Rotterdam 10 okt. 2014.