Met paginagrote krantenadvertenties kwamen artsen in verzet tegen wat ze ervaren als een groeiende druk om diep demente mensen op grond van een wilsverklaring te euthanaseren. ‘Daarvoor is onze morele weerzin te groot,’ zo luidde de hartenkreet die door zo’n vierhonderd artsen, onder wie veel SCEN-artsen, werd ondertekend. De advertentie, ter bekostiging waarvoor de ondersteuners van het appel € 100 doneerden, is in drie dagbladen verschenen. Directe aanleiding voor de actie was het als ‘zorgvuldig’ beoordelen door de Regionale Toetsingscommissies van twee casussen, waarbij wilsonbekwame Alzheimerpatiënten geëuthanaseerd werden. De actie van wat de ‘niet stiekem’-beweging is gaan heten heeft inmiddels geleid tot overleg met de KNMG en tot een initiatief in de Tweede Kamer.Tegenwerpingen waren er ook. Hieronder voor wie het allemaal niet kon bijhouden een greep uit de publicaties:Constance de Vries-Ekkers e.a., Wilsonbekwaam en toch euthanasie. Medisch Contact, 19 januari.

Boudewijn Chabot namens 33 artsen, Dood nooit weerloze die het niet beseft, Volkskrant 21 januari.

Bert Ummelen, Euthanasieverklaring mag geen ticket voor de dood zijn, NRC 23 januari.

Els Stokkers, Bij euthanasie moet eigen wil intact zijn, Trouw 31 januari.

E.G.H. Kenter, Euthanasiesysteem laat ons in de steek en roept veel vragen op, Trouw 3 februari.

Gert Siemons, Misverstanden en drogredenen in debat over euthanasie bij dementie, Trouw 9 februari.

Pauline Terreehorst, Een eind maken aan zo’n bestaan vereist moed, NRC 11/12 februari.

Cees Hertogh e.a., Nee, niet heimelijk euthanasie plegen, NRC 15 februari.

Steven Pleiter, Dit is geen stiekeme euthanasie, dit is zorgvuldig, NRC 15 februari.

Mensen worden ouder, ook mensen met een verstandelijke beperking. Die lijden bovendien vaak over een langere periode aan chronische, progressieve ziekten. Goede palliatieve zorg voor deze groep is niet vanzelfsprekend, bijvoorbeeld omdat wensen en behoeften moeilijk geuit kunnen worden. Dat kan ertoe leiden dat deze patiënten niet betrokken worden in beslissingen in de laatste levensfase. Bovendien schort het in hun zorgomgeving aan kennis over somatische aandoeningen en levenseindezorg en wordt vaak laat vastgesteld dat sprake is van ongeneeslijke ziekte. Ook is er weinig samenwerking tussen zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg en zorgverleners met expertise op het gebied van levenseindezorg.

Nienke Bekkema deed promotieonderzoek naar de uitdagingen bij de zorg voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking. Leidende bevinding is dat respect voor autonomie heel belangrijk wordt gevonden door zowel de betrokkenen zelf als door naasten en zorgprofessionals. Maar hoe deze autonomie zo goed mogelijk tot haar recht te laten komen? Ofwel: hoe de wensen van mensen met een verstandelijke beperking te achterhalen en hun betrokkenheid bij besluiten rond het levenseinde te vergroten?

In haar proefschrift worden vier onderzoeken gepresenteerd. Een retrospectief onderzoek rond twaalf casussen van recent overleden mensen met een verstandelijke beperking. Vijfenveertig zorgverleners en familieleden werden geïnterviewd. Het tweede onderzoek omvat kwalitatieve groepsinterviews met zeven groepen van in totaal 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking die niet ongeneeslijk ziek waren. Dan een enquête onder 130 zorgverleners (begeleiders, artsen voor verstandelijk gehandicapten en huisartsen) over besluiten over woonplek en potentieel belastende medische interventies. Ten slotte is begeleiders gevraagd naar de kwaliteit van de levenseindezorg binnen hun team of afdeling, welke opleiding ze hadden en wat hun bijscholingswensen waren.

Anker is voor Bekkema het relationele autonomiebegrip uit de zorgethiek: het gaat om autonomie die bevorderd wordt door zorgverleners die zich openstellen, steeds weer aandachtig luisteren naar hoe de patiënt de dingen beleeft, en empathisch en zelfreflectief de wensen van de patiënt voorop kunnen stellen.

Zorgen voor gehandicapten met een verstandelijke beperking is sámen zorgen door mensen die allemaal hun eigen perspectief hebben. Goede samenwerking is niettemin de basis voor het respecteren van de autonomie van de patiënt. Bekkema onderstreept het belang van vertrouwen: vertrouwen zowel in de mogelijkheden van de patiënt om betrokken te kunnen zijn als in de vaardigheden van familie en zorgverleners om de patiënt te betrekken. Als dit vertrouwen ontbreekt kunnen mensen met een verstandelijke beperking zich onbegrepen en ‘niet gehoord’ voelen.

Bekkema heeft haar proefschrift de titel ‘De uitdaging van samen zorgen’ gegeven. Drie zorgrelaties behoeven speciale aandacht, betoogt ze. Ten eerste de relatie met de patiënt zelf: hoe die te betrekken bij (besluiten over) levenseindezorg? In de tweede plaats de relatie tussen zorgverleners onderling: goede samenwerking is bijvoorbeeld nodig voor adequate symptoombestrijding. En in de derde plaats dec relatie tussen zorgverleners en familie: een goede verstandhouding is een belangrijke voorwaarde voor goede levenseindezorg.

Haar onderzoek laat zien hoe weerbarstig de praktijk is. Familie en professionele zorgverleners, vaak al heel lang betrokken bij de patiënt, claimen allebei verantwoordelijkheid. Belangrijke besluiten over behandeling en zorgplek worden genomen zonder dat de wensen van de patiënt een duidelijke rol spelen. Hoewel zorgverleners hun palliatieve zorg ‘goed’ noemen, vindt nog geen kwart dat ze daarvoor toereikend zijn opgeleid. De helft van de zorgverleners blijkt geen weet te hebben van de mogelijkheid steun te zoeken bij een palliatief team.

N. Bekkema, The challenge of caring together. End of life care for people with intellectual disabilities. Proefschrift VUmc, 2016.

Een recente studie toont aan dat burnout onder artsen in de palliatieve zorg toeneemt: in 2014 bleek 62% van de artsen werkzaam in de palliatieve zorg in de VS te voldoen aan de criteria voor burnout. Dit is meer dan bij andere subspecialismen wordt gevonden. De helft verwachtte binnen 10 jaar van werkkring te veranderen, 24% ten gevolge van burnout! Kenmerken van burnout zijn emotionele uitputting, cynisme en het gevoel steeds tekort te schieten. De schrijven denken dat de snelle invoering in de afgelopen jaren van palliatieve zorgteams in de ziekenhuizen, waarbij veel neerkomt op slecht enkele artsen, hierbij een rol speelt.

Er bestaat veel literatuur over burnoutpreventie onder artsen, maar slechts weinig methoden werken. Er is een kleine studie waarin een positief effect van mindfulness wordt aangetoond. Een tweede uitzondering is een onderzoek waaruit blijkt dat een intensieve (>100 uren) training in mindfulness en reflectie een groot verschil maakt in burnout en empathie.

De schrijvers stellen een nieuw systeem van burnoutpreventie voor, zonder aan te tonen dat dit werkt. Ze beginnen met te stellen dat burnout resulteert uit uitputting van de persoonlijke reserves door de eisen die het werk stelt. Het is dan ook zaak zowel de persoonlijke veerkracht ter verhogen als structurele maatregelen op het werk te nemen. Dit alles voordat een burnout ontstaat!

Eenmaal burnout melden velen zich uiteindelijk ziek en is een interventie veel moeilijker. Burnoutpreventie hoort een gewoon onderdeel van het werk te zijn, net als gespreksvaardigheid bijvoorbeeld. Je veerkracht verhogen kun je leren; factoren die het werkplezier verminderen zijn identificeerbaar en te beïnvloeden.

Hoe vergroot je veerkracht? In de eerste plaats door af te stappen van enkele vooroordelen: er wordt vaak stilzwijgend aangenomen dat iedereen een bepaalde energiereserve heeft die op kan raken, terwijl er methoden zijn om de hoeveelheid energie te vergroten. Zo helpt het rekening te houden met je dagritme bij de planning van activiteiten, tijdig grenzen te stellen, onjuiste percepties te corrigeren, realistisch te zijn over je eigen mogelijkheden en tevreden te zijn met kleine successen en langetermijneffecten.

Een tweede onjuiste veronderstelling is dat je bij vermoeidheid beter kan doorbuffelen. Aangetoond is dat kort rust houden de productiviteit en efficiëntie vergroten.

Een derde weinig positieve aanname is dat ieder buiten het werk moet zorgen voor voldoende veerkracht. Mindfulnesstraining en cognitieve therapie zouden onderdeel van het werk moeten zijn. Structurele maatregelen op het werk zijn even nodig als veerkrachtvergroting. Er is een serie factoren aanwijsbaar die bijdragen aan werkplezier en betrokkenheid: hoeveelheid werk, zelf invloed op het werk hebben, beloning, de groep medewerkers, eerlijkheid en andere waarden. Het is de taak van afdelingshoofd en arts om deze zaken te bewaken.

De schrijvers stellen voor op deze integrale wijze aan de gang te gaan en het systeem wetenschappelijk te onderzoeken.

Het lijkt me dat het bovenstaande evenzeer van toepassing is om verpleegkundigen en verzorgenden in onze sector. Terecht vragen de schrijvers aandacht voor dit probleem. Niet alleen leidt burnout tot veel persoonlijk leed, uitval van medewerkers is slecht voor de continuïteit van zorg en is duur.

Back A.L. et al, Building Resilience for Palliative Care Clinicians: An Approach to Burnout Prevention Based on Individual Skills and Workplace Factors. J. Pain Symptom Manage 2016;52:284-291. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.02.002.

Frank van den Berg, kaderhuisarts palliatieve zorg (overgenomen uit E-PAL, januari 2017)

Hoe schatten artsen heilzame en schadelijke effecten van medisch handelen in? Niet erg goed, blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Het gaat om een systematische review van 48 wetenschappelijke artikelen over verwachtingen die artsen hebben ten aanzien van gunstige en ongunstige effecten van behandelingen, onderzoeken en screenings.

Van de 48 onderzochte publicaties focusten er twintig op behandeling, 20 op medische beeldvorming en 8 op screening.

Uitkomst: artsen hebben maar zelden juiste verwachtingen van heilzaamheid en schadelijkheid, echter: heilzame effecten worden vaak overschat, schadelijke juist onderschat.

De onderzoekers merken op dat verkeerde verwachtingen over gunstige en ongunstige gevolgen van medisch handelen besluitvorming kunnen beïnvloeden en kunnen bijdragen aan een toename van ongewenste interventies.

Tammy C. Hoffmann, PhD, Chris Del Mar, MD, FRACGP, Clinicians’ Expectations of the Benefits and Harms of Treatments, Screening, and Tests. A Systematic Review. JAMA online, 9 januari 2017.

Dementie stond de afgelopen weken hoog op de nieuwsagenda. Gelukkig heeft Nederland patiënten nog wat anders te bieden dan levensbeëindiging. In Friesland ging de Proeftuin Dementie haar derde jaar in. Het project van hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie Anne-Mei The en de KwadrantGroep, verband van vijf zorgbedrijven in de provincie, beoogt het leven met dementie beter te maken.

De aandacht voor diagnostiek, medische oplossingen en kwaliteit van de verpleeghuiszorg is prachtig, maar we moeten niet vergeten dat dementerenden verreweg de langste periode thuis wonen. Wat speelt zich achter de voordeur af? Volgens The en haar mede-initiatiefnemers konden alleen de mensen om wie het ging – patiënten, hun naasten en zorgprofessionals die er over de vloer kwamen – dat vertellen. Uit die verhalen zou blijken wat echt aan zorg en ondersteuning nodig was.

Die inventarisatie vormde de grondslag voor de ‘Sociale Benadering’ die september 2015 rond Wereld Alzheimer Dag werd gepresenteerd. Het dagelijks leven met dementie (maar ook met een andere progressieve of langdurige ziekte) is volgens dit concept een wisselwerking tussen drie vragen: ‘er verandert iets in mij, wat betekent dit?’ (medische domein), ‘hoe ga ik ermee om?’ (psychologische domein) en ‘hoe beïnvloedt het mijn relaties’ (sociale domein).

Terwijl het medische domein goed ontwikkeld is, zijn het psychologische en sociale domein onderbelicht gebleven. Onontgonnen gebied voor buitenstaanders, zorgprofessionals en beleidsmakers. Feitelijke behoeften hebben nog nauwelijks plaats in het zorgaanbod. Daardoor voelen mensen met dementie en hun naasten zich vaak onbegrepen en miskend.

De verhalen die dementerenden, hun naasten en zorgverleners vertelden, hebben nieuwe ideeën opgeleverd om het leven met dementie leefbaarder en prettiger te maken. Vervolgens zijn pilots gestart met veelbelovende interventies. In dit laatste doorloopjaar van het project gaat het erom vast te stellen wat de effecten ervan zijn op het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

De Proeftuin Dementie Friesland is intussen uitgegroeid tot een samenwerking tussen zorgorganisaties, verzekeraar, gemeente Drachten, mbo- en hbo-opleidingen en Tao of Care, het kennisbedrijf van The.

Meer weten over Proeftuin Dementie Friesland? Mail naar: info@kwadrantgroep.nl

Het interfacultaire Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven organiseert van 5 t/m 7 juli een derde editie van de Zomercursus over ethiek in de dementiezorg. Doel is het versterken van de uitwisseling van funderende klinisch-ethische en organisatie-ethische benaderingen in de praktijk van de zorg voor dementerenden. Experts uit binnen- en buitenland zullen presentaties verzorgen over diverse ethische kwesties in het domein van de dementiezorg. Er zal ruim tijd zijn voor intensieve discussie.

Informatie op de website van de KU Leuven.

Chronische ademnood is een invaliderend probleem in de latere stadia van veel ziektes. Onderzoek heeft uitgewezen dat 94% van de patiënten met een longziekte, 78% van longkankerpatiënten en meer dan 50% van patiënten met een hartkwaal in hun laatste levensjaar aan ernstige benauwdheid lijden. De zorgvraag van deze groep is complex. De ademnood gaat veelal gepaard met allerlei andere symptomen als pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en depressiviteit. Patiënten komen frequent op de spoedeisende hulp van ziekenhuizen. Om deze mensen beter te helpen is in Londen een interdisciplinaire poli opgezet: de Breathlessness Support Service (BBS). Het gaat om een dependance van het Cicely Saunders Instituut van het King’s College Hospital.

Benieuwd naar de ervaringen van patiënten enquêteerden onderzoekers bezoekers van de BSS. Patiënten waren zowel door huisartsen als medisch specialisten verwezen. Ondanks de best mogelijke medische zorg die de verwijzende arts kon leveren leden zij aan hardnekkige ernstige benauwdheid.

De BSS onderscheidt zich door een holistische benadering. Expertise op het gebied van aandoeningen van de luchtwegen wordt ingezet in een bredere zorg. De geënquêteerde patiënten bezochten de poli twee keer, met daartussenin een huisbezoek. Bij eerste bezoek werden ze onderzocht door longarts en palliatief specialist, waarbij een persoonlijk behandelplan werd afgesproken. Ze kregen een informatiepakket mee naar huis met richtlijnen, een gedicht (om bij een crisis ademhaling en ontspanning te bevorderen), een handventilator en/of water spray en een persoonlijk crisisplan. Na twee tot drie weken volgde een huisbezoek door een gespecialiseerd fysiotherapeut en bezigheidstherapeut die, afgestemd op de thuissituatie van de patiënt, een programma op maat opstelden. Zo nodig verwezen ze naar additionele zorg (longrevalidatie, maatschappelijk werk). Na het tweede en laatste bezoek aan de poli (zo’n vier weken na de intake) werden verdere persoonlijke stappen afgesproken. De patiënten kregen een verslag van beide bezoeken thuisgestuurd met een kopie voor huisarts en specialist.

Van de 70 aangeschreven patiënten retourneerden er 25 het vragenformulier. Van hen zeiden 21 patiënten absoluut baat te hebben gehad bij de BSS; 13 patiënten noemden de zorg van de poli uitstekend. Het huisbezoek van fysio- en bezigheidstherapeut werd door 24 patiënten nuttig gevonden. De meesten zagen geen reden iets te veranderen in de geboden zorg en waardeerden de holistische benadering. Ze gaven aan dat BSS hen niet alleen vaardigheden bijbracht om met hun benauwdheid om te gaan, maar ook samenhangende symptomen als pijn en immobiliteit adresseerde.

Charles C. Reilly et al, Patients’ experiences of new integrated breathlessness support service for patients with refractory breathlessness: Results of a postal survey. Palliat. Med 2016 Mar; 30(3): 313-322.

Annex aan de enquête naar patiënttevredenheid is de effectiviteit van de Breathlessness Support Service onderzocht. De deelnemende patiënten rapporteerden niet alleen een verlichting van de last van hun kortademigheid (met 16% die zijn of haar kwaliteit van leven aanmerkelijk verbeterd vond), maar bovendien een herwonnen gevoel van eigenwaarde (‘dignity’).

Uit 86 patiënten van de BSS werd een groep van twintig geselecteerd, evenwichtig verdeeld naar mate van kortademigheid, geslacht, leeftijd, thuissituatie, aard van de ziekte (maligniteit of niet) en duur van de symptomen. Zij waren verwezen vanuit ziekenhuis, revalidatie-instelling of hospice, via thuiszorg of door de huisarts. De deelnemers werden drie keer gestructureerd geïnterviewd: tijdens de behandeling en drie maanden na ontslag.

Chronische benauwdheid heeft een grote impact op het sociale leven en kan zo het zelfrespect van mensen ondermijnen. Goede uitleg over ziekte en bijhorende kortademigheid, met aandacht voor de persoon van de patiënt, zijn of haar angst en onzekerheid, bleek positief te werken op de ziektebeleving en daardoor ook op het zelfrespect.

Een respectvolle benadering door deskundigen met begrip en tijd in een warme omgeving kan een boost zijn voor het gevoel van eigenwaarde van patiënten met ernstige kortademigheid.

M. Gysels et al, Dignity Through Integrated Symptom Management Lessons From the Breathlessness Support Service. J. Pain Symptom Manage 2016 Oct;52(4):515-524. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.010. Epub 2016 Sep 17.

De tijd die huisartsen besteden aan oudere patiënten is de afgelopen drie jaar toegenomen, blijkt uit onderzoek van Nivel in opdracht van huisartsenvereniging LHV en het ministerie van VWS. Bij het onderzoek, over de periode 2013-2016, waren 213 huisartspraktijken betrokken.

Er is sprake van een verschuiving van minder korte naar meer lange consulten en visites. Terwijl het totale aantal contacten met ouderen gelijk bleef, groeide het aantal contacten voor ‘intensieve zorg’ voor patiënten van 85 jaar en ouder. Het gaat om terminale zorg of zorg voor patiënten met een hoge zogeheten ‘zorgzwaartepakketindicatie’ (zzp-indicatie). Een en ander betekent voor een rekenpraktijk (1 fte) dat er per maand minstens 2,5 uur extra tijd wordt besteed aan directe zorg voor ouderen.

Huisartsen zeggen steeds meer tijd kwijt te zijn om ‘dingen te regelen’ rondom de zorg voor oudere patiënten, onder andere doordat meer samenwerking met andere partijen wordt gevraagd. Huisartsen vinden wel dat ze meer adequate zorg kunnen verlenen aan oudere patiënten sinds de overheidsmaatregelen per 1 januari 2015 om ouderen zo dicht mogelijk bij huis zorg aan te bieden.

L. Flinterman et al, Monitor: zorggebruik in de huisartspraktijk. Impact van beleidsmaatregelen op het zorggebruik van oudere patiënten. www.nivel.nl; NIVEL, 2016. 33 p.

Door vergrijzing en betere behandeling neemt het aantal patiënten met kanker in de chronische fase toe. Om de druk op de tweedelijnszorg die daarvan het gevolg is te verlichten zouden huisartsen een deel van de chronische kankerzorg kunnen overnemen. Nu zijn ze nog vooral betrokken bij zorg vóór de diagnose en in de terminale fase. In de praktijk zien huisartsen al veel chronische kankerpatiënten periodiek in het kader van zorgprogramma’s voor andere chronische ziekten. Bovendien passen de generalistische blik, persoonsgerichte benadering en toegankelijkheid van de huisarts goed bij de zorgbehoefte van deze patiënten.

Vraag is wat zo’n taakuitbreiding voor de werklast van huisartsen betekent. Om daar een antwoord op te krijgen plozen onderzoekers de database van het Netwerk Academische Huisartsenpraktijken Nijmegen over de periode 2008-2012 na op patiënten met de diagnose ‘kanker’. Uitkomst: huisartsen hebben gemiddeld 32 chronische kankerpatiënten per duizend patiënten in hun praktijk. Doordat bij 57% de diagnose al meer dan vijf jaar geleden is gesteld en 35% al is opgenomen in een zorgprogramma voor een andere chronische ziekte is de belasting beperkt. Bij een gemiddelde duur van twintig minuten per controleconsult en een controlefrequentie zoals die in tweedelijnsprotocollen is vastgelegd, zal de extra consulttijd voor de huisarts per duizend ingeschreven patiënten negentien uur bedragen.

De onderzoekers concluderen dan ook dat extra tijdsinvestering geen belemmering mag zijn. Zij pleiten voor een apart zorgprogramma volgens een ‘shared care’-model. Daarin geeft de specialist na afronding van de primaire behandeling de zorg weer grotendeels terug aan de huisarts. Hoekstenen van dit model zijn goede afspraken over behandeling en monitoring, periodieke evaluatie door de huisarts, goede communicatiekanalen tussen huisarts en specialist en beschikbaarheid van de specialist voor vragen, consultaties en (mede)behandeling.

Een deel van de nazorg kan eventueel worden overgenomen door een gespecialiseerde verpleegkundige. Uit onderzoek blijkt namelijk dat die zorg even goed is en patiënten net zo tevreden zijn.

C. van Dipten et al, Eerstelijnszorg voor chronische kankerpatiënten. Huisarts Wet 2016;59(12)538-41.