In de discussie over stervenshulp voor mensen die hun leven voltooid vinden komt een beeld naar voren dat niet klopt: ‘voltooid leven’ als een project waar weloverwogen een punt achter wordt gezet. Diepte-interviews met vijfentwintig relatief gezonde ouderen die zeiden uit het leven te willen stappen omdat ze er ‘klaar’ mee waren, leerden Els van Wijngaarden anders. Eerder dan een diepe wil om te sterven (waar voorstanders van stervenshulp voor mensen die het leven moe zijn het over hebben) vond zij diepe twijfel. ‘Rommelig, chaotisch en bijna obsessief’ beschrijft veel beter het mentale proces dat ouderen met een doodswens doormaken.

Onlangs promoveerde Van Wijngaarden op haar onderzoek, dat ze ondernam om meer inzicht te krijgen in waarom oude mensen in relatief goede gezondheid het leven niet langer de moeite waard vinden. Ze beschrijft ‘een verstrengeling van zich niet kunnen en zich niet willen neerleggen bij het leven dat men feitelijke leidt’, gekenmerkt door een voortdurende dialectische spanning tussen dagelijkse en gewenste situatie, tussen is en zou moeten.

Deze ouderen willen er graag toe doen maar voelen zich gemarginaliseerd; ze verlangen naar verbondenheid en voelen zich eenzaam; ze verlangen naar onafhankelijkheid terwijl ze te maken hebben met toenemende afhankelijkheid en kwetsbaarheid. Naarmate ze zich minder thuis voelen in het leven groeit hun verlangen dit proces te stoppen en denken ze vaker over manieren om te ontsnappen aan hun neerdrukkende gevoelens. De dood lijkt dan de enige uitweg.

Hoewel er veel literatuur is over zelfdoding en doodsverlangen op hoge leeftijd, is empirisch onderzoek naar wat gezonde ouderen die het leven achter zich willen laten ervaren heel beperkt, ontdekte Van Wijngaarden. In de literatuur duiken maar een paar studies op waarin zijdelings aandacht wordt besteed aan deze groep.
(De tekst gaat verder onder de afbeelding.)

Haar bevindingen nuanceren de veronderstelling dat de doodswens van deze ouderen voortkomt uit een ethos van rationaliteit (zelfbeschikking, autonomie, redelijkheid); ze maken duidelijk dat niet alleen persoonlijke ervaringen een rol spelen, maar ook sociale omstandigheden en dat de associatie met depressie kwestieus is.
In afwijking van eerder onderzoek (en het gangbare beeld) vond Van Wijngaarden maar in één geval een duidelijke, en in nog eens twee gevallen een mogelijke, aanwijzing voor een diagnose ‘depressie’.

Losraken uit de samenleving lijkt onvermijdelijk met oud worden verbonden. Maar wat maakt dat sommigen naar de dood gaan verlangen en anderen niet? Wat Van Wijngaardens ouderen typeerde, schrijft ze, is dat ze niet in staat en/of niet bereid zijn het proces van aftakeling en afhankelijk worden te ondergaan. Het leven gaat door, maar in het hoofd is het levensverhaal al opgehouden. Men kan of wil zich niet identificeren met het leven zoals het is: dat is te betekenisloos, te beschamend of beangstigend.

Dat de ouderen uit het onderzoek naar de dood verlangen heeft zeker te maken met de grote waarde die ze hechten aan onafhankelijkheid en autonomie, maar niet minder met angst, verdriet en eenzaamheid. Van Wijngaarden heeft het over het menselijke verlangen zichtbaar, erkend, gewild, nodig, gewaardeerd te zijn. Het is een verlangen dat de ambigue spanning in een mensenleven illustreert: hoe onafhankelijk iemand zich ook voordoet, hij is afhankelijk van anderen. Van betekenis zijn in de ogen van anderen en wederzijdse verantwoordelijkheid ervaren (door elkaar te helpen en te steunen) is wezenlijk voor iemands kwaliteit van leven en eigenwaarde.

Het gaat niet alleen om particuliere emoties, de zorgen van ouderen moeten serieus worden genomen als signalen van wat er in de samenleving aan de hand is. De ervaring van marginalisering en sociale uitsluiting mag niet gereduceerd worden tot iets arbitrairs en subjectiefs, maar zou aanleiding moeten zijn voor een voortgaand publiek debat over plaats en rol van ouderen in onze samenleving.
Van Wijngaarden zegt zich niet tot de politiek te richten, maar doet dat wel als ze schrijft dat het gevoel van zinloosheid dat ze in haar interviews optekende eerder zou moeten leiden tot verandering van sociale omstandigheden dan tot het aanbieden van de dood.

E. van Wijngaarden, Ready to give up on life. A study into the lived experience of older people who consider their lives to be completed and no longer worth living. Utrecht, 2016.

Het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) kant zich tegen het kabinetsplan om stervenshulp bij ‘voltooid leven’ wettelijk te regelen. De grootste beroepsvereniging van psychologen vreest negatieve stereotypering van de ouderdom.

In hun Kamerbrief over ‘voltooid leven’ schrijven de ministers Schipppers (Volksgezondheid) en Van der Steur (Justitie) dat er voor hulpverleners zoals psychologen een rol is weggelegd bij het beoordelen van doodswensen. ‘Het begint al bij de terminologie’, zegt Marjan van de Laar, voorzitter van de afdeling ouderenpsychologie van het NIP, in dagblad Trouw. ‘Laten we het noemen wat het is: suïcidaliteit. Daar is voor ons wel een rol weggelegd, maar niet als beoordelaar. Als je beoordeelt, kun je geen behandelaar meer zijn. Wij willen deze ouderen juist helpen.’

Eerder reageerde Nienke Nieuwenhuizen, voorzitter van Verenso, de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, ook al kritisch. ‘Hoe kunnen we nu criteria opstellen van het voltooide leven als het al nauwelijks lukt voor goede kwaliteit van zorg?’, zei ze in Nieuwsuur. En Damiaan Denys, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) noemde, eveneens in Trouw, het kabinetsplan een ‘ongepast uitvloeisel van onze individualistische, pragmatische, op productiviteit gerichte samenleving’.

Het interview met Van de Laar verscheen in Trouw van 12 november jl. en is terug te lezen via de site van het NIP.

Voor de overheid zijn burgers onafhankelijke, zelfredzame mensen die zelfstandig in de samenleving kunnen functioneren. Ook in het ouderenbeleid zijn politieke keuzes gericht op dit type burger. Maar aan de werkelijkheid doet dat geen recht, betoogde Anja Machielse in haar oratie ‘Afgezonderd of ingesloten? Over sociale kwetsbaarheid van ouderen’, uitgesproken bij de aanvaarding van de bijzondere leerstoel Empowerment van Kwetsbare Ouderen aan de Universiteit voor Humanistiek.

De hulp en voorzieningen die de overheid ouderen aanbiedt zijn gericht op het bevorderen van hun zelfredzaamheid door belemmeringen in hun functioneren weg te nemen. Maar dat is niet genoeg om sociale insluiting van kwetsbare ouderen te bereiken, omdat het geen recht doet aan de specifieke omstandigheden waarin veel ouderen verkeren.
Hun kwaliteit van leven hangt niet alleen af van ziekten en beperkingen die hun functioneren belemmeren, maar vooral ook van de mogelijkheden die ze hebben om met moeilijke situaties in het leven om te gaan, zich aan te passen aan fysieke en mentale achteruitgang, het verlies van betekenisvolle anderen te verwerken, en pijnlijke kwesties zoals het gevoel van eindigheid te bespreken.

‘Empowerment’ van kwetsbare ouderen impliceert ook het bevorderen van hun mogelijkheden om sociaal verbonden te blijven. Niet alleen omdat het gevoerde beleid er, vaak ten onrechte, van uitgaat dat mensen over een ondersteunend netwerk beschikken, maar ook omdat sociale verbindingen het fundament vormen voor een leven dat als zinvol wordt ervaren. De ervaring van zinvolheid wordt vooral bepaald door het gevoel onderdeel te zijn van een groter sociaal verband.
Machielse zet twee sporen uit waarlangs haar leerstoel invulling zal krijgen. In de eerste plaats zal haar onderzoek zich richten op beleid en sociale interventies die bedoeld zijn voor ouderen die minder goed in staat zijn om met de complexiteit van het dagelijks leven om te gaan en moeite hebben hun leven in te richten op een manier die ze zelf als zinvol ervaren. Daarnaast zal het onderzoek zich richten op de sociale omgeving van kwetsbare ouderen en op mogelijkheden om hun sociale insluiting te bevorderen.

Ze hoopt meer kennis te ontwikkelen over het soort ondersteuning dat kwetsbare ouderen nodig hebben om een goede kwaliteit van leven te behouden. Het onderzoek zal zich toespitsen op vragen over sociale kwetsbaarheid, relationele betrokkenheid en zingeving. Daarnaast wil ze meer inzicht bieden in de ‘vriendschappelijke deugden’ die nodig zijn om kwetsbare ouderen in onze samenleving in te sluiten, en in de manier waarop deze deugden gestimuleerd kunnen worden. De aandacht gaat daarom uit naar de sociale weefsels in onze samenleving en naar nieuwe mogelijkheden om de sociale vitaliteit in complexen en gemeenschappen waarin ouderen wonen te bevorderen.

Empowerment in soorten

Wat kan ‘empowerment’ van kwetsbare ouderen eigenlijk betekenen?, vraagt Machielse zich in haar oratie af. Het gaat om een klassiek liberaal concept dat verwijst naar de vrijheid van mensen om controle over hun leven te hebben. Vanuit deze opvatting lijkt empowerment van kwetsbare ouderen een tamelijk hopeloze opgave. Lichamelijke gebreken en functiebeperkingen staan immers de beoogde zelfredzaamheid in de weg. Hulp van anderen is nodig om zelfstandigheid te behouden.

Een andere benadering, ontwikkeld vanuit de kritische theorie, biedt meer perspectief. Daarin wordt empowerment opgevat als een bevrijdingsproces dat gericht is op het bevorderen van sociale inclusie en volwaardig burgerschap, in het bijzonder voor mensen die zich in een maatschappelijk kwetsbare positie bevinden. Empowerment is dan een proces waarin mensen zich niet langer vervreemd of machteloos voelen maar weer in staat zijn om keuzes te maken over hun eigen leven.

Uitgangspunt is dat kwetsbaarheid en afhankelijkheid samen kunnen gaan met controle en regie. Kwetsbare mensen worden opgevat als actieve ‘agents’ die zich bewust zijn van de betekenis van hun beperkingen, maar toch wegen vinden om hun leven te blijven sturen op een wijze die ze zelf als zinvol ervaren. Het gaat er niet zozeer om uitkomsten in de levensloop te kunnen beïnvloeden, maar om het ontwikkelen en versterken van controlestrategieën en motivatieprocessen om het bestaande controleniveau te handhaven of te vergroten. Dit proces maakt mensen sterker omdat ze de negatieve gevolgen van verliezen kunnen minimaliseren en hun persoonlijke wensen beter in lijn kunnen brengen met de situatie waarin ze verkeren, bijvoorbeeld door het loslaten van onrealistische doelen of het aanpassen van verwachtingen.

De oratie van Anja Machielse is online te vinden via de website van de Universiteit voor Humanistiek en op de website anjamachielse.nl.

Het doen en laten van een huisarts aan ziek- en sterfbed van eigen patiënten is niet simpel te herleiden tot een rationele keuze. Een goede dokter verricht geen losse, contextloze handelingen, maar oefent een complex vak uit, waar improvisatietalent, creativiteit en inbeeldingsvermogen bij komen kijken. Dat erkennen en benoemen kan onterechte oordelen voorkomen.

Conclusies uit het onderzoeksrapport ‘Ongeregeld goed’. Uit onvrede over de manier waarop in de zaak-Tuitjenhorn vooral naar formele posities, verantwoordelijkheden, richtlijnen en protocollen is gekeken, besloten de wetenschappers Guus Timmerman en Andries Baart het handelen van huisartsen in een zestal casussen onder de loep te nemen. Wat ze zagen is iets anders dan het beeld dat in wetenschappelijke literatuur en wetgeving vaak opduikt.

Ze zagen artsen die natuurlijk hun medische competenties inzetten, maar ook competenties die te maken hebben met de zorgrelatie. Zo schrijven ze over een huisarts die zijn ‘niet-pluis’ gevoel aanspreekt als klachten van een patiënte ‘geruststellende’ foto’s lijken te weerspreken en, vooral, over zijn benadering van haar als een relationeel wezen. Hij ziet niet alleen zijn patiënte maar ook haar man en kinderen. Tastend, inderdaad: zijn gut feeling volgend, zoekt hij de beste weg. Hoewel hij de echtgenoot aanraadt te accepteren dat zijn vrouw niet over de dood wil praten, nodigt hij beiden toch uit voor precies dat gesprek. En hoewel hij over ’t algemeen vindt dat hij over euthanasie moet beginnen als de patiënt dat niet doet, wacht hij bij deze patiënte tot zij er zelf over begint.

De onderzoekers spreken over ‘moral imagination’. De arts in kwestie weegt voortdurend opties tegen elkaar af, gaat kortom heel beredeneerd te werk, maar ook koopt hij op zeker moment een bloemetje voor haar. Uitkomst van een rationeel keuzeproces is dat niet.

Nog een term die de onderzoekers lanceren in hun zoektocht naar een begrippenkader dat de kern van het artsenvak beter weergeeft: ‘metaforische positie’. De arts neemt de positie in van een informele naaste: vader, broer, zus, een vriend(in). Het schept ruimte voor goede zorg.

‘Ongeregeld goed’ gaat over de betrekkelijke waarde van richtlijnen en protocollen. In de praktijk laten huisartsen tegenover terminale patiënten ‘een soort hogere improviseerkunst’ zien. Voor goede zorg is ‘de kunst van de regelovertreding’ nodig. Uiteindelijk gaat het om ‘praktische wijsheid’.

G. Timmerman, A. Baart, Ongeregeld goed. De huisarts aan het ziek- en sterfbed van de eigen patiënt. Stichting Presentie, Utrecht, 2016.

Nog steeds worden in faciliteiten voor palliatief terminale zorg in ons land medicijnen voorgeschreven die stervende mensen niet dienen. Dat concluderen onderzoekers in JAMDA. Ze onderzochten het medicijngebruik van155 terminale patiënten in zes hospices en een palliatieve unit van een verpleeghuis.

Niet geëigend medicijngebruik is een belangrijk thema in de palliatieve zorg en in ’t bijzonder de terminale zorg.

Patiënten met een levensbedreigende ziekte als kanker of hart- of longfalen hebben in hun laatste levensfase vaak bijkomende aandoeningen waarvoor ze ook medicijnen krijgen. De in het onderzoek betrokken patiënten kregen in de periode tussen opname en overlijden weliswaar meer symptoomgerichte medicijnen en minder medicijnen voor nevenaandoeningen voorgeschreven, toch overleden patiënten terwijl ze nog andere medicatie gebruikten dan voor symptoombestrijding.

Om onnodig medicijngebruik in de laatste levensfase te voorkomen moet telkens weer worden overwogen of een voorgeschreven medicijn nog het therapeutische doel dient de kwaliteit van leven van de patiënt te bevorderen of te handhaven, schrijven de onderzoekers. Artsen moeten niet wachten tot hun patiënt niet langer in staat is een medicijn te slikken. In plaats daarvan moeten ze proactief evalueren of het beoogde behandeldoel er nog mee wordt gediend, en in ’t bijzonder of voordelen nog opwegen tegen bijwerkingen en de last van het slikken. ‘Minder kan meer zijn.’

Richtlijnen voor het gebruik van medicijnen zouden niet alleen moeten aangeven wanneer ermee begonnen moet worden, maar ook wanneer en hoe ermee te stoppen. Artsen zijn prima opgeleid als het gaat om het starten van medicatie, maar zouden beter opgeleid moeten worden als het gaat om het tijdig beëindigen ervan, zeker als de dood niet ver weg meer is.

R.T.C.M. van Nordennen et al, Changes in Prescribed Drugs Between Admission and the End of Life in Patients Admitted to Palliative Care Facilities, JAMDA 2016;17; 514-518.

Hospicebestuurders merken op dat ziekenhuizen patiënten pas heel laat in het ziekteproces, na (te) lang doorbehandelen, verwijzen. Is dat zo? Onderzoek naar het verwijsbeleid ontbreekt voor zover ons bekend; dat geldt zowel voor de eerste- als voor de tweedelijnszorg. Zulk onderzoek is, in de jaren negentig, wel gedaan in Engeland. Uitkomst: patiënten die door medisch specialisten naar hospices werden verwezen waren over ’t algemeen ernstiger ziek, minder mobiel en meer afhankelijk dan patiënten die door huisartsen (general practitioners) werden verwezen.

Het Britse onderzoek is om nog een reden interessant. Uit een telefonische enquête onder de verwijzende huisartsen bleek dat 37 procent in de voorbije drie jaar niet had deelgenomen aan enige scholingsactiviteit (cursus, lezing) op het gebied van palliatieve zorg. De geënquêteerde huisartsen zeiden ‘vaak’ of ‘altijd’ problemen te ervaren bij pijnbestrijding (8/79), bestrijding van andere symptomen (25/79), het helpen van patiënten en naasten om om te gaan met hun emoties (18/79) en bij het verwerken van hun eigen emoties rond dood en sterven (5/79). Opnieuw: vergelijkbaar Nederlands onderzoek ontbreekt bij ons weten. Je kunt er wel nieuwsgierig naar zijn.

D.A. Seamark et al, Characteristics of referrals to an inpatient hospice and a survey of general practitioner perceptions of palliative care, JR Soc Med 1996;89;79-84.

OPINIE

Budgetkortingen, omzetplafonds en lagere dagtarieven: sinds ze vorig jaar onder de aanspraak wijkverpleging van de Zorgverzekeringswet zijn komen te vallen zitten zelfstandige hospices in de knel. Na 25 jaar groei vertoont de hospicezorg in Nederland krimp. En de financiële perikelen hebben een ideologisch geschil naar de oppervlakte gebracht. De Associatie Hospicezorg Nederland bepleit een professionaliseringsslag. Critici vrezen medicalisering.
Cicely Saunders, founding mother van de beweging, zag het hospice als een pleisterplaats zoals middeleeuwse kloosterordes die inrichtten voor pelgrims. Sterven was in haar ogen ook een pelgrimage. In geseculariseerd Nederland zal het beeld niet meteen zo aanspreken. Maar als referentiekader zijn Saunders’ ideeën relevant nu de hospicezorg een weg naar de toekomst zoekt.

Ziekenhuizen begonnen de deur  te sluiten voor ‘uitbehandelde’ patiënten

De hospicebeweging kreeg hier de wind in de rug toen, begin jaren negentig, ziekenhuizen de deur begonnen te sluiten voor ‘uitbehandelde’ patiënten. In hun nieuwe zelfbeeld van centra voor diagnostiek en behandeling pasten die niet. Verandering bracht de afgelopen jaren de opkomst van de palliatieve zorg. Ziekenhuizen haalden terug wat ze kwijt waren geraakt: ervaring in het omgaan met (pre)terminale patiënten. Er kwamen specialisten in palliatieve zorg en palliatieve teams. En nu zou iets omgekeerds op gang kunnen komen: denken en doen van ‘het ziekenhuis’ komen het hospice binnen, menen de sceptici.

Springend punt in de discussie is een door de Associatie Hospicezorg Nederland gelanceerd kwaliteitskeurmerk. Een keurmerk bestond al, maar dat draaide om procedures en protocollen. Het nieuwe is vooral gericht op uitkomsten. Onder veel aanbieders van hospicezorg bestaat huiver; ze zijn bang dat hun financiering er straks aan gekoppeld gaat worden.

Nederland telt zo’n 300 hospices. De helft zit in verpleeg- of verzorgingshuizen, de andere helft is zelfstandig en wordt sinds vorig jaar gefinancierd via de wijkverpleging. Van deze laatste hospices hebben er zo’n twintig verpleegkundig personeel, vaak ook een arts, in dienst. Vrijwilligers ondersteunen de zorg. High care hospices noemen ze zich, ter onderscheiding van low care hospices, ook wel bijna-thuis-huizen, die geheel gerund worden door vrijwilligers. Wijkverpleging en de eigen huisarts nemen er de professionele zorg voor hun rekening.

Het zijn de 5-sterrenhotels van de palliatief terminale zorg

Nog niet zo lang geleden heette de Associatie Hospicezorg Nederland anders: het was de Associatie High Care Hospices Nederland. Dat ‘high care’ is geschrapt, maar het kan niet verbazen dat aan Haagse tafels stem wordt gegeven aan de zorgen van juist deze aanbieders. Dat high care hospices moeilijk met de beschikbare financiering voor zelfstandige hospices uitkomen ligt voor de hand. Ze hebben een relatief hoge kostenstructuur. Het zijn de 5-sterrenhotels van de palliatief terminale zorg. Mooie instellingen, die liefde voor stervende mensen met professionaliteit verbinden. (Ook dàt stond Saunders voor ogen: ‘the most modern medical techniques in terminal care’ moesten in hospices voorhanden zijn.) In vereniging hebben ze de hospicezorg in Nederland op de kaart gezet.

Door de hervormingen in de langdurige zorg zijn bekostiging en regelgeving rond palliatief terminale zorg versnipperd geraakt. Ging het vroeger om een vast onderdeel van de verpleeghuiszorg, nu zijn er niet minder dan vier bekostigingsroutes: de Wet langdurige zorg (Wlz), de subsidieregeling eerstelijnsverblijf, de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de subsidieregeling palliatief terminale zorg. Onduidelijkheid troef, voor alle partijen. Zoals Zorgverzekeraars Nederland het begin dit jaar in een brief aan de Kamercommissie VWS stelde: als het erom gaat terminaal zieken de zorgplek van hun voorkeur te bieden, dan staat de huidige wet- en regelgeving vooral in de weg.

Verantwoordelijk staatssecretaris Van Rijn ontkent overigens de problemen

Dat was naar aanleiding van een spraakmakende reportage van het tv-programma Nieuwsuur. Vanuit een verpleeghuis naar een hospice gaan bleek lang niet altijd mogelijk en hospices zagen zich gedwongen om mensen die niet opschoten met sterven terug te verwijzen naar het verpleeghuis. Verantwoordelijk staatssecretaris Van Rijn ontkent overigens de problemen, althans dat die onoverkomelijk zijn. ‘Mensen met een Wlz-indicatie die in een niet-Wtzi (Wet toelating zorginstellingen) toegelaten hospice willen overlijden (kunnen) een zorgprofiel beschermd wonen met intensieve palliatief terminale zorg van het CIZ geïndiceerd krijgen. Als dat zorgprofiel er is, dan kan de zorgaanbieder vragen om een ophoging van het basisbedrag op het moment dat dit aan de orde is.’ Hoe eenvoudig kan het zijn.

Om uit de doolhof te raken bepleit de Associatie Hospicezorg Nederland een aparte aanspraak voor hospicezorg in de pakketomschrijving van de Zvw. Iets wat ook de zorgverzekeraars wel zien zitten. De termen waarin het nieuwe kwaliteitskeurmerk is gevat zullen ze herkennen. Het gaat om ‘prestaties’, onderverdeeld naar ‘domeinen’, ‘pijlers’ en ‘voorwaarden’, te toetsen door ‘monitoring’ via ‘meetinstrumenten’ en te controleren door onafhankelijke auditteams. Het is een taal die tot voor kort niet over de drempel van het hospice kwam.

Verkeerd is het natuurlijk niet. Kwaliteitsbevordering en -bewaking is ook in de levenseindezorg gewenst. Maar bij komende regelgeving zal wel recht moeten worden gedaan aan de diversiteit van het aanbod, aan de sociale bedding van hospices die vaak zijn voortgekomen uit lokale burgerinitiatieven, en in elk geval aan de niet-activistische inslag van deze zorg. Laat het hospice, vanuit een drang om zich te voegen naar de meet- en afrekencultuur van ons zorgstelsel, geen minikliniek worden. Doodgaan is per slot van rekening geen ziekte.

Aan het sterfbed is geen behoefte aan opsporen, registreren, monitoren, enzovoorts. Niet aan ingrijpen, maar juist aan loslaten. Er is, zoals een veteraan van de hospicezorg, ouderenarts Piet van Leeuwen, nog niet zo lang geleden schreef, vooral behoefte aan rust. Aan privacy, geborgenheid, begrip.

B.U.

Huisartsen spelen een belangrijke rol bij het herkennen van symptomen van dementie. Hoe zien ze die rol zelf eigenlijk? Wanneer en waarom verwijzen ze naar vervolgzorg en wat is er volgens hen nodig om hun signalerende taak beter te kunnen vervullen? Om die vragen draaide het in een onderzoek waarbij achttien huisartsen uitvoerig werden geïnterviewd.

De geïnterviewden gaven aan dat ze hun diagnostische rol beperkt zagen tot twee zaken: het herkennen van cognitieve problemen en het beslissen of de patiënt verwezen moet worden voor verder onderzoek dan wel zorg georganiseerd kan worden zonder specialistische diagnose.

De huisartsen gaven aan dat ze eerder verwezen als de patiënt zelf of zijn verzorger erom vroeg, of als ze dachten dat zo’n nader onderzoek zou uitmaken voor de behandeling. Ze zagen minder aanleiding tot verwijzing naarmate patiënten ouder waren en geleidelijk achteruit gingen. Een nadere, specifieke diagnose stellen was, meenden ze, vooral belangrijk als het jongere mensen betrof, namelijk om andere aandoeningen uit te sluiten en in het perspectief van zorgplanning en levenseinde-beslissingen.

De geïnterviewden gaven, hoewel met enige aarzeling wat betreft tijdbeslag, aan graag een prominentere rol te willen spelen bij het vaststellen van dementie. Maar dan willen ze wel kunnen beschikken over valide en betrouwbare diagnostische instrumenten. Beschikbare instrumenten zoals de MMSE werden ontoereikend genoemd. Belangrijke issues voor de achttien huisartsen waren verder een betere samenwerking met specialisten en goede richtlijnen voor verwijzing.

A. Prins et al, Diagnosing dementia in Dutch general practice. A qualitive study of GP’s practices and views. Br J. Gen Pract 2016;DOI: 10.3399/bjgp 16X685237

Euthanasie bij patiënten die op grond van hun dementie niet meer wilsbekwaam zijn is mogelijk. Dat valt op te maken uit het Jaarverslag 2015 van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Voorwaarde is dat de wilsverklaring uitgebreid gedocumenteerd is, zo mogelijk met een video-opname. Verder moeten verschillende deskundigen zijn geraadpleegd en moet sprake zijn van een merkbaar ondraaglijk lijden. Belangrijk is hier uiteraard de schriftelijke wilsverklaring. Een ambtelijke werkgroep is met handreikingen voor leken en beroepsbeoefenaren gekomen, te vinden op www.rijksoverheid.nl.

Ook blijkt uit het jaarverslag van de vijf commissies dat een stapeling van ouderdomskwalen intussen een geaccepteerde reden voor euthanasie onder de wet is. Het verslag meldt 183 gevallen. In totaal werden in 2015 5516 gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding of een combinatie gemeld, een stijging van 4 procent ten opzichte van het voorgaande jaar. Er werden maar twee euthanasieën aangemeld bij minderjarigen.

In verreweg de meeste gevallen handelde de huisarts in de thuissituatie. Het onderliggende lijden was in 4000 gevallen kanker, in 1168 gevallen een andere somatische aandoening en in 183 gevallen dus een stapeling van ouderdomsaandoeningen, in 109 gevallen dementie en in 56 gevallen een psychiatrische ziekte.
Bij 33 van de patiënten met een psychiatrische aandoening werd de euthanasie uitgevoerd door een arts van de Levenseindekliniek. Met het oog op de toename van het aantal euthanasieën in deze groep hebben de Toetsingscommissies, de Levenseindekliniek en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie hun deskundigheid en richtlijnen verder ontwikkeld. In ’t bijzonder het oordeel over de wilsbekwaamheid vergt vaak het advies van verschillende onafhankelijke psychiaters.

Bij 109 meldingen werd het lijden van de patiënt veroorzaakt door dementie. In 2013 en 2014 betrof dit 97 en 81 gevallen. Bijna steeds ging het om beginstadia van de ziekte, waarin de patiënt nog duidelijk wilsbekwaam was. Alle 109 meldingen werden als ‘zorgvuldig’ beoordeeld.

Jaarverslag Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 2015: euthanasiecommissie.nl

Hoe veerkrachtig en empathisch sommige mensen kunnen zijn, zelfs in de palliatieve fase, blijkt eens te meer. Tussen 4 slecht-nieuws- gesprekken in komt het verzoek om een patiënt te vertellen dat zijn vrouw zeer onverwacht is overleden. Hoe snel kan iemands leven veranderen?! Van stoere zeebonk naar volledig ADL-afhankelijke schaduw daarvan, inclusief fatische en cognitieve problemen ten gevolge van een CVA. Om vervolgens vier weken daarna je vrouw te moeten verliezen..

Wat te doen? Onze arts zit in een ander gesprek en familie heeft veel vertrouwen in mij. Zij zijn zelf onderweg maar voelen zich niet in staat de boodschap te brengen. Gezien de fatische problematiek roep ik mijn collega logopedist erbij. Samen voeren we het gesprek, dat (uiteraard) zeer heftig verloopt. Nadat familie is gearriveerd en de heer schreeuwend met hen meegaat, blijven mijn collega en ik achter. Stil, dan pratend en huilend. Om het lijden van deze man, om de triestheid van de situatie, omdat het een heftige gespreksdag is.

Een blik op de klok leert dat het de volgende familie al in de wachtkamer zal zitten. En hoewel ik vind dat het maar moet gaan, spreekt mijn gezicht blijkbaar anders. Want als ik de deur open, zegt de volgende patiënte: ‘Gaan jullie maar even voor jezelf zorgen meissies, ik zal niet weglopen maar hier blijven want dat gingen jullie me waarschijnlijk ook vertellen”.
Enigszins verbouwereerd kijkt ik mevrouw en familie aan. Zij knikken instemmend en stellen voor morgenochtend terug te komen als dat voor mij goed is. Dankbaar voor dit bijzondere moment grijp ik de gelegenheid aan. Even de wind door onze hoofden laten gaan; straks volgen er nog twee gesprekken.

Hoewel de rode draad door mijn opleiding ‘ afstand en nabijheid’ was, ben ik blij dat ik na al die jaren ook geraakt blijf als mens. Dat slecht-nieuws-gesprekken niet op de automatische piloot gaan. Hoe professioneel ik ook omga met die afstand en nabijheid. Goed zorgen voor jezelf als zorgende is vaak een hele uitdaging. Met als toevoeging na vandaag, dat zorg voor de zorgenden soms uit zeer onverwachte hoek komt.

Patricia van Marion-Slootmans, maatschappelijk werker en coördinator NPZ Zeeland. (Overgenomen uit E-PAL, oktober 2016.)