‘Zorgverleners overschatten de noodzaak om fysiek aanwezig te zijn als intieme zaken met patiënten besproken moeten worden: troost en geruststelling vinden hun weg ook via digitale communicatie.’

Teleconsultatie kan bijdragen aan geïntegreerde palliatieve zorg die zich richt op het voor ernstig zieke mensen mogelijk maken dat zij thuis kunnen sterven. Het is niet per se een nachtmerrie waarin de zorg koud en rationeel is, maar een warme en vaak intieme vorm van zorg. Proactieve, interdisciplinaire teleconsultatie, bij voorkeur al gestart in de curatieve fase, kan vloeiender overgangen tussen ziekenhuis en thuiszorg faciliteren, evenals betere voorbereiding van huisartsen. Teleconsultatie kan de patiënt-huisarts relatie ondersteunen, juist doordat patiënten niet direct de specialistische zorg waaraan zij in het ziekenhuis gewend zijn geraakt hoeven op te geven.

Deze conclusies trekt Jelle van Gurp in zijn proefschrift ‘Teleconsultation: enhancing personalized palliative care at home’. Het gaat om een empirisch-ethische studie naar teleconsultatie in de palliatieve thuiszorg. Daarbij is een thuisverblijvende terminale patiënt via een iPad dan wel een PC met webcam en microfoon verbonden met zijn of haar huisarts en een aan een ziekenhuis verbonden palliatief specialist. *) Twee diensten worden onderscheiden: een ‘telemedicine’-dienst die het huisarts en specialist mogelijk maakt elkaar, in aanwezigheid van de patiënt, te consulteren over behandeling en zorg en een ‘telezorg’-dienst waarbij de specialist vanuit het ziekenhuis aan de thuisverblijvende patiënt zorg op afstand biedt.

Het empirische deel van de studie is een naturalistisch onderzoek naar de teleconsultatiepraktijk in de palliatieve thuiszorg. Onderzocht werd hoe synchrone, audiovisuele, (twee)wekelijkse consultatie de relaties tussen thuisverblijvende patiënten, huisartsen en aan een ziekenhuis verbonden palliatieve zorg specialisten beïnvloedt. Het ethische deel is een reflectie op de gepastheid van teleconsultatie in de palliatieve zorg.

Van Gurp volgde en interviewde voor zijn studie achttien ernstig zieke patiënten in de laatste levensfase. Op basis daarvan formuleert hij een aantal voorwaarden voor een optimale toepassing van teleconsultatie. Zo drukt hij zorgprofessionals op het hart om een bescheiden en open houding aan te nemen opdat een virtuele nabijheid wordt gecreëerd waarin patiënten en hun verhalen worden ‘ver-wel-komd’. Van groot belang is ook dat de teleconsultaties worden beschermd tegen het binnendringen van onaangekondigde derden.

Opmerkelijk is dat terwijl de deelnemende professionals zich door gebrek aan fysieke nabijheid geremd voelden in het aankaarten van pijnlijke en emotionele zaken hun patiënten in de door technologie geschapen afstand juist de vrijheid vonden om hun hart te luchten en eigen zorg mede vorm te geven.

Nu als gevolg van vergrijzing het aantal chronisch zieken toeneemt wordt teleconsultatie wel gezien als een goede mogelijkheid om specialistische palliatieve zorg bij thuisverblijvende patiënten en hun plaatselijke zorgverleners te krijgen. Van Gurp stuitte bij zijn onderzoek wel op reserves. Zo vreesden huisartsen dat teleconsultatie hun verbondenheid met hun patiënten kon aantasten. Maar ze hadden ook oog voor de handige mogelijkheid om mensen digitaal thuis te bezoeken en te monitoren en hen extra aandacht te kunnen schenken. Bedacht werd dat patiënten dankzij teleconsultatie betere mogelijkheden krijgen centrale spelers in hun eigen zorg te zijn. De aan het ziekenhuis verbonden specialisten brachten naar voren dat een hermeneutiek noodzakelijk is voor goede interpretatie van teleconsultatiebeelden. Niet zonder problemen achtten zij het met elkaar in contact brengen van gescheiden zorgdomeinen; rollen en verantwoordelijkheden zouden daardoor aan het wankelen worden gebracht.

In zijn studie trof Van Gurp twee types van samenwerking aan. Meestal ging het om multidisciplinaire teamzorg waarin een clinicus van het specialistisch palliatieve team en een huisarts ieder hun eigen privégesprekken met de patiënt voeren, waarna zij ‘back stage’ overleggen om zorgacties op elkaar af te stemmen; in een enkel geval ging het om multidisciplinaire direct met drie partijen afgestemde teamzorg waarin de huisarts bij de patiënt thuis aanschuift tijdens teleconsultaties tussen patiënt en clinicus.

De introductie van teleconsultatie dwong de betrokken professionals hun verantwoordelijkheden te herdefiniëren, stelt Van Gurp vast. De ervaren wederzijdse verplichting tot directe en accurate back stage communicatie verbeterde in elk geval de multidisciplinaire zorg. Dankzij de intensiteit van de drieweg teleconsultaties nam de responsiviteit nog verder toe. Professionals ervoeren wel dat zijn in drieweg-gesprekken een deel van de controle over het gesprek verloren. Voor nauwkeurige afstemming van de zorg was dus ook bij interdisciplinaire teamzorg accurate back stage communicatie essentieel.

Van Gurp vat zijn onderzoeksbevindingen zo samen. ‘Teleconsultatietechnologieën maakten getechnologiseerde patiënt-professional relaties mogelijk waarin een gezamenlijke medische en inter-persoonlijke geschiedenis kon worden opgebouwd. Zo’n gezamenlijke geschiedenis leidde tot intieme betrokkenheid, vertrouwen en op de persoon afgestemde zorg. In zulke relaties voelden patiënten zich vrij om zich bloot te geven en ervoeren zij een gevoel van veiligheid en verlichting.’

*) In Van Gurps project kwamen de huisartsen nog ‘traditioneel’ op huisbezoek. Alleen de palliatief specialist was digitaal verbonden met de patiënt. Slechts als de huisarts op bezoek was bij de patiënt tijdens een teleconsultatie kon hij daarin ook participeren.

Jelle van Gurp, Teleconsultation: enhancing personalized palliative care at home. An empirical-ethical analysis. Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen, 2016.