Categorie archief: Holos #2.3

Behandelwens van chronisch zieken is veranderlijk

Hoe standvastig zijn patiënten met ernstig orgaanfalen in hun bereidheid risicovolle behandeling te ondergaan en hoe verhoudt die bereidheid zich tot hun opvatting over reanimeren of beademen? C. H.M. Houben et al legden 265 patiënten met COPD, hart- of nierfalen gedurende een jaar om de vier maanden vragen voor, ontleend aan de zogeheten WALT test (Willingness to Accept Life-Sustaining Treatment). Deze test kent vijf scenario’s. Drie daarvan (3, 5 en 6) werden in het onderzoek toegepast.

Bij scenario 3 stelt de patiënt zich voor dat een intensieve behandeling van een complicatie of exacerbatie van zijn ziekte (maand opname, chirurgie, IC) nodig is om het bestaande niveau van gezondheid terug te krijgen. Dit wordt afgezet tegen de kans op overlijden als gevolg van die behandeling. Zonder behandeling wacht zeker overlijden. Dat geldt ook voor de andere twee scenario’s. In scenario 5 stelt de patiënt zich een zelfde verergering van zijn ziekte voor en een milde behandeling (enkele dagen ziekenhuis, infuus, zuurstof), die evenwel kan leiden tot een toestand van volledige hulpbehoevendheid. Scenario 6 is gelijk aan scenario 5 met als verschil dat een slechte uitkomst leidt tot ernstige cognitieve achteruitgang (geen herkenning van bekenden of omgeving meer).

Bij scenario 3 blijkt bij minder dan 10 % kans op overlijden 90 % voor de zware behandeling te kiezen, bij 50 % kans op overlijden is dat zo’n 75 %. Bij een overlijdenskans van 99 % is het nog altijd 30 %. Hetzelfde beeld bij scenario 5. De behandelwens neemt af als de kans op totale hulpbehoevendheid boven de 10 % komt. Maar bijna 40 % wil de behandeling ook als de kans daarop 90 % is. Bij scenario 6 neemt de behandelwens van bijna 100 % bij minder dan 10 % kans op ernstig cognitieverlies af tot rond 30 % bij een kans groter dan 50 % en tot 10 % als de kans groter is dan 90 %.

Liefst 60 tot 75 % van de patiënten bleek in de looptijd van het onderzoek van opvatting te veranderen. Er bleek geen verband tussen verandering van mening in WALT-scenario 3 en de opvatting over al dan niet reanimeren of beademen.

C.H.M. Houben et al, Instability of Willingness to Accept Life-Sustaining Treatments in Patients With Advanced Chronic Organ Failure During 1 Year. CHEST 2017; 151(5):1081-1087.

Commentaar
Dit onderzoek toont aan hoe sterk behandelwensen van ernstig chronisch zieken, ook in relatief korte tijd, kunnen veranderen. De gevolgtrekking moet zijn dat het onvoldoende is wensen met betrekking tot behandelen of niet behandelen eenmalig in het patiëntendossier vast te leggen. Onvermijdelijk heeft een onderzoek als dit iets abstracts. Patiënten wordt gevraagd zich een situatie voor te stellen die niet hun actuele situatie is, en die ze in de meeste gevallen ook niet bij naasten hebben meegemaakt. Om na te denken over een mogelijke situatie vraagt van iemand zowel een abstractievermogen om los te komen van de gezondheidssituatie vandaag, als om zich de beschreven situatie voor te kunnen stellen. Hoe wegen ze de goede en kwade kansen die hen in de voorgelegde scenario’s worden voorgehouden? Hoe gaan ze überhaupt om met het begrip ‘kans’? Mensen hebben veel moeite om het begrip kans goed te hanteren, zeker wanneer percentages worden genoemd. En passant wordt nog eens duidelijk hoe zwaar cognitieverlies voor veel mensen weegt. Zoals de auteurs zelf ook aangeven, laten deze resultaten zien dat het belangrijk is met een patiënt met orgaanfalen in gesprek te blijven over behandelvoorkeuren. Want om allerlei redenen kunnen die veranderen.

Yvonne Engels
uhd proactieve palliatieve zorg

Relevant? Zonder donaties kan dit bulletin niet bestaan. Maak € 25 over op rek. IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Dank!

Deel HOLOS
Facebooktwittermail

Palliatieve zorg     in ANW-uren: problemen in kaart

Ondanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden. Achtergrond van een landelijk onder diverse disciplines uitgevoerd onderzoek door wetenschappers van het Radboudumc met steun van ZonMw. In het recent verschenen eindrapport zijn de belangrijkste uitkomsten te lezen.

Veel huisartsenposten hebben werkafspraken over palliatieve zorg en over informatieoverdracht. Er is een grote bereidheid van huisartsen en triagisten om zich in te zetten voor palliatieve patiënten. Veel huisartsenposten hebben een procedure met betrekking tot de informatieoverdracht waar men meestal tevreden over is. De meeste huisartsen doen in ANW‐uren zelf de zorg voor hun eigen palliatieve patiënten, eventueel in samenwerking met de huisartsenpost en slechts een klein deel draagt de zorg volledig over aan een collega of aan de huisartsenpost.

De belangrijkste problemen met betrekking tot palliatieve zorg in ANW‐uren betreffen: informatieoverdracht (beperkt in aantal, niet up‐to‐date), beperkte aanwezigheid van advance care planning afspraken, beperkte proactieve zorgplanning (als onderdeel informatieoverdracht), continuïteit in persoon van de eigen huisarts en de deskundigheid van de huisarts. Verder worden palliatieve consultatiemogelijkheden wellicht onvoldoende benut, worden palliatieve patiënten te laat of niet geïdentificeerd en is de samenwerking met verpleeghuizen (opnames) niet naar tevredenheid.

Gewenste ontwikkelingen liggen op het gebied van: het vereenvoudigen van de informatieoverdracht (elektronisch), het vergroten van de opt‐in van patiënten, meer tijd bij visites vanuit de huisartsenpost, meer taakdelegatie naar de thuiszorg, een grotere inzet van vrijwilligers in de palliatieve en terminale thuiszorg, feedback naar huisartsen met betrekking tot de geleverde overdracht en grotere betrokkenheid van palliatieve teams. Als goede voorbeelden noemen de onderzoekers de PaTz‐groepen en casemanagers.

P. Giesen et al, Palliatieve zorg door huisartsen in avond-, nacht- en weekenduren. Nijmegen, december 2017.

Commentaar
Dit rapport stemt somber. Niet alleen bij het publiek zit de misvatting voor dat palliatieve zorg ’over sterven gaat’; nee, die verdrietige vergissing blijkt ook door de professie zelf te worden gemaakt. Met de oude opvatting dat de beste zorg de 24-uurs zorg van de eigen huisarts is, komen we niet zo ver. Er moet meer gebeuren. Zorg voor complex kwetsbare ouderen en palliatieve zorg hebben een ‘common pathway’ die onvoldoende in dit rapport wordt gesignaleerd. Te veel is de focus gericht op spoedzorg voor deze groep (die zal er altijd blijven), maar vaak is een vorm van preventie, middels ‘proactieve zorg’, mogelijk. Zorg niet zozeer als handeling, maar veeleer als een reflectieve vorm van stilstaan en nadenken. Mogelijk middels familiegesprekken of de eerder voorgestelde introductie van een ‘necrologie epicrise’ (Zorg voor stervenden onder de loep. MC 20, 19 mei 2016). In het vervolgrapport komt hopelijk een analyse van harde sterftecijfers, sterfteplaatsen en sterftewensen van deze groep complex kwetsbaren. Dergelijke studies zijn deels wel voorhanden. Anders is een nieuwe studie naar actuele cijfers noodzakelijk: een huisartsgeneeskundige analyse van overlijden en van problemen in het zorgtraject van al of niet door de huisarts geïdentificeerde complex kwetsbare patiënten.

Jaap Schuurmans
redacteur Holos

Relevant? Zonder donaties kan dit bulletin niet bestaan. Maak € 25 over op rek. IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Dank!

Deel HOLOS
Facebooktwittermail

Drionvergoeding

COLUMN

Organen doneren of niet? Niet zonder zwarte lijst. Geen spul van mij in de lijven van Geert Wilders of Thierry Baudet. En wie zelf geen donor is, moet ook niet in mijn knekelzak kunnen shoppen. Bovendien wil ik niet dat straks iemand over mijn longen gaat roken. Daarvoor heb ik ze niet opgekweekt. Mijn hoornvliezen mag Geert of Thierry wel hebben, misschien dat ze dan met een frissere blik naar de wereld gaan kijken.

Nou loop ik al 68 jaar rond op deze aardkloot, dus de vraag is of ik met mijn weefsels nog iemand een plezier doe. Daar bestaan criteria voor. Mijn hart en dunne darm zijn afgeschreven, maar lever en nieren gaan eeuwig mee.

Wanneer ben je dood genoeg om te worden geoogst? Op het wereldwijde web doen griezelverhalen de ronde over comapatiënten die toch weer bijkwamen en vervolgens gesprekken konden herhalen over stekkers die dokters eruit wilden trekken om organen te scoren. Maar ja, misschien is dit de moderne variant van skeletten in opgegraven kisten wier klauwen in het deksel een wanhopige ontsnappingspoging suggereren. In feite heb je dus de keuze tussen schijndood gekist en schijndood geplukt. In het laatste geval profiteert het algemeen nut, dat dan weer wel.

Even een tussendoortje. Koning Willem-Alexander kwam bij de troonrede van 2013 op de proppen met de participatiesamenleving. Zijn broer Friso was na anderhalf jaar coma kort tevoren overleden. Zouden de Oranjes dat participatieprincipe in de praktijk hebben gebracht? Friso’s weduwe Mabel had zich eerder een voorstander van orgaandonatie betoond. Als er prinselijk materiaal naar nieuwe eigenaren is gegaan, heeft dat de openbaarheid niet bereikt. Jammer, gezien de voorbeeldfunctie van dergelijke hooggeplaatsten.

Terug naar volks niveau. Helaas koester ik een licht wantrouwen jegens de medische stand sinds een overenthousiast verpleegstertje in het ziekenhuis waar mijn moeder ooit lag, spontaan euthanasie begon aan te prijzen. Komt zoiets vaak voor? Ben ik bij een dokter wel in betrouwbare handen? Wie daaraan twijfelt, vindt orgaandonatie een eng idee.

Zelf heb ik een redelijk pensioen, maar mijn Russische eega niet. Mijn euthanasie wordt haar armoedeval. Een Drionvergoeding voor mijn toekomstige weduwe wegens gederfde inkomsten mag natuurlijk niet, want dat zou neerkomen op euthanasiesubsidie of orgaanhandel. Doorleven is voor mij de enige optie.

Wedden dat de bedenkers van de orgaandonatiewet aan dit soort dingen niet hebben gedacht? Daar durf ik uw hand voor in het vuur te steken. Niet uw organen, dat is zonde.

Rob Vunderink

Deel HOLOS
Facebooktwittermail