Terminale zorg bij Parkinson: een leidraad

Na de ziekte van Alzheimer is de ziekte van Parkinson de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening. De Vektis database bevat over 2017 33.382 patiënten met de ziekte van Parkinson en 17.033 patiënten met een parkinsonisme. Vanaf 2010 groeit dit aantal met gemiddeld 3,9% per jaar. Het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson neemt toe met de leeftijd; onder 50 jaar komt de aandoening nauwelijks voor.

Kris Vissers

Gedurende de progressie van de aandoening komen vermoedelijke de meeste patiënten te overlijden als gevolg van een pneumonie. Er is weinig literatuur over de terminale fase van de ziekte van Parkinson en het aangewezen beleid in deze fase. Een IKNL/Pallialine richtlijn ontbreekt nog.

Patiënten met Parkinson plegen vaak vele jaren gebruik te maken van paramedische zorg in een eigen circuit: ParkinsonNet. De huisarts is daar nauwelijks bij betrokken. Gevolg is het ontbreken van een samenhangende terminale begeleiding (behandelwensen, farmacologische aanpak en het terminale zorgbeleid).

Neurologen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van Parkinson zijn in de terminale fase van de ziekte zelden betrokken en bereikbaar voor advies voor een thuis of in een zorginstelling verblijvende patiënt. Het sterven van een patiënt met Parkinson komt niet veel voor, waardoor er per consulent weinig ervaring wordt opgebouwd.

De ziekte van Parkinson is een gevolg van vermindering van dopamine. Mogelijk geldt dat ook bij aspecifieke parkinsonismen als Progressive Supranuclear Palsy, Multipele Systeem Atrofie, ALS.

De aangewezen medicamenteuze behandeling:

  • Levodopa (kan in tegenstelling tot pure dopamine de bloed-hersenbarrière passeren. In de hersenen wordt het omgezet in dopamine, zodat het tekort aan dopamine wordt aangevuld). Er is geen mogelijkheid voor parenterale toediening, dus continueer medicatie zo lang dit oraal of via een sonde mogelijk is.
  • Anticholinergica (verminderen de prikkeloverdracht door acetylcholine in het motorische zenuwstelsel).
  • Selegeline (remt afbraak van dopamine)

 

Fasen van Parkinson:

Terminale zorg bij de ziekte van Parkinson:

  • Behandel altijd pijn als daar tekenen van zijn; ook bij twijfel (rapportage van mantelzorgers of verzorgenden):
    • pierpijn: onder dosering levodopa, fysiotherapie, NSAID.
    • dystonieën (‘end of dose’ verschijnsel): dosering en doseringsmoment levodopa aanpassen;
    • centrale pijn: venlafaxine, pregabalin.
  • Acathisie (innerlijke onrust): levodopa bijsturen.
  • Evalueer of er een Maligne Levodopa onttrekkingssyndroom aanwezig is (toenemende stijfheid, slikstoornissen, rigiditeit); overweeg palliatieve sedatie en pijnstilling met morfine.
  • Angst: buiten andere oorzaken kan sprake zijn van een onderdosering levodopa. Overweeg dan clozapine (Leponex) 1dd 6,25 – 100 mg of quetiapine 25-300 mg (alleen tabletvorm), daarom mogelijk beter Rivastigmine pleister (Exelon) (4,6-13,3 mg/d).
  • Laat een delier in de stervensfase bij een patiënt met Parkinson niet onbehandeld. Haloperidol, een zuivere Dopamine 2 antagonist, is gecontra-indiceerd bij Parkinsonpatiënten. Mogelijk is levopromethazine (Nozinan) effectiever. De Richtlijn Delier raadt uitsluitend clozapine aan. Bij patiënten met de ziekte van Parkinson worden de anti-Parkinsonmiddelen verlaagd tot de minimaal acceptabele dosering. Maar mede oorzaak kan een verminderde dopamine zijn.
  • Meestal ontstaan eerst slikproblemen waardoor medicatie niet meer genomen kan worden. Twee vormen zijn hier mogelijk:
    • Geleidelijk: toename van de dopaminerge Parkinsonsymptomatologie.
    • Acuut: gevaar voor Maligne Levodopa Onttrekkingssyndroom.
  • Spierrigiditeit, hyperthermie (> 40 C), verminderd bewustzijn, autonome dysfunctie (zweten), tachycardie, bloeddrukschommelingen.
  • In bloed: toename CK (rhabdomyolyse).
  • Gevaar van intravasale stolling en acute nierinsufficiëntie.
  • Bij vroege herkenning van slikstoornis: overweeg neusmaag of PEG sonde voor vocht en voeding maar zeker voor medicatie (geen duodopa).
  • Zo nodig nog poging met:
    • Rotigotine pleister: Neuropro 2 -3 -4- 6- 8 mg/24 u.
    • Apomorfine 2 mg SC (flacon 20 ml met concentratie van 5mg/ml, opstarten aan 1 mg/ h en zo nodig verhogen per 4 uur met 0,5 mg tot een effect waarneembaar is (verminderde spierrigiditeit/tremor).
    • Scopalamine: Scopoderm TTS 1,5 mg.
    • Dihendyramine 25 mg/6 u.
  • Snel toepassen van palliatieve sedatie.

 Interessante literatuur:

  1. http://www.verensotijdschrift.nl/om2016/april-2016/praktijk/palliatieve-terminale-zorg-bij-de-ziekte-van-parkinson/#.XLeSP01lKUk
  2. Film: https://nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/Nieuws/Nieuws/voorbereiden-op-de-laatste-levensfase-bij-parkinson

Kris Vissers, hoogleraar Pijn en Palliatieve geneeskunde Raboudumc.