Co-creativiteit kan welbevinden bij
dementie bevorderen

Het gunstige effect van kunst op mensen met dementie is nauwelijks omstreden. Internationaal stapelt het bewijs zich op dat kunst de potentie heeft gezondheid en welbevinden van dementerenden positief te beïnvloeden. Ook is er een groeiend besef dat op kunst gebaseerde onderzoeksmethoden nieuwe inzichten bieden in de subjectieve ervaring van mensen met dementie. Hun beleving van de kunstzinnige activiteiten waar ze aan deelnemen zijn echter maar zelden integraal onderdeel van onderzoek en kan bij gevolg geen richting geven aan een toekomstige praktijk of theorievorming.

Vaak is bij kunstprojecten het belangrijkste doel gezondheid, welbevinden, cognitieve functies en communicatie te verbeteren. Kortom, de focus ligt op instrumentele voordelen voor dementerenden. Binnen een culturele context die vooral wordt bepaald door een biomedisch ethos wordt mensen in afgemeten maat ‘een dosis kunst’ gegeven, alsof het om medicatie gaat. En inderdaad, een recent artikel identificeert de ‘werkzame bestanddelen’ van kunst en gezondheidsbevordering. *) Binnen dit paradigma zijn mensen met dementie passieve ‘studieobjecten’, reagerend op speciaal bedachte interventies die gezondheid en welbevinden zouden kunnen bevorderen. Dat is iets heel anders dan gebruik maken van kunst als middel om de natuurlijke creativiteit van mensen met dementie aan te spreken en te koesteren.
En dat laatste is wat de Britse onderzoekers Hannah Zeilig et al willen. Ze publiceerden een interessant artikel over artistieke co-creativiteit met dementerenden en partners. Co-creativiteit staat voor een relationele benadering van creativiteit waarin het draait om inclusie en participatie. Zeilig en collega’s onderzochten hoe co-creativiteit welbevinden kan bevorderen vanuit het perspectief van mensen met dementie en hun verzorgenden – en hoe welbevinden en zelfstandigheid wellicht anders begrepen zouden moeten worden.

Zij baseren zich op uitkomsten van een project ‘With All’, dat gedurende een maand in Londen liep. Daarin werkten mensen met dementie en hun verzorgenden samen met muzikanten en dansers. Muziek en dans zijn non-verbale en daarom inclusieve kunstvormen. Bovendien betrokken de onderzoekers gezichtspunten uit psychologie, filosofie en sociale wetenschappen in hun studie.

Gebruik werd gemaakt van een intrinsieke casestudy methodologie en daarbinnen van een mixed-methods benadering. Dat hield in: dialogische interviews, video data-analyse en gebruik van de Canterbury Well-being Scale (CWS).

Uit thematische analyse van de interviews en video-data kwamen drie sleutelthema’s naar voren: autonomie, verbinding en kunst als ‘mogelijk maker’. Deze drie thema’s omspanden de ervaringen van de deelnemers en dragen volgens de auteurs bij aan een genuanceerder begrip van welbevinden en zelfstandigheid als het om leven met dementie gaat.

De co-creativiteit in het project onderscheidde zich door een aantal typische kenmerken, zoals empathische connecties, een gevoel van gelijkheid en het scheppen van een veilige plek die creatieve betrokkenheid en uitwisseling mogelijk maakte.

Het belang van samenwerken met groepen mensen die doorgaans uitgesloten worden, wordt steeds meer ingezien. Er is een groeiend besef dat mensen met dementie een actieve rol kunnen spelen in het vormgeven van de eigen dienstverlening en kunnen bijdragen op manieren die verrijkend zijn, met name als het gaat om het uitoefenen van zelfstandigheid. Er zijn echter maar weinig manieren om succesvol met dementerenden te werken. Dat zou mede kunnen liggen aan een gebrek aan methodologische vindingrijkheid. Co-creativiteit, die niet-hiërarchische participatie beklemtoont, vertegenwoordigt een nieuwe methode om mensen met dementie op een flexibele en responsieve manier te betrekken.

Het onderzoek van Zeilig c.s. laat zien dat co-creativiteit dementerenden en partners positieve ervaringen schenkt. Kwalitatieve data samen met de CWS data toonden een gunstig effect van de ‘With All’-sessies op het welbevinden van mensen met dementie, in ’t bijzonder op vertrouwen en goed voelen. Maar gebruik van de CWS-schaal maakte ook duidelijk hoe problematisch het is om welbevinden in het geval van dementie bevredigend te definiëren. De kwantitatieve aard van zo’n schaal betekent dat een complex concept in een cijfer moet worden gevangen. De onderzoekers illustreren dat met een veelzeggend voorbeeld. D., die leeft met dementie, op de vraag hoe hij zich voelt: ‘Nou ja, niet goed. Ik moet daar elke dag mee zien te leven. Maar slecht voel ik me niet.’

De uitkomsten van hun studie geven aan dat welbevinden niet louter over gevoelens van toegenomen geluk, belangstelling of vertrouwen gaat, schrijven de onderzoekers. Noch is welbevinden iets wat noodzakelijk gelijk staat met in goede lichamelijke en geestelijke conditie zijn. Tot op zekere hoogte sluit welbevinden voor mensen met dementie ‘onwel bevinden’ in. CWS biedt een snapshot van momentaan welbevinden, maar er is geen maat die ‘onwel bevinden’ dat nu eenmaal bij leven met dementie hoort omvat.

De ‘With All’-sessies versterkten gevoelens van welbevinden door de deelnemers in staat te stellen kwetsbaar te zijn en dat met anderen te delen. Dat is niet per se comfortabel of gemakkelijk. De auteurs: ‘Om moeilijke, confronterende emoties uit te drukken, moeten we in staat zijn om onze stem te vinden in onze eigen idiosyncratische taal om te zeggen hoe onze ervaringen voelen’. Het co-creatieve proces kan dit mogelijk maken door spel en door momenten van catharsis en het vrij baan geven aan emoties. De sessies kenden periodes van stilte of pauzes.

Tijdens de sessies waren er momenten dat mensen met dementie leiding namen. Een interessante waarneming, waar dementerenden altijd weer worden voorgesteld als afhankelijk.

In hun artikel benadrukken Zeilig e.a. dat welbevinden en zelfstandigheid begrepen moeten worden als relationeel en veranderlijk, eerder dan als vaststaande toestanden. (B.U.)

*) Aesop & BOP, Active ingredients: The Aesop planning and evaluation model for arts with a social purpose. https://ae-sop.org/active-ingredients/

Highlights

  • Co-creativiteit is een inclusieve methode
  • Co-creativiteit wordt gewaardeerd door mensen met dementie
  • Zelfstandigheid en welbevinden hebben met elkaar te maken
  • Zelfstandigheid en welbevinden zijn relationeel

H. Zeilig et al, Co-creativity, well-being and agency: A case study analysis of a co-creative arts group for people with dementia, Journal of Aging Studies, 2019. Doi.org./10.1016/j.jaging.2019.03.002.