Existentieel lijden
als indicatie voor
palliatieve sedatie

Kan existentieel lijden een indicatie zijn voor de toepassing van continue palliatieve sedatie? Op deze vraag reflecteren R. van Deijck e.a. Zij merken op dat er geen internationaal geaccepteerde definitie voor existentieel lijden is. Een omschrijving zou kunnen zijn: ‘lijden dat ontstaat wanneer de zin van het leven verloren is’.

Behandeling van existentieel lijden is onderdeel van palliatieve zorg. Immers, de zorg voor palliatieve patiënten richt zich niet alleen op lichamelijke problemen. Palliatieve zorg biedt bij uitstek een holistische benadering, waarin ruime aandacht hoort voor psychosociale problemen en existentieel lijden.

Bij de behandeling van lichamelijke problemen kunnen artsen stuiten op symptomen die alleen te bestrijden zijn door iemand in slaap te brengen, palliatieve sedatie. Symptomen die niet op een andere manier te bestrijden zijn dan door palliatieve sedatie, heten refractaire symptomen. Voorbeelden hiervan zijn pijn, kortademigheid en delier. Ook existentieel lijden kan een refractair symptoom zijn. Vaak is er overlap met lichamelijke klachten. Lichamelijke klachten kunnen existentieel lijden verergeren en andersom kan existentieel lijden de beleving van lichamelijke klachten beïnvloeden.

Existentieel lijden kan op ieder moment in de palliatieve fase ontstaan. Vaak heeft het een fluctuerend beloop. Volgens de auteurs resulteert existentieel lijden niet in een refractair symptoom als de patiënt aanpassingsvermogen en goede coping-vaardigheden heeft. Voor artsen is het lastig om existentieel lijden te onderscheiden van andere aandoeningen zoals een depressie.
Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen. De KNMG heeft hier een duidelijke richtlijn voor. Het kan intermitterend, dat wil zeggen af en toe. Dat is handig om bijvoorbeeld een rustperiode in te lassen voor de patiënt. Palliatieve sedatie kan ook continue toegepast worden. Voorwaarde voor continue toepassing is een levensverwachting korter dan twee weken. Daarnaast stelt de KNMG dat er sprake moet zijn van een of meerdere refractaire symptomen.

Voor de indicatie refractair existentieel lijden stelt de richtlijn extra voorwaarden. Ten eerste moeten zorgprofessionals geprobeerd hebben het existentieel lijden via gesprekken of spirituele ondersteuning te verminderen. Daarnaast moeten hulptroepen ingeroepen worden in de vorm van deskundigen op het gebied van zingevingproblematiek. Tot slot moet er sprake zijn van een combinatie met andere refractaire symptomen.

De auteurs halen internationale richtlijnen aan, die een intermitterende sedatie aanbevelen om rust te creëren voor patiënt en tijd voor zorgverleners om andere oplossingen te zoeken voor het existentieel lijden.

Zij benoemen de verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie wat betreft wettelijke kaders, medisch handelen en mate waarin existentieel lijden op de voorgrond staat. Gaat het om patiënten bij wie sprake is van zowel existentieel lijden als een levensverwachting van meer dan twee weken dan wordt inschakeling van een palliatief team aanbevolen. Dit om een hellend vlak te voorkomen, namelijk dat palliatieve sedatie als een verkapte euthanasie uitgevoerd zou worden. De auteurs besluiten met de aanbeveling dat er onderzoek moet komen, o.a. naar hoe vaak existentieel lijden voorkomt als enige indicatie voor continue palliatieve sedatie.

R. van Deijck et al, Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie. Huisarts Wet 2018;61 (9):26-9. DOI:10.1007/s12445-018-0253-6.

Liesbeth Kooiman

Commentaar
De auteurs bieden een mooi overzicht van de huidige kennis omtrent palliatieve sedatie en existentieel lijden. Naast de onderzoeken die ze voorstellen, zou ik ook graag weten wat de rol is van de behandelend arts in de behandeling van existentieel lijden. Nu spreken de auteurs vooral over patiëntkenmerken, die bepalen of existentieel lijden refractair wordt, zoals coping en aanpassingsvermogen. In iedere communicatie zijn twee partijen. Ik denk dat de rol van de arts ook onderzocht zou moeten worden.
Als een arts de tijd maakt voor een goed gesprek, rust en vertrouwen uitstraalt, dan heeft dat impact op de ziekte beleving van de patiënt. Ook als er refractaire lichamelijke symptomen zijn. Ik denk terug aan een patiënte met onbehandelbare jeuk, waar week na week iedere nieuwe therapie faalde. Ik werd er zelf moedeloos van en vroeg me af wat we konden betekenen. ‘Ik vind het fijn dat jullie toch langskomen, ondanks dat het steeds niet werkt’, waren haar gouden woorden. Het feit dat we als huisartsen regelmatig langskwamen, maakte dat het draaglijk was voor haar. Mede daarom denk ik dat niet alleen patiëntkenmerken bepalen of en wanneer palliatieve sedatie wordt gestart, maar ook het geduld en de logistiek rondom de arts. Ook daar zou onderzoek naar gedaan moeten worden.

Liesbeth Kooiman, huisarts