Behoefte aan palliatieve zorg kwetsbare ouderen nog slecht begrepen

Kwetsbare ouderen kunnen tegen het einde van hun leven pijn en emotionele nood ervaren die niet minder intens is als die van mensen met terminale kanker. Net als deze patiënten geven zij ook aan te lijden onder een veelheid van lichamelijke en psychosociale problemen, waaronder zwakte en angst. De behoefte aan functionele ondersteuning is groot, des te groter als cognitieve beperking een rol speelt. Kwetsbare ouderen hebben vaak voorkeur voor terughoudend medisch ingrijpen, maar die voorkeuren worden op kritische momenten in de zorg niet altijd gehonoreerd.

Het zijn bevindingen uit een systematische literatuurstudie door Britse onderzoekers. Het gaat om de eerste synthese van beschikbaar bewijs voor de specifieke behoeften aan palliatieve zorg van kwetsbare ouderen aan het eind van hun leven. Alleen artikelen die een expliciete definitie of maat van ‘kwetsbaarheid’ (frailty) gaven werden in het onderzoek geïncludeerd. Dat waren er twintig. Ze hadden betrekking op onderzoek onder ruim 90.000 personen (onder wie ruim 18.000 kwetsbare ouderen) in zeven landen. In de artikelen kwamen ze dertien verschillende maten of definities van kwetsbaarheid tegen.

Steeds meer ouderen maken voor overlijden een periode van kwetsbaarheid door, maar hun behoefte aan levenseindezorg wordt maar beperkt begrepen. Daar beoogt dit onderzoek verandering in te brengen.

Het maakt duidelijk dat kwetsbare ouderen noden hebben die verlicht zouden kunnen worden door palliatieve zorg maar lang niet altijd worden geadresseerd. De eerstelijnszorg is goed in staat veel van deze zorg te verlenen en specialistische inbreng te coördineren, schrijven Daniel Stow e.a. Het lijkt er echter op dat zorgprofessionals zich meer bewust moeten worden van de behoefte van kwetsbare ouderen aan levenseindezorg.

Waar kwetsbare mensen betrokken waren bij gesprekken over toekomstige zorg, werden hun behandelvoorkeuren in de meest kritische fasen van de zorg niet altijd gevolgd. Bij het verlenen van palliatieve zorg aan kwetsbare mensen moeten continuïteit en begrip voor hun voorkeuren in de laatste levensfase voorop staan. Vele manieren om kwetsbaarheid te meten of kwetsbare mensen te identificeren staan onderzoekers ter beschikking, maar tot dusver zijn er maar weinig consistent aangewend in studies over palliatieve of levenseindezorg (zoals blijkt uit het magere aantal studies dat in het onderzoek van Stow e.a. werd geïncludeerd). Voor het merendeel werd het gevonden bewijs ontleend aan ziekenhuissettings, waar kwetsbaarheid eerder geadresseerd wordt, maar waar mensen verblijven in een kritische fase van de zorg. De onderzoekers pleiten voor meer onderzoek naar de noden van kwetsbare mensen eerder in het traject van levenseindezorg.

D.Stow et al, What is the evidence that people with frailty have needs for palliative care at the end of life? A systematic review and narrative synthesis. Palliative Medicine, 18 febr. 2019. https://doi.org/10.1177/0269216319828650

Jaap Schuurmans

Commentaar
In dit overzichtsartikel wordt het concept kwetsbaarheid terecht centraal gesteld. ‘Palliatief’ als label werkt te vernauwend en doet geen recht aan het brede concept van pro-actieve zorg. Kwetsbaarheid is een intuïtief begrip, waar wel diverse meetinstrumenten voor zijn ontwikkeld, maar waar uiteindelijk de coördinerend eerstelijns zorgverlener het laatste woord spreekt. De omgang met deze groep patiënten blijkt nog altijd problematisch. Zo blijkt uit een recente studie van L.F. Low et al (Zie hieronder) dat nog altijd de meeste dementiepatiënten zelf niet op de hoogte worden gesteld van de diagnose. Daarbij speelt een diversiteit van redenen, onder andere eigen opvattingen van behandelaars, patiënt en familiecontext, bereikbaarheid en beschikbaarheid van consultatie, meetinstrumenten, training en gelden. Maar wat bovenal speelt is een cultuur van non-disclosure als het om kwetsbaarheid en aftakeling gaat. De Britse socioloog en palliatief expert Allan Kellehear maakt voor een samenleving als de onze onderscheid tussen de heroïsche dood en de schaamtevolle dood. Kenmerkend voor de schaamtevolle dood is het geleidelijke aftakelingsproces, een weg naar het levenseinde die liefst wordt weggeretoucheerd. De introductie van grootschalige verpleeghuizen, de leprozenhuizen van onze tijd, zijn de historische getuigen van de marginalisering van de zorg die daarmee gepaard is gegaan. Nieuwe slogans als ‘care not cure’ hebben nog maar onlangs concrete vorm gekregen in een budgettaire ombuigingen. We staan voor grote uitdagingen om daar meer inhoud aan te geven.

Jaap Schuurmans, huisarts