Richtlijnen oncologie moeten ook kwaliteit van leven omvatten

VISIE

De diagnose kanker heeft een omen van een vroegtijdig en akelig doodsbed. Ook al lijkt er veel vooruitgang geboekt in de oncologie, toch blijkt nog steeds ongeveer 40% van alle mensen die kanker krijgen eraan te overlijden. Mede doordat andere aandoeningen beter kunnen worden bestreden is het in de westerse ‘rijke’ landen doodsoorzaak nummer één geworden.

Vooruitgang in de oncologie zal individuen zeker helpen, maar weinig invloed hebben op de gemiddelde overleving van de hele populatie. Vooral de lengte van het palliatief traject is toegenomen. De voorspelling is dat van de huidige generatie een op drie vrouwen aan kanker zal komen te overlijden en de helft van de mannen.

In de laatste tien tot twintig jaar is de manier van sterven veranderd. Lag in 1995 de sterfte aan acute aandoeningen nog ruim boven die aan chronische, inmiddels is het omgekeerd. Kanker is de belangrijkste doodsoorzaak (ruim 40.000) gevolgd door dementie en CVA’s (17.000), COPD en hartfalen (ieder 6000).

Binnen het geneeskundig paradigma geldt vooral verbetering van kansen op overleving bij ziekten. Maar het valt lang niet mee om deze cijfers te vertalen in de praktijk en daarbij keuzes te maken. Temeer als een dergelijke overleving leidt tot oprekken van de periode van ziekzijn, afhankelijkheid en invaliditeit en de uitkomst mogelijk niet strookt met het maatschappelijk hedonisme.

De vraag is of men steeds wel had willen kiezen voor zo’n al dan niet verlengde sterfperiode. Maar kwaliteit van leven is maar zelden een primair eindpunt van onderzoek in de chronisch palliatieve fase van een aandoening. Ook geeft het geneeskundig paradigma onvoldoende richting om dergelijke kwaliteit te gaan meten. Eindpunten als overleving en daarvan afgeleide secundaire eindpunten (ziektevrije overleving, tumormassa reductie) zijn nu de metingen waarop wordt gevaren. Voor iemand met ongeneeslijke kanker zijn er nauwelijks medische gegevens op basis waarvan de kwaliteit van het resterende leven kan worden bepaald. Een begin is gemaakt met ‘qually’s’, meeteenheden die het product zijn van kwaliteit en resterend leven. Tot nu toe zijn er echter weinig onderzoeksuitkomsten die interventies vergelijken op basis van kwaliteit en overleving.

De laatste paar jaar is in de maatschappij ook een tegenbeweging zichtbaar die het best verwoord wordt met de frase ‘moet alles wat kan en kan alles wat moet’. De redenen voor deze beweging zijn divers: deels financieel (kostbaar – verspilling), deels hedonistisch (vitaal leven of niet), zinloze zorg, voorkomen van uitzichtloos lijden, goede palliatieve zorg etc.

De palliatieve zorg is gebaat bij deze beweging die vraagt om verandering van het huidige eenzijdige medische paradigma. Het probleem is echter dat er vanuit verschillende hoeken naar gekeken kan worden (maatschappelijk, individueel, zorg, onderwijs en onderzoek). Bovendien vraagt het ontwikkeling op verschillende niveaus en deels gelijktijdig om tot verandering te kunnen komen. Dit is helaas een traag en stroperig proces.

Mijn persoonlijke ontwikkeling als arts is gelijk opgelopen met het ontstaan van de palliatieve zorg in Nederland en ik heb als pionier mogen bijdragen. Na de vrijheid en het creatieve proces dat pionieren mogelijk maakt is het nu tijd om een secuur fundament te leggen en het gebouw van de oncologisch-palliatieve zorg op te trekken.

Het Radboud universitair medisch centrum is een officieel ESMO geaccrediteerd centrum voor een integrale oncologische en palliatieve zorg. Vlak voor mijn afscheid is een schema voor oncologische zorg geaccepteerd, waarin de oncologische hoofdbehandelaar verantwoordelijkheid neemt om altijd het palliatief principe toe te passen als genezing niet (meer) mogelijk is. Het palliatief oncologisch plan omvat naast verlenging van levensduur ook alle andere levenskwaliteiten en zal worden besproken binnen de tumorwerkgroep (controlerende multidisciplinaire werkgroep).

Om hieraan te kunnen voldoen zal de oncologische geneeskunde moeten veranderen: richtlijnen die de basis vormen voor de kwaliteit van oncologische zorg zullen uitgebreid moeten worden en naast levensduur ook kwaliteit van leven moeten omvatten. Dat betekent dat research op oncologische interventies ook de kwaliteit van leven zal moeten onderzoeken om tot een integrale aanbeveling te kunnen komen. En ten slotte zal ook het onderwijs in kanker ‘geneeskunde’ gericht moeten zijn op de palliatieve principes.

Stans Verhagen

Dit is een bekorte weergave van een presentatie die ‘palliatief pionier’ Stans Verhagen onlangs gaf bij zijn afscheid als oncoloog van het Radboudumc Nijmegen.

0 Shares