Universeel staging instrument voor dementiezorg

Volgens de Wereld Gezondheidsorganisatie zal in de afzienbare toekomst het aantal mensen met dementie elke twintig jaar verdubbelen. Ging het in 2010 wereldwijd om 35,6 miljoen mensen, in 2030 zullen het er 65,7 miljoen zijn en in 2050 115,4 miljoen. Dementie betekent niet alleen een beproeving voor de mensen die er aan lijden, familie en verzorgenden, maar legt ook een zware last op samenlevingen en zorgstelsels. Volgens schatting waren de totale kosten van dementie wereldwijd in 2010 604 miljard dollar (zo’n 490 miljard euro), wat gelijk staat met 1 % van het mondiale bruto binnenlands product (BBP).

Met de verwachte toename van prevalentie zal zowel formele als informele professionele dementiezorg in de naaste toekomst verder onder druk komen te staan. Tegelijk verschillen coördinatie en beschikbaarheid van de zorg voor mensen met dementie over de hele wereld enorm. Dat heeft met verschillende factoren te maken, waaronder: BBP, regeling en organisatie van de gezondheidszorg, kennis, expertise, culturele overtuigingen en emotionele barrières. Bij gevolg is dementie vaak ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, terwijl vroege diagnose behandeling mogelijk maakt als cognitieve en functionele beperkingen nog mild zijn en patiënt en familie actief betrokken kunnen worden bij besluitvorming en zorgplanning in overeenstemming met hun voorkeuren en sociale omstandigheden.

Europese topexperts op het gebied van onderzoek, diagnose en zorg voor dementiepatiënten werken samen om de gevolgen van de toenemende prevalentie van dementie en het gebrek aan organisatie en coördinatie van dementiezorg binnen Europa het hoofd te bieden. Deze in 2002 opgerichte International Dementia Alliance (IDEAL), met onder anderen de Nederlandse geriater Olde Rikkert, stelt zich ten doel tot consensus te komen over controversiële kwesties rond het herkennen van en zorgen voor mensen met dementie. Zo kwamen er eerder consensusverklaringen over de toegang tot zorg, genetisch testen, geïnformeerde toestemming, en standaarden voor dementiezorg.

De IDEAL-groep wil ook initiatieven stimuleren die de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie verbeteren. Daartoe is een staging instrument ontwikkeld, dat zowel in rijke als armere landen gebruikt kan worden om de zorg voor mensen met dementie te organiseren, en dus als leidraad kan dienen voor die organisatie. Zo’n staging systeem heeft zijn nut bewezen voor andere lichamelijke en mentale aandoeningen; kern ervan is dat ziekten of aandoeningen worden benaderd naar gelang het stadium (stage) ervan. Zo kon met behulp van staging modellen de organisatie van de zorg voor patiënten met bijvoorbeeld kanker en nierfalen, aantoonbaar worden verbeterd. En dat geldt ook voor verschillende mentale aandoeningen.

Het door IDEAL ontwikkelde staging model voor dementie beoogt een betere organisatie van de zorg voor elk type dementie, los van klinische presentatie en onderliggende etiologie. Het model dekt niet alleen de graad van cognitieve beperking, daarmee verbonden gedrags- en psychologische symptomen, en functionele beperking, maar alle relevante domeinen van dementie en zorgbehoeften. Zo hangen bijvoorbeeld hoeveelheid en aard van formele professionele zorg af van iemands sociale netwerk, het vermogen daarvan zorg te bieden, en de wensen van zowel de persoon met dementie als zijn of haar verzorgenden, waarbij ook rekening moet worden gehouden met de zorgdruk. Verder worden functioneren en zorgbehoefte beïnvloed door iemands lichamelijke gezondheid. Die kan de zorgprofessional ook wijzen op het risico van bepaalde complicaties, aangezien comorbiditeit verbonden is met kwetsbaarheid en een verhoogd risico van delier.

Landen beschikken ook niet allemaal over dezelfde middelen voor dementiezorg. De expertgroep verwacht dat consensus op nationaal niveau bepalend zal zijn voor interventies. Hoewel in de afgelopen jaren diverse schalen zijn ontwikkeld voor het vaststellen van symptomen en ernst van dementie, is er tot nu toe niet een echt bevredigend gebleken. Gebreken betreffen validatie voor zowel dementie-gerelateerde als niet-dementie-gerelateerde zorgbehoeften, betrouwbaarheid, toepasbaarheid gedurende het hele ziektebeloop en binnen uiteenlopende culturen.

De IDEAL-groep stelde zich daarom ten doel een eenvoudig toepasbaar model te ontwikkelen dat wel aan al deze criteria voldoet. Het wordt aangevuld met een menu van zowel klinische als sociale interventies waaruit zorgprofessionals naar gelang plaats en beschikbare middelen kunnen kiezen. De ‘International Schedule for the Integrated Assessment and Staging of Care for Dementia’ (IDEAL schedule) wordt gepresenteerd in een boek dat binnenkort verschijnt bij Oxford University Press.

International Dementia Alliance, Assessment and Staging of Care of Dementia. The IDEAL schedule and its user manual. Oxford University Press, 2019.

0 Shares