ACP bij dementie: rekening houden met onzekerheid

Advance care planning (ACP) beoogt te bereiken dat de zorg gedurende ernstige en chronische ziekte is afgestemd op iemands waarden, voorkeuren en doelen. Echter, internationaal is bij 60% van de mensen met dementie geen sprake van ACP.

Vanuit welke perspectieven benaderen mensen met dementie en hun zorgverleners ACP en levenseindezorg? Om die vraag ging het in een literatuuronderzoek: 84 kwalitatieve studies, die bij elkaar betrekking hadden op 389 mensen met dementie en 1864 zorgverleners, werden systematisch onderzocht en thematisch samengevat.

Uit de studies kwamen de volgende vijf thema’s naar voren: vermijden van ontmenselijkende behandeling en zorg (bij elkaar blijven, opname uitstellen, de last van futiele behandeling weigeren); confrontatie met emotioneel moeilijke gesprekken (benoemen van de dood, niet bereid zijn cognitieve achteruitgang onder ogen te zien, gevoel op een doodlopende weg te zitten); omgaan met existentiële spanningen (accepteren van onvermijdelijke achteruitgang en dood, vrees om verantwoordelijk te zijn voor de oorzaak van overlijden, verminderen van beslissingsverantwoordelijkheid); bepalen van persoonlijke autonomie (worstelen met niet bekende voorkeuren, afhankelijk zijn van wat de zorgverlener wil, rechtvaardigen van behandelingen voor achteruitgang van gezondheid); en gebrek aan vertrouwen in de gezondheidszorg (bekwaamheid en kennis van artsen betwijfelen, maken van ongefundeerde keuzes, geen toegang hebben tot hospice en verstoken zijn van steun bij het levenseinde).

Mensen met dementie en hun verzorgenden voelen zich onzeker als het gaat om het nemen van beslissingen in het kader van advance care planning en levenseindezorg, concluderen de onderzoekers. ACP-strategieën die rekening houden met die onzekerheid kunnen mensen met dementie en zorgverleners steunen en persoonsgerichte zorg versterken.

M. Sellars et al., Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Palliat Med. 2018 Nov; https://doi.org/10.1177/0269216318809571

0 Shares