Maandelijks archief: november 2018

Agenda

5 november: Symposium Regie bij levenseinde (KNMG), vanaf 17.30 uur, ETZ Elisabeth, Tilburg

9 november: NHG-Congres 2018: Dokter, kijk eens tussen mijn oren! Psychische klachten in de huisartsenpraktijk, hele dag, World Forum The Hague

19 november: Congres ‘Aanpak antibioticaresistentie in de ouderenzorg’ (Verenso),
12.00 – 17.30 uur, NBC Nieuwegein

26 november: Openingscongres Week van reflectie ‘Hart voor goede zorg’, 9.30 – 16.30 uur, ETZ Elisabeth, Tilburg

Het congres ‘Hart voor goede zorg; Tijd voor reflectie’ is de kick-off van de landelijke Week van reflectie. Meer info op de website van de Week van reflectie.

29 november: Najaarscongres ‘Oud en benauwd’ (Verenso), Congrescentrum De Bosch

Wie helpt je dan?

VISIE

Francine Wildenborg

Geestelijke verzorging? Dat is toch iets religieus?! Aldus de gemiddelde reactie op mijn carrièreswitch van journalist naar geestelijk verzorger. Nee, ik geloof niet. Maar ik ben wel van mening dat je deskundige hulp kunt gebruiken in moeilijke tijden, welke levensbeschouwing je ook hebt en waar je je ook bevindt. Tot nu toe werd geestelijke verzorging alleen gefinancierd bij verblijf in instellingen als ziekenhuizen en verpleeghuizen. Minister Hugo de Jonge (Zorg, CDA) kwam op 8 oktober met 25 miljoen over de brug voor geestelijke verzorging in de thuissituatie. Een doorbraak.

Maar waarom moeten we zo blij zijn met geestelijke verzorging? Wat is het überhaupt? Veelgebruikte termen als zingeving, levensvragen of spiritualiteit verhelderen nauwelijks. Ook ik had geen idee toen ik in 2014 als journalist in de Tweede Kamer bij een rondetafelgesprek zat over de ‘Coalitie van betekenis tot het einde’. Pas nadat ik een geestelijk verzorger en haar patiënt sprak, begreep ik het. Want: wat als er aan de situatie waarin iemand zit niets te doen valt? Ruim 10 jaar schreef ik in de krant over nieuwe kankerbehandelingen, elektroshocktherapie tegen zware depressies, zorgrobotten tegen eenzaamheid, gezond leven ter voorkoming van dementie. Maar wat heb je daaraan als je je gezin moet achterlaten? Als je je pasgeboren baby verliest? Als je in een rolstoel terecht komt? Als je oud bent en verpietert in een veel te groot huis zonder kinderen en huishoudelijke hulp? Zulke situaties zijn niet alleen ontzettend verdrietig, ze leveren buikpijn op, stress, hyperventilatie. Vragen als ‘komt het ooit nog goed?’, ‘hoe moet ik (alleen) verder?’ en ‘wat heeft het allemaal nog voor zin?’ zijn gekmakend.

Waar moet je heen met die vragen? Naasten die het minstens zo moeilijk hebben met jouw situatie? Geweldig als het kan, maar ik heb ook andere voorbeelden gezien. Een stervende moeder die stoer haar lot aanvaardt terwijl haar man zijn tranen niet durft te laten vloeien. Beiden bezorgd om drie kleine kinderen die plots vreselijk opstandig of juist jaren ouder worden.

Wie helpt je dan? Een huisarts die betrokken is, maar slechts 10 of hooguit 20 minuten de tijd heeft? Een psycholoog die therapeutisch te werk gaat om een ‘stoornis’ te behandelen? Dat zijn niet per se de gesprekken waarin je je verhaal kwijt kan, op zoek gaat naar acceptatie, manieren om afscheid te nemen, om het leven dat er nog is zo fijn mogelijk te maken.

Een geestelijk verzorger neemt de tijd om te luisteren, om bijvoorbeeld op zoek te gaan naar ervaringen waaruit steun te putten valt. Ik vroeg een geestelijk verzorger om een voorbeeld. Hij zei: ,,Een jongeman sidderde in bed van doodsangst. Pratend over zijn leven, vertelde hij over een prachtige kanotocht. Hij leunde achterover en dacht: als dit het is, dan is dit het. Dat beeld hield hem tot zijn laatste adem op de been.”

Als journalist scheef ik wel duizend keer dat ‘we van het kabinet zo lang mogelijk thuis moeten blijven wonen’ en dat ‘ook zelf wíllen’. Ik schreef over eenzame ouderen, overbelaste mantelzorgers, de vaak teleurstellende manier waarop specialisten slechtnieuwsgesprekken voeren, de moeite van dokters met euthanasie. Hoe graag we al die dingen ook willen veranderen: we moeten ermee om zien te gaan, negen van de tien keer gewoon in ons eigen huis. Daarom is het zo belangrijk dat geestelijk verzorgers juist op die plek nu een rol krijgen. Samen met de huisarts, de thuiszorg, het wijkteam. Laat de investering van minister De Jonge een opmaat zijn naar een vaste plek voor geestelijke verzorging thuis.

Francine Wildenborg is beleidsmedewerker externe relaties van de Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ). Tot april 2018 was ze verslaggever gezondheidszorg, onder meer voor het Algemeen Dagblad. Sinds kort studeert ze aan de Radboud Universiteit om geestelijk verzorger te worden.

Huisarts kan belangrijke rol spelen in nazorg voor kankerpatiënten

Nu het aantal patiënten met kanker groeit en ook de overleving toeneemt, komen nazorg en controle onder druk te staan. Wat verwachten patiënten daarvan? En welke rol kunnen huisartsen spelen?

Om die vragen gaat het in een breed opgezette literatuurstudie door Daan Brandenbarg en collega’s. Na screening van gevonden onderzoeken werden 12 artikelen geïncludeerd. Samen beschrijven ze 849 patiënten, in leeftijd variërend van 28 tot 90 jaar.

Vervolgonderzoek bij borstkanker.

De Groningse onderzoekers noteren dat patiënten hechten aan continuïteit van de zorgverlener. Idealiter gaat het om een arts die altijd voor nazorg bereikbaar is, over een onuitputtelijke kennis over kanker en behandelopties beschikt en in staat is goede psychosociale ondersteuning te bieden. Ook willen patiënten toegang hebben tot een scala van tests om recidieven uit te sluiten.

Deze wensen lijken een argument voor voortzetting van het huidige regime van controles in het ziekenhuis. De onderzoekers plaatsen daar kanttekeningen bij. Dat de gevraagde tests de verlangde zekerheid bieden, valt te betwijfelen. Er is ook kans op vals-positieve uitslagen. Bovendien legt het groeiend aantal overlevenden van kanker een forse druk op de zorg, die mogelijk niet in de tweede lijn is op te vangen.

Hier komt de huisarts in beeld. Eerder onderzoek liet zien dat nazorg door de huisarts niet tot verschillen in klinische uitkomsten of patiënttevredenheid leidt. Patiënten lijken niettemin de voorkeur te geven aan controle in het ziekenhuis. Tegelijk is uit ander onderzoek gebleken dat een aanzienlijk aantal controle door de huisarts wil overwegen als er sprake is van goede communicatie tussen huisarts en specialist en als de huisarts over de kennis, mogelijkheden en tijd beschikt.

In de praktijk zien huisartsen patiënten die zijn behandeld voor kanker al vaker. De onderzoekers onderstrepen het belang van kennis over de behandeling, bijwerkingen, lange-termijn effecten en leefstijl. Daarbij is essentieel dat de communicatie met de behandelend specialist goed is geregeld.

Huisartsen kunnen volgens de onderzoekers een belangrijke rol spelen bij het bespreekbaar maken van de angst voor recidieven, de betrekkelijkheid van tests en de stress die tests met zich meebrengen, evenals de doelen van controles.

  1. Brandenbarg et al, Nazorg en controle voor kanker. Huisarts Wet 2018;61(7):18-21. DOI: 10.1007/s12445-018-0186-0.

Gerelateerd: Oncologische nazorg naar huisarts kan veilig (Holos 2;1)

Palliatieve sedatie: tijd voor transparantie

OPINIE

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het gaat om palliatieve sedatie.

Steeds meer mensen overlijden na palliatieve sedatie. In 2005 ging het nog om 8% van de overlijdens, in 2015 al om 18%. Dat de praktijk ook na 2015 groeit, lijkt gelet op de uitgifte van midazolam geen wilde speculatie. Ging het in 2015 om 156.850 uitgiftes, in 2016 waren dat er al 179.650 en vorig jaar 192.770.

De onlangs verschenen kabinetsnota medische ethiek wijst erop dat er geen aanwijzingen zijn dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als vervanging van euthanasie. Maar dan blijft de vraag hoe het kan dat nu de palliatieve zorg in ons land zich sterk heeft ontwikkeld zoveel patiënten ervoor in aanmerking komen.

Bij palliatieve sedatie gaat het om het wegnemen van lijden door het bewustzijn te verlagen, niet door de dood te bewerkstelligen. Dat maakt dat de morele ervaring van artsen een andere is. Maar continue sedatie is natuurlijk wel degelijk een aanloop naar de dood. Nogal wat artsen die palliatieve sedatie toepassen blijken dat te doen om de dood te bespoedigen. Of ze dat ook echt doen is de vraag, maar het wijst in elk geval op conceptuele verwarring.

Toen een aantal jaren geleden krantenpublicaties gewag maakten van palliatieve sedatie als ‘nieuwe’ of ‘trage’ euthanasie, reageerden artsen gebelgd: het ging toch om totaal iets anders! In die reacties ligt nu net het probleem besloten: valt de grens tussen iemand dood maken en iemand voor eeuwig in slaap helpen wel zo scherp te trekken?

Uit onderzoek naar sterfte in Nederland kwam naar voren dat van de euthanasiegevallen in 2010 (euthanasie volgens de strikte wettelijke definitie) 18% door de ondervraagde artsen ‘palliatieve sedatie’ werd genoemd.

De schroom om over palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie te spreken verdween toen vorig jaar zes hoogleraren ouderengeneeskunde precies dat deden. In een manifest keerden zij zich niet alleen tegen het euthanaseren van diep demente mensen, maar braken ze ook een lans voor tijdelijke of continue palliatieve sedatie als ‘meer proportionele’ middelen.

Volgens de bestaande richtlijn mag continue sedatie alleen worden ingezet als de dood binnen twee weken te verwachten is. Handhaving van die richtlijn zal continue sedatie van demente mensen dus veelal in de weg staan. Ook als ze ernstig probleemgedrag vertonen, kunnen deze patiënten immers nog geruime tijd te leven hebben. Maar er is een fundamentelere kwestie: wie ziet toe op een en ander?

Palliatieve sedatie is, anders dan euthanasie, ‘normaal’ medisch handelen, laatste redmiddel als pijn of andere symptomen niet meer met conventionele middelen in de hand te houden zijn. Dus is er geen meldplicht, geen toetsing, geen verplichte consultatie van een tweede arts. Bij gevolg is er nauwelijks zicht op.

In verpleeghuizen is er in elk geval veel ervaring, er is voortdurend teamoverleg en desgevraagd adviseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), een netwerk van deskundigen. Maar wat gebeurt er in de eerste lijn?

Begin deze eeuw is palliatieve sedatie vanuit het hospice verhuisd naar de huisartsenzorg. Tegelijk is het toepassingsgebied verruimd. ‘Mission creep’ wordt dat verschijnsel wel genoemd: een interventie die bedoeld was voor een nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties krijgt een veel ruimere toepassing. Het lijdt geen twijfel dat heel wat van de midazolam die in steeds grotere hoeveelheden apotheken verlaat in de tas van de huisarts belandt. In 2015 tekenden huisartsen voor 55% van alle gevallen van palliatieve sedatie. Dat was vijf jaar eerder nog 43%.

Dat palliatieve sedatie een verrijking is van de mogelijkheden om het sterfbed te verlichten staat buiten kijf. Maar er is een keerzijde: met pijn of andere symptomen worden ook potentieel positieve en betekenisvolle ervaringen weggenomen. Van de patiënt en van diens naasten. Juist hun solistische cultuur maakt de vraag urgent: hoe gaan huisartsen met stervende mensen om? Zijn kennis en kunde op peil voor passend, zorgvuldig en proportioneel handelen? Het klinkt als een waarschuwing als in een recent proefschrift over continue palliatieve sedatie wordt gestipuleerd dat het niet om een one-size-fits-all interventie gaat. Voordat tot continue sedatie wordt overgegaan moet adequate palliatieve zorg worden gegeven, waarbij actief gezocht wordt naar weg te nemen oorzaken van klachten en waarbij niet sederende interventies worden ingezet.

Het belang van (bij)scholing van huisartsen op dit gebied kan niet overschat worden. Medische faculteiten zouden meer aandacht moeten geven aan levenseindezorg. Nog maar kort geleden verscheen een studie naar de plek die levenseindezorg inneemt in de medische curricula. Daar valt niet meteen hosanna over te roepen.

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het om palliatieve sedatie gaat. Wettelijke procedures zijn niet meteen waarop je zit te wachten. Juridisering zal gemakkelijk leiden tot terughoudendheid, waardoor patiënten mogelijk een waardevolle behandeling in de laatste levensfase wordt onthouden.

Op z’n minst zouden we van een solistische praktijk een gedeelde praktijk kunnen maken. Zo zou de richtlijn kunnen aangeven dat, als tenminste geen sprake is van een acute noodsituatie, collegiaal consult (van een palliatief kaderarts, huisarts of specialist ouderengeneeskunde) aangewezen is. Daarnaast zou van de acterende arts gevergd kunnen worden een reflectief verslag te schrijven, te delen binnen het netwerk palliatieve zorg in zijn of haar regio. Ten slotte kunnen apothekers hun rol pakken. Naar analogie van hun richtlijn voor euthanasie zou in een richtlijn palliatieve sedatie begeleiding van de arts voorgeschreven kunnen worden.

Bert Ummelen en Jaap Schuurmans

(Dit artikel verscheen eerder in het Nederlands Dagblad.)

Euthanasie bij dementie: ouderenartsen hebben diepe twijfels

Kun je euthanasie verlenen aan een patiënt met gevorderde dementie op grond van een schriftelijke wilsverklaring? De wet zegt van wel, maar uit een pas verschenen verkenning van Verenso, beroepsvereniging van specialisten ouderengeneeskunde, spreekt diepe twijfel. Verenso bracht in kaart welke dilemma’s haar leden in de praktijk tegenkomen. Belangrijke uitkomst: er moet meer helderheid komen over de professionele invulling van de zorgvuldigheidscriteria.

De euthanasiewet (art. 2 lid 2) stelt dat een eerder opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek het mondeling verzoek kan vervangen. Maar met een euthanasieverklaring alleen wordt nog niet voldaan aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen. De formule dat die ‘van overeenkomstige toepassing zijn’ biedt nauwelijks houvast. In de praktijk blijkt het met name moeilijk te bepalen of sprake is van een ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ van de patiënt. Artsen merken dat patiënten tijdens het ziekteproces vaak hun grenzen verleggen. Wie een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld, kan daar later anders over denken.

Een belangrijke conclusie van de verkenning is dat er geen eenduidig antwoord is. De wilsverklaring is geen waardebon die op elk moment kan worden ingewisseld, maar draagt bij aan het proces om te komen tot passende zorg rond het levenseinde. Euthanasie kan daar in uitzonderlijke gevallen onderdeel van zijn. Uit de verkenning kwamen onderstaande zes uitkomsten naar voren:

  • Zorg voor mensen met dementie vraagt om palliatieve zorg. Euthanasie is slechts een van de mogelijke medische beslissingen rond het levenseinde.
  • Tijdig en herhaaldelijk spreken over wensen en verwachtingen is belangrijk inde zorg voor patiënten met dementie.
  • Euthanasie komt zelden voor bij ter zake wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring omdat in de praktijk vaak niet aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Meer duidelijkheid over de professionele invulling van de zorgvuldigheidscriteria is gewenst.
  • Euthanasie bij ter zake wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring is bijzonder complex en vraagt om verhelderend onderzoek.
  • Collegiaal overleg en duidelijke kaders zijn belangrijk bij het afwegen van complexe medische beslissingen rond levenseinde.
  • Maatschappelijke aandacht is nodig voor een reëel beeld over het levenseinde en de waarde van een schriftelijke euthanasieverklaring.

Samen met de KNMG zoekt Verenso in een project een antwoord op de vraag onder welke voorwaarden het professioneel verantwoord is om euthanasie uit te voeren bij mensen met dementie. Doel is om artsen te ondersteunen om professioneel invulling te kunnen geven aan de zorgvuldigheidseisen in de euthanasiewet.

Download de Verkenning euthanasie bij gevorderde dementie op de website van Verenso.

(Zie: COLUMN)

Een Belgisch pleidooi voor het monitoren van palliatieve sedatie

Sigrid Dierickx, sociologe

‘Maatschappelijke controle over euthanasie kan mogelijk verbeterd worden door het introduceren van een extra controlesysteem voor monitoring van palliatieve sedatie.’ Het is een aanbeveling van Sigrid Dierickx in haar proefschrift Euthanasia practice in Belgium.

Haar onderzoek wijst op het bestaan van een ‘tussenliggende praktijk’, waarin sedatie wordt toegepast met de bedoeling het levenseinde te bespoedigen.

Het is een bevinding die eerder onderzoek, zowel in België als in Nederland, bevestigt. Het bestaan van die ‘grijze zone’ heeft, schrijft Dierickx, voornamelijk drie redenen. Dat palliatieve sedatie soms wordt besproken als een alternatief voor euthanasie kan te maken hebben met de medische situatie van de patiënt (er kon bijvoorbeeld niet worden voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen), met de arts die palliatieve sedatie ethisch meer verantwoord kan vinden dan euthanasie, of met instellingsbeleid tegenover euthanasie.

Sinds februari dit jaar kent het Universitair Ziekenhuis van Brussel de door Dierickx aanbevolen monitoring. Registratie van palliatieve sedatie, met informatie over besluitvormingsproces en uitvoering, kan een completer beeld geven van de euthanasiepraktijk, met name als het gaat om de ‘grijze zone’. Registratie van palliatieve sedatie en het gebruik van gestandaardiseerde procedures zouden de uitvoering van zowel palliatieve sedatie als euthanasie zorgvuldiger kunnen maken.

Dierickx vroeg zich onder meer af waarom euthanasie vaak niet aan de FCECE (Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie) wordt gemeld. De belangrijkste reden lijkt verband te houden met de middelen die gebruikt worden om het levenseinde te bespoedigen en met de ‘grijze zone’ tussen euthanasie en palliatieve sedatie.

Als de door de richtlijnen aanbevolen middelen werden gebruikt, werd 92% van de euthanasiegevallen gemeld. Als daarentegen niet aanbevolen middelen werden gebruikt, werd maar 4% gerapporteerd. Bovendien werden de laatstgenoemde gevallen door de arts bijna steeds als palliatieve sedatie of pijn- en symptoombestrijding beschouwd. Dierickx tekent daarbij aan dat sommige artsen het levensbekortend effect van opioïden en sedativa mogelijk overschatten. Ook kunnen artsen die moeite hebben met euthanasie maar hun patiënt die euthanasie vraagt toch willen helpen, ervoor kiezen medicijnen te gebruiken die normaal niet met euthanasie worden geassocieerd. Dierickx sluit ook niet uit dat artsen zich niet aan de strikte procedures van de euthanasiewet houden omdat ze die als te tijdrovend en belastend ervaren en de handeling daarom beschouwen als palliatieve sedatie.

Dierickx bepleit betere voorlichting aan artsen als het gaat om euthanasieprocedures en de effecten en bijwerkingen van opioïden en sedativa.

Haar onderzoek weerspreekt het idee dat euthanasie onverenigbaar is met goede palliatieve zorg. In Vlaanderen blijkt palliatieve zorg juist vaak betrokken bij zorg rond het levenseinde van mensen die om euthanasie vragen. Palliatieve zorg bleek bij 71% van de mensen die om euthanasie vroegen betrokken bij zorg rond hun levenseinde.

Dierickx: ‘Het zou niet wenselijk zijn dat alle mensen die euthanasie aanvragen en ontvangen, specialistische palliatieve zorg zouden ontvangen, omdat niet iedereen die euthanasie vraagt, noodzakelijkerwijs baat heeft bij de betrokkenheid van gespecialiseerde palliatieve zorgdiensten. Het valt echter aan te moedigen dat patiënten worden geïnformeerd over andere opties dan euthanasie en dat palliatieve zorg voldoende wordt geëxploreerd.’

Sigrid Dierickx, Euthanasia practice in Belgium. A population-based evaluation of trends and currently debated issues. Proefschrift Vrije Universiteit Brussel, 2018

(Zie: OPINIE)

Tijdige palliatieve zorg
bij kanker heeft bescheiden effect op KvL

Tijdige palliatieve zorg voor kankerpatiënten heeft een bescheiden positief effect op hun kwaliteit van leven. Dat concluderen Belgische onderzoekers.

Zij selecteerden 186 patiënten met een recent gediagnosticeerde, progressieve oncologische ziekte en verdeelden hen over twee groepen. De ene groep kreeg de standaard oncologische zorg, de andere groep palliatieve zorg die was ingebed in de standaard oncologische zorg.

G. Vanbutsele, Vrije Universiteit Brussel

De standaard oncologische zorg werd geboden binnen een multidisciplinair team met medisch specialisten, psychologen, maatschappelijk werkers, diëtisten en gespecialiseerde verpleegkundigen. De interventie met vroege palliatieve zorg kende vier onderdelen: training van palliatief verpleegkundigen en artsen door een oncoloog; maandelijks (poli)klinische consulten door een palliatief verpleegkundige met aandacht voor ziektebegrip, ziektelast, psychische en spirituele aspecten en medische besluitvorming; systematische inventarisatie van klachten door de palliatief verpleegkundige en hiernaar handelen; wekelijks bijwonen van oncologiebesprekingen door palliatief verpleegkundigen.

De primaire uitkomstmaat was de KvL na twaalf weken, gemeten met de EORTC QLQ-vragenlijst. De score voor de KvL die bij baseline gelijk was, was na twaalf weken 61,98 in de interventiegroep en 54,39 in de controlegroep: verschil 7,60.

De vanuit de tweede lijn georganiseerde interventie had dus een weliswaar beperkt positief effect op de KvL van de betrokken patiënten.

Vanbutsele G, et al. Effect of early and systematic integration of palliative care in patients with advanced cancer: a randomised controlled trial. Lancet Oncol 2018;19:394-404. DOI: 10.1016/S1470-2045(18)30060-3.