Palliatieve sedatie: tijd voor transparantie

OPINIE

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het gaat om palliatieve sedatie.

Steeds meer mensen overlijden na palliatieve sedatie. In 2005 ging het nog om 8% van de overlijdens, in 2015 al om 18%. Dat de praktijk ook na 2015 groeit, lijkt gelet op de uitgifte van midazolam geen wilde speculatie. Ging het in 2015 om 156.850 uitgiftes, in 2016 waren dat er al 179.650 en vorig jaar 192.770.

De onlangs verschenen kabinetsnota medische ethiek wijst erop dat er geen aanwijzingen zijn dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als vervanging van euthanasie. Maar dan blijft de vraag hoe het kan dat nu de palliatieve zorg in ons land zich sterk heeft ontwikkeld zoveel patiënten ervoor in aanmerking komen.

Bij palliatieve sedatie gaat het om het wegnemen van lijden door het bewustzijn te verlagen, niet door de dood te bewerkstelligen. Dat maakt dat de morele ervaring van artsen een andere is. Maar continue sedatie is natuurlijk wel degelijk een aanloop naar de dood. Nogal wat artsen die palliatieve sedatie toepassen blijken dat te doen om de dood te bespoedigen. Of ze dat ook echt doen is de vraag, maar het wijst in elk geval op conceptuele verwarring.

Toen een aantal jaren geleden krantenpublicaties gewag maakten van palliatieve sedatie als ‘nieuwe’ of ‘trage’ euthanasie, reageerden artsen gebelgd: het ging toch om totaal iets anders! In die reacties ligt nu net het probleem besloten: valt de grens tussen iemand dood maken en iemand voor eeuwig in slaap helpen wel zo scherp te trekken?

Uit onderzoek naar sterfte in Nederland kwam naar voren dat van de euthanasiegevallen in 2010 (euthanasie volgens de strikte wettelijke definitie) 18% door de ondervraagde artsen ‘palliatieve sedatie’ werd genoemd.

De schroom om over palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie te spreken verdween toen vorig jaar zes hoogleraren ouderengeneeskunde precies dat deden. In een manifest keerden zij zich niet alleen tegen het euthanaseren van diep demente mensen, maar braken ze ook een lans voor tijdelijke of continue palliatieve sedatie als ‘meer proportionele’ middelen.

Volgens de bestaande richtlijn mag continue sedatie alleen worden ingezet als de dood binnen twee weken te verwachten is. Handhaving van die richtlijn zal continue sedatie van demente mensen dus veelal in de weg staan. Ook als ze ernstig probleemgedrag vertonen, kunnen deze patiënten immers nog geruime tijd te leven hebben. Maar er is een fundamentelere kwestie: wie ziet toe op een en ander?

Palliatieve sedatie is, anders dan euthanasie, ‘normaal’ medisch handelen, laatste redmiddel als pijn of andere symptomen niet meer met conventionele middelen in de hand te houden zijn. Dus is er geen meldplicht, geen toetsing, geen verplichte consultatie van een tweede arts. Bij gevolg is er nauwelijks zicht op.

In verpleeghuizen is er in elk geval veel ervaring, er is voortdurend teamoverleg en desgevraagd adviseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), een netwerk van deskundigen. Maar wat gebeurt er in de eerste lijn?

Begin deze eeuw is palliatieve sedatie vanuit het hospice verhuisd naar de huisartsenzorg. Tegelijk is het toepassingsgebied verruimd. ‘Mission creep’ wordt dat verschijnsel wel genoemd: een interventie die bedoeld was voor een nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties krijgt een veel ruimere toepassing. Het lijdt geen twijfel dat heel wat van de midazolam die in steeds grotere hoeveelheden apotheken verlaat in de tas van de huisarts belandt. In 2015 tekenden huisartsen voor 55% van alle gevallen van palliatieve sedatie. Dat was vijf jaar eerder nog 43%.

Dat palliatieve sedatie een verrijking is van de mogelijkheden om het sterfbed te verlichten staat buiten kijf. Maar er is een keerzijde: met pijn of andere symptomen worden ook potentieel positieve en betekenisvolle ervaringen weggenomen. Van de patiënt en van diens naasten. Juist hun solistische cultuur maakt de vraag urgent: hoe gaan huisartsen met stervende mensen om? Zijn kennis en kunde op peil voor passend, zorgvuldig en proportioneel handelen? Het klinkt als een waarschuwing als in een recent proefschrift over continue palliatieve sedatie wordt gestipuleerd dat het niet om een one-size-fits-all interventie gaat. Voordat tot continue sedatie wordt overgegaan moet adequate palliatieve zorg worden gegeven, waarbij actief gezocht wordt naar weg te nemen oorzaken van klachten en waarbij niet sederende interventies worden ingezet.

Het belang van (bij)scholing van huisartsen op dit gebied kan niet overschat worden. Medische faculteiten zouden meer aandacht moeten geven aan levenseindezorg. Nog maar kort geleden verscheen een studie naar de plek die levenseindezorg inneemt in de medische curricula. Daar valt niet meteen hosanna over te roepen.

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het om palliatieve sedatie gaat. Wettelijke procedures zijn niet meteen waarop je zit te wachten. Juridisering zal gemakkelijk leiden tot terughoudendheid, waardoor patiënten mogelijk een waardevolle behandeling in de laatste levensfase wordt onthouden.

Op z’n minst zouden we van een solistische praktijk een gedeelde praktijk kunnen maken. Zo zou de richtlijn kunnen aangeven dat, als tenminste geen sprake is van een acute noodsituatie, collegiaal consult (van een palliatief kaderarts, huisarts of specialist ouderengeneeskunde) aangewezen is. Daarnaast zou van de acterende arts gevergd kunnen worden een reflectief verslag te schrijven, te delen binnen het netwerk palliatieve zorg in zijn of haar regio. Ten slotte kunnen apothekers hun rol pakken. Naar analogie van hun richtlijn voor euthanasie zou in een richtlijn palliatieve sedatie begeleiding van de arts voorgeschreven kunnen worden.

Bert Ummelen en Jaap Schuurmans

(Dit artikel verscheen eerder in het Nederlands Dagblad.)