Wilsverklaring: geen
doel op zich maar instrument in ACP

Verbeteren wilsverklaringen de zorg rond het levenseinde of hebben ze geen nut? Het antwoord kent vele tinten grijs, schrijft Matthijs van Wijmen in zijn proefschrift Arranging the end of life in advance.

De wilsverklaring (wv) is bedoeld voor situaties waarin de opsteller zijn of haar wensen niet meer kan uiten. Het doel ervan lijkt dus helder: ervoor zorgen dat je aan het eind van je leven de zorg krijgt die je gewenst zou hebben. In de praktijk doen zich echter vragen voor: geven die documenten de werkelijke voorkeuren van de opstellers weer? Begrepen zij de impact van de medische procedures aan het eind van het leven toen ze hun voorkeur vastlegden? En blijven deze voorkeuren stabiel in de tijd?

Met zijn onderzoek heeft Van Wijmen een en ander willen verhelderen; dat doet hij vanuit het perspectief van mensen met een wv.

In zijn proefschrift draait het om drie thema’s: de betekenis van wv’s (maatschappelijk, individueel, inhoudelijk), de stabiliteit van vastgelegde voorkeuren, en de communicatie rond wilsverklaringen.

Van Wijmen putte zijn onderzoeksgegevens uit twee bronnen: het Consumentenpanel Gezondheidszorg (CoPa) en het Wilsverklaring Cohort (Advance Directive Cohort, ADC). Het CoPa was een steekproef uit de Nederlandse bevolking van 20 jaar en ouder door het NIVEL. Het ADC was een cohort bestaande uit mensen met een wv. Om die te bereiken werden de NVVE en de (christelijk georiënteerde) NPV ingeschakeld. Tussen 2005 en 2011 vulden bijna 7000 mensen met een wv om de 18 maanden een vragenlijst in. Bovendien hield hij aanvullende interviews met mensen die aan een ernstige aandoening leden.

Belangrijke bevindingen:

  • Wv’s zijn niet wijdverbreid. In 2005 gaf maar 7% van de bevolking aan er een te bezitten. Wel gaf 86% aan er misschien in de toekomst een te willen opstellen.
  • Bij een grote meerderheid van mensen met een wv blijven hun wensen met betrekking tot zorg rond het levenseinde en euthanasie stabiel.
  • Life-events (ziekte, ziekte of overlijden van naasten) hebben daar weinig invloed op.
  • Algemene wensen over het levenseinde (zoals kwaliteit boven kwantiteit van leven) zijn stabieler dan specifieke wensen (zoals kunstmatige voeding en beademing).
  • Mensen met een wv drukten hun voorkeuren in geval van dementie met meer zekerheid uit dan in geval van kanker, waaruit Van Wijmen afleidt dat het vooruitzicht te gaan dementeren meer gevreesd wordt dan het vooruitzicht kanker te krijgen.
  • Het bezitten van een wv blijkt geen garantie voor frequente, herhaaldelijke gesprekken daarover. Per periode van 18 maanden sprak maar 1 à 2 op de 10 mensen met hun arts over hun wv.

Willen wv’s positief bijdragen aan de kwaliteit van levenseindezorg, dan is communicatie volgens Van Wijmen van vitaal belang. Een wv is niet een doel op zichzelf maar veeleer een instrument in advance care planning (ACP). Voorkeuren zouden moeten worden besproken voor ze worden vastgelegd en daarna herhaaldelijk door de tijd heen.

Matthijs van Wijmen, Arranging the end of life in advance, proefschrift Amsterdam UMC, 2018.

Commentaar
Dit jaar heeft de NVVE 6 oktober uitgeroepen tot Dag van de Wilsverklaring en de Consumentenbond is een campagne begonnen voor zijn versie van een Levenstestament. Bert Keizer maakte recentelijk aan professionals (column Medisch Contact) en publiek (column Trouw) duidelijk wat feiten en fabels zijn rondom de wilsverklaring.

Juist vanuit het perspectief van mensen met een wilsverklaring durf ik te stellen dat de verwachtingen onrealistisch zijn. Dat valt af te leiden uit publieksreacties in de media en de wijze waarop plompverloren in de spreekkamer wilsverklaringen op mijn bureau belanden, alsof het gaat om een notariële documenten die ik als executeur testamentair in het dossier kan opslaan. Vaak wordt letterlijk om euthanasie verzocht onder omstandigheden in verband met dementie. Vroeger werd de dokter niet juridisch ingeperkt om te besluiten wat in zijn/haar ogen het beste was in de behandeling. Dat is een paternalistisch waardenmodel dat we gelukkig verlaten hebben. De verwachtingen die naar voren komen in een ‘ik wil en ik zal verklaring’ gaan uit van een totaal tegenovergesteld autonoom waardenmodel. Het pleidooi van Van Wijmen, nauw verbonden met het principe van advance care planning, gaat uit van het deliberatieve model. Daarin krijgen niet alleen de waarden en overwegingen van de patiënt een plaats, maar ook die van de behandelaar. Het gaat niet uit van een eenzijdig perspectief. Het creëert ruimte voor alternatieve gezichtspunten. De wilsverklaring als basis van een gespreksdocument. Beter is dus in de toekomst over te gaan op een andere benaming. Noem het wensdocument.

Jaap Schuurmans, palliatief kaderhuisarts en redacteur Holos bulletin  

0 Shares