Zweeds onderzoek: bij dementie minder palliatieve zorg dan bij kanker

Dementie is wereldwijd de meest dodelijke ziekte. Nu het aantal ouderen toeneemt, zal het aantal sterfgevallen als gevolg van dementie alleen maar groeien. Patiënten die aan de gevolgen van dementie sterven lijden onder een symptoomlast die vergelijkbaar is met die van patiënten met kanker. Zij krijgen echter minder medicatie om die symptomen te bestrijden, van palliatieve zorgplanning is minder sprake en zij hebben zelden toegang tot gespecialiseerde palliatieve zorg. Onderzoek naar de kwaliteit palliatieve zorg voor dementiepatiënten is schaars. In een Zweeds nationaal onderzoek werd de kwaliteit van de levenseindezorg voor patiënten met dementie en voor patiënten met kanker met elkaar vergelijken, onafhankelijk van de plek waar die zorg werd verleend.

Alois Alzheimer

De onderzoekers vergeleken dertien indicatoren voor de kwaliteit van terminale zorg. Gedurende drie jaar (van maart 2012 tot februari 2015) werden data verzameld van overlijdens in verpleeghuizen, ziekenhuizen, gespecialiseerde en algemene palliatieve thuiszorg en hospices. Analyses werden gemaakt met behulp van een multivariabel logistisch regressiemodel, gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht.

Een subgroep van patiënten met Alzheimer werd vergelijken met patiënten met andere vormen van dementie. Geïncludeerd werden uiteindelijk 4.624 overlijdens als gevolg van Alzheimer, 11.804 als gevolg van een andere vorm van dementie en 51.609 als gevolg van kanker.

Op zes van de dertien onderzochte kwaliteitsindicatoren (voorschrijven van middelen tegen misselijkheid en onrust, voorlichting en steun van naasten bij het sterven, uitvragen van pijn, en consultatie door een palliatief specialist) scoorde de ‘dementiegroep’ lager dan de ‘kankergroep’. Op twee (gebruik van anti decubitus matrassen en vochttoediening in de laatste 24 uur voor overlijden) liet de dementiegroep betere uitkomsten zien. De uitkomsten voor patiënten met Alzheimer en patiënten met een andere vorm van dementie waren op alle dertien indicatoren gelijk.

De onderzoekers merken op dat de richtlijnen voor levenseindezorg in Zweden niet kunnen verklaren noch billijken dat patiënten met dementie gebrekkiger palliatieve zorg krijgen dan patiënten met kanker.

L. Martinsson e.a., Quality of end-of-life care in patients with dementia compared to patients with cancer: A population-based register study. PLoS ONE 13(7): e0201051. https://doi.org/10.1371/journal. pone.0201051

Commentaar
Palliatieve zorg heeft zich ontwikkeld als zorg voor terminale kankerpatiënten. Keer op keer laat onderzoek zien hoezeer die ‘last van de geschiedenis’ verbreding van palliatieve zorg in de weg zit. Daarbij gaat het zowel om tijdige inzet als om het profijt dat andere patiënten dan patiënten met kanker bij goede palliatieve zorg kunnen hebben.

Eerder besteedde dit bulletin aandacht aan onderzoek dat respectievelijk het gemis van adequate palliatieve zorg voor patiënten met ernstig COPD en hartfalen tot onderwerp had. Palliatieve zorg óók bij COPD (Holos bulletin 2;3); Palliatieve zorg bij hartfalen: deels nog onontgonnen terrein (Holos bulletin 2;2). De hierboven samengevatte onderzoeken onderstrepen de urgentie van de kwestie.

Gelukkig tekent zich een keer ten goede af. Longartsen en cardiologen hebben meer aandacht voor het palliatieve zorgtraject, getuige richtlijnen maar ook praktische veranderingen: poli’s bieden bredere begeleiding aan patiënten met ernstig COPD en huisartsenpraktijken verlengen hun consultduur. Het lijkt een kwestie van tijd dat zorgverzekeraars hierop gaan acteren. Voorspelbaar is een vertaalslag naar een andere ketenzorgstructuur, waarbij niet meer louter op grond van medische indicatoren wordt gefinancierd.

Bert Ummelen, redacteur Holos bulletin