Amerikaanse arts verlegen met gesprek over levenseinde

Ook Amerikaanse artsen zijn overtuigd van de waarde van advance care planning (ACP). Vrijwel zonder uitzondering vinden zij het belangrijk met hun patiënten over het naderende levenseinde te spreken, blijkt uit recent onderzoek. Maar ruwweg de helft geeft aan zich niet in staat te voelen zulke gesprekken daadwerkelijk te voeren.

Via een telefonische enquête met 37 items werden artsen uit verschillende disciplines ondervraagd over hun houding tegenover en ervaring met ACP. 99% van de deelnemers was het ermee eens dat het van belang is in gesprek te gaan over het levenseinde. Maar niet meer dan 29% had daarvoor een formele training gevolgd. Onder hen vooral jongere artsen en artsen met een raciaal en etnisch divers patiëntenbestand. Artsen die zeiden zo’n training te hebben gevolgd gaven minder vaak aan zich onzeker te voelen over wat te zeggen.

Als belangrijkste aspect van ACP noemden de geënquêteerde artsen afstemming van zorg op waarden en voorkeuren van de patiënt. Als grootste hinderpaal werd tijdgebrek genoemd. Daarnaast speelt ook vrees mee hoop weg te nemen.

De onderzoekers vinden dat opleidingen zich tot taak moeten stellen dat artsen die zij afleveren in staat zijn levenseindegesprekken te voeren. Programma’s voor kwaliteitsverbetering van de zorg zouden regelmatig geëvalueerd moeten worden op hun effecten voor ACP.

T. Fulmer e.a., Physicians’ Views on Advance Care Planning and End-of-Life Care Conversations. JAGS 66:1201–1205, 2018. doi: 10.1111/jgs.15374

Commentaar
De bevindingen van dit onderzoek bevestigen de ervaringen in Nederland. De hinderpaal tijdgebrek blijkt altijd weer een verlegenheidsargument. De vrees hoop weg te nemen, moet uiterst serieus genomen worden en verdient nadere verdieping. Ik verwijs naar het bijzondere artikel dat de ethici Olsman, Willems en Leget hier nog kort geleden aan wijdden: Omgaan met hoop in de palliatieve fase (Huisarts Wet 2016;59(1):14-6.) Hun kernbevindingen waren:

▪ Huisartsen zien zich in de palliatieve zorg soms voor het ethische dilemma geplaatst dat zij een patiënt niet alle hoop willen ontnemen, maar hem ook de waarheid niet willen onthouden. Dit dilemma, hoe belangrijk ook, is een te beperkte interpretatie van het begrip ‘hoop’.

▪ Het loont de moeite eventuele hoop die een terminale patiënt koestert niet alleen vanuit het realistische perspectief te benaderen, maar ook vanuit een functioneel en narratief perspectief: die hoop heeft een rol in het levensverhaal en helpt patiënten om op de been te blijven.

▪ Ongeneeslijk zieke patiënten verbinden veranderingen in het samenspel tussen hoop, hopeloosheid en wanhoop met veranderingen in hun fysieke conditie. Huisartsen kunnen bij deze fysieke veranderingen aansluiten om het thema ‘hoop’ bespreekbaar te maken.

▪ Een relationele ethiek van hoop vraagt van huisartsen dat zij de kracht van hun patiënten kunnen aanspreken en tegelijk compassie tonen met het lijden en het verlies van hoop. Daartoe moeten ze ook hun eigen hoop en lijden onder ogen kunnen zien.

Het toont de meerwaarde van expertise buiten het strikt medische domein, vooral rondom levenseindeproblematiek. Een pleidooi voor het makkelijker toegankelijk maken van moreel beraad binnen de eerste lijn!

Jaap Schuurmans, huisarts en palliatief consulent

0 Shares