Bij kanker niet altijd zorg die patiënt belangrijk vindt

Gezien variëteit en complexiteit van de zorgvraag van mensen met gevorderde kanker vormt die een grote uitdaging voor huisarts en wijkverpleging. Krijgen deze patiënten de zorg die zij belangrijk vinden?, vroegen Marianne Heins e.a. zich af.

Zij onderzochten welke aspecten van de zorg patiënten, huisartsen en wijkverpleegkundigen het belangrijkst vinden en of patiënten die zorg ook ontvangen.

Met behulp van vragenlijsten, gebaseerd op de CQ index palliatieve zorg, werd 72 patiënten met gevorderde kanker, 87 huisartsen en 26 wijkverpleegkundigen gevraagd het belang aan te geven dat ze hechten aan steun bij het lijden aan symptomen, de autonomie van de patiënt en voorlichting. De patiënten gaven bovendien aan of zij de overeenkomstige zorg kregen.

Bijna alle patiënten gaven te kennen voorlichting en respect voor hun autonomie belangrijk te vinden. Ook ondersteuning bij het lijden aan bepaalde symptomen, in ’t bijzonder pijn, werd door de meesten belangrijk gevonden. Echter, 49% van de patiënten die aangaven ondersteuning bij vermoeidheid belangrijk te vinden kregen die niet of nauwelijks. Van de patiënten die lieten weten informatie over het verwachte beloop van hun ziekte belangrijk te vinden kreeg 23 die niet of maasr mondjesmaat.

Dr. Marianne Heins

De onderzoekers concluderen dat voor de meeste patiënten met gevorderde kanker de palliatieve zorg die ze krijgen overeenkomt met wat ze belangrijk vinden. Ondersteuning bij vermoeidheidsklachten verdient meer aandacht. Als symptomen moeilijk te beheersen zijn, kunnen huisartsen en verpleegkundigen altijd nog emotionele steun en praktisch advies geven. Bovendien moeten huisartsen alert zijn op de behoefte van patiënten aan informatie over het beloop van hun ziekte.

M. Heins e.a., Palliative care for patients with cancer: do patients receive the care they consider important? A survey study. BMC Palliative Care BMC series, 2018 17:61 https://doi.org/10.1186/s12904-018-0315-3

Commentaar
Vermoeidheid is en blijft een moeilijk aan te pakken symptoom, vaak ook samenhangend met de copingstijl van betrokkenen. Wat we ons vooral moeten aantrekken is dat het palliatief gedachtegoed – het in scenario denken – blijkbaar nog altijd onvoldoende is doorgedrongen binnen de geneeskunde als geheel. Het verwachte beloop van aandoening(en) moet goed en herhaaldelijk worden besproken met patiënt en naasten. Laten we hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan meer kennis, het onder ogen zien van de noodzaak van deskundige voorlichting en zo uiteindelijk aan respect voor de autonomie van de patiënt. Hoe dit ook organisatorisch in tijd en financiën te realiseren wordt nog een hele uitdaging.

Jaap Schuurmans
redacteur Holos bulletin