Behandelwens van chronisch zieken is veranderlijk

Hoe standvastig zijn patiënten met ernstig orgaanfalen in hun bereidheid risicovolle behandeling te ondergaan en hoe verhoudt die bereidheid zich tot hun opvatting over reanimeren of beademen? C. H.M. Houben et al legden 265 patiënten met COPD, hart- of nierfalen gedurende een jaar om de vier maanden vragen voor, ontleend aan de zogeheten WALT test (Willingness to Accept Life-Sustaining Treatment). Deze test kent vijf scenario’s. Drie daarvan (3, 5 en 6) werden in het onderzoek toegepast.

Bij scenario 3 stelt de patiënt zich voor dat een intensieve behandeling van een complicatie of exacerbatie van zijn ziekte (maand opname, chirurgie, IC) nodig is om het bestaande niveau van gezondheid terug te krijgen. Dit wordt afgezet tegen de kans op overlijden als gevolg van die behandeling. Zonder behandeling wacht zeker overlijden. Dat geldt ook voor de andere twee scenario’s. In scenario 5 stelt de patiënt zich een zelfde verergering van zijn ziekte voor en een milde behandeling (enkele dagen ziekenhuis, infuus, zuurstof), die evenwel kan leiden tot een toestand van volledige hulpbehoevendheid. Scenario 6 is gelijk aan scenario 5 met als verschil dat een slechte uitkomst leidt tot ernstige cognitieve achteruitgang (geen herkenning van bekenden of omgeving meer).

Bij scenario 3 blijkt bij minder dan 10 % kans op overlijden 90 % voor de zware behandeling te kiezen, bij 50 % kans op overlijden is dat zo’n 75 %. Bij een overlijdenskans van 99 % is het nog altijd 30 %. Hetzelfde beeld bij scenario 5. De behandelwens neemt af als de kans op totale hulpbehoevendheid boven de 10 % komt. Maar bijna 40 % wil de behandeling ook als de kans daarop 90 % is. Bij scenario 6 neemt de behandelwens van bijna 100 % bij minder dan 10 % kans op ernstig cognitieverlies af tot rond 30 % bij een kans groter dan 50 % en tot 10 % als de kans groter is dan 90 %.

Liefst 60 tot 75 % van de patiënten bleek in de looptijd van het onderzoek van opvatting te veranderen. Er bleek geen verband tussen verandering van mening in WALT-scenario 3 en de opvatting over al dan niet reanimeren of beademen.

C.H.M. Houben et al, Instability of Willingness to Accept Life-Sustaining Treatments in Patients With Advanced Chronic Organ Failure During 1 Year. CHEST 2017; 151(5):1081-1087.

Commentaar
Dit onderzoek toont aan hoe sterk behandelwensen van ernstig chronisch zieken, ook in relatief korte tijd, kunnen veranderen. De gevolgtrekking moet zijn dat het onvoldoende is wensen met betrekking tot behandelen of niet behandelen eenmalig in het patiëntendossier vast te leggen. Onvermijdelijk heeft een onderzoek als dit iets abstracts. Patiënten wordt gevraagd zich een situatie voor te stellen die niet hun actuele situatie is, en die ze in de meeste gevallen ook niet bij naasten hebben meegemaakt. Om na te denken over een mogelijke situatie vraagt van iemand zowel een abstractievermogen om los te komen van de gezondheidssituatie vandaag, als om zich de beschreven situatie voor te kunnen stellen. Hoe wegen ze de goede en kwade kansen die hen in de voorgelegde scenario’s worden voorgehouden? Hoe gaan ze überhaupt om met het begrip ‘kans’? Mensen hebben veel moeite om het begrip kans goed te hanteren, zeker wanneer percentages worden genoemd. En passant wordt nog eens duidelijk hoe zwaar cognitieverlies voor veel mensen weegt. Zoals de auteurs zelf ook aangeven, laten deze resultaten zien dat het belangrijk is met een patiënt met orgaanfalen in gesprek te blijven over behandelvoorkeuren. Want om allerlei redenen kunnen die veranderen.

Yvonne Engels
uhd proactieve palliatieve zorg

Relevant? Zonder donaties kan dit bulletin niet bestaan. Maak € 25 over op rek. IBAN NL 35 INGB 0678 0553 86 t.n.v. Stichting NAPC, Groesbeek. Dank!

Deel HOLOS
Facebooktwittermail