Proefschrift: tijdig praten over zorg
laatste levensfase

Artsen kunnen zorg in de laatste levensfase meer passend maken door een open oog te hebben voor zowel de uiteenlopende zorgbehoeften van patiënten als de gevolgen van behandeling op lichamelijk en psychosociaal vlak. Aldus promovenda Eva Bolt in haar proefschrift ‘Perspectives on appropriate end-of-life care and hastening death on request’.

Bolt bespreekt in haar dissertatie de uitkomsten van drie studies: een exploratieve studie naar passende zorg in de laatste levensfase onder patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen; een cohortstudie waaraan ouderen met en zonder euthanasieverklaring deelnamen en een vragenlijstonderzoek onder artsen met als onderwerp bespoediging van het levenseinde.

Uit de studies komen drie perspectieven naar voren die een rol spelen bij zorg in de laatste levensfase. Zowel het perspectief van de patiënt en diens naasten als dat van de arts wordt beïnvloed door de manier waarop de samenleving omgaat met ziekte en dood. Het heersende idee is dat ziekte moet worden behandeld zodat je kunt genezen. Als je geen behandeling ondergaat, geef je op. Bovendien wordt in de westerse samenleving veel waarde gehecht aan het behoud van controle en het wegnemen van lijden.

Vaak vervult het naderende levenseinde mensen met zorgen en angsten, zoals angst voor het verliezen van autonomie, angst voor lichamelijk lijden en angst voor de dood. Artsen kunnen voor dilemma’s komen te staan. Die hangen vaak samen met vier medisch-ethische principes: weldoen, niet schaden, autonomie en rechtvaardigheid. Potentieel levensverlengende behandelingen worden aangeboden vanuit het principe van weldoen, maar kunnen patiënten ook schaden. Soms wil de patiënt een zware behandeling ondergaan met geringe kans op levensverlenging, en moet de arts een afweging maken tussen het respecteren van de autonomie van de patiënt en het principe van niet-schaden.

Autonomie speelt een grote rol voor mensen die de dood willen bespoedigen. Veel artsen voelen zich onder druk gezet om een euthanasieverzoek in te willigen. Ongewenst, schrijft Bolt, omdat het de besluitvorming van de arts verstoort en kan leiden tot het overschrijden van persoonlijke grenzen. Soms besluiten patiënten om zelf de dood bespoedigen door te stoppen met eten en drinken. Om dit proces comfortabel te laten verlopen, is betrokkenheid van een arts zeer gewenst.

Van de sterfgevallen in Nederland is nu 5,1 procent geforceerd (4,6 procent euthanasie en 0,5 procent abstineren), terwijl in 37 procent van de gevallen wordt besloten af te zien van mogelijk levensverlengende behandeling. Geschat wordt dat in de westerse wereld bij ongeveer één op de drie patiënten sprake is van overbehandeling.

Bolt benadrukt het belang van shared decision making: tijdig nadenken over gewenste zorg in de laatste levensfase en daarover het gesprek voeren met naasten en arts. Deze voorbereiding kan de zorg in de laatste levensfase passender maken, en daarmee de kwaliteit van leven en sterven verbeteren. Tegelijkertijd, schrijft ze, is het goed te beseffen dat we niet voor alle problemen die ontstaan aan het levenseinde een oplossing kunnen vinden in de geneeskunde. Artsen, patiëntenorganisaties, medische organisaties, beleidsmakers en onderzoekers moeten manieren vinden om mensen te voorzien van realistische informatie en te activeren tot en te ondersteunen bij advance care planning.

E. Bolt, Perspectives on appropriate end-of-life care and hastening death on request, proefschrift VU, Amsterdam, november 2017.

Deel HOLOS
Facebooktwittermail