Impact specialistische palliatieve zorg klein, of lijkt dat maar zo?

Palliatieve zorg wordt verleend door artsen en andere zorgverleners uit verschillende disciplines. Naast deze ‘algemene’ palliatieve zorg is in de afgelopen decennia specialistische palliatieve zorg tot ontwikkeling gekomen. Het belang daarvan wordt algemeen erkend. Over de meerwaarde ervan voor de kwaliteit van leven en symptoomlast van patiënten met een voortgeschreden ziekte bestaat echter geen helderheid.

J. Gaertner et al bestudeerden gerandomiseerde onderzoeken met controlegroep die het effect van specialistische palliatieve zorg vergeleken met dat van standaard zorg. Het ging daarbij om kwaliteit van leven (primaire uitkomst) en andere (secundaire) uitkomsten. Palliatieve zorg beoogt de kwaliteit van leven te bevorderen door lijden, zowel lichamelijk als psychisch, sociaal en spiritueel, te voorkomen of te verminderen. Bij de secundaire uitkomsten ging het om diverse aspecten van kwaliteit van leven zoals pijn, benauwdheid, depressie, angst, spiritueel welbevinden, tevredenheid over zorg, plaats van overlijden en sociaal welbevinden.

De onderzoekers concluderen dat specialistische palliatieve zorg slechts een gering effect lijkt te hebben op de kwaliteit van leven van mensen met kanker of een andere levensbedreigende aandoening. Het meest uitgesproken waren die effecten nog bij kankerpatiënten die zulke zorg vroegtijdig kregen. De resultaten voor pijn en andere secundaire uitkomsten waren onduidelijk.

Voor pleitbezorgers van palliatieve zorg zal hun onderzoek ‘verrassend of zelfs teleurstellend’ zijn, schrijven ze. De gevonden effecten van specialistische palliatieve zorg blijken immers geringer dan menigeen dacht. De belangrijkste oorzaak daarvan is naar hun stellige overtuiging echter het gehanteerde zorgmodel. Steeds ging het in de bestudeerde onderzoeken om ‘specialistische palliatieve zorg voor allen’, met voorbijgaan aan de mogelijkheid van ‘algemene’ palliatieve zorg. Alle patiënten in een bepaalde fase van een bepaalde ziekte werden naar specialistische palliatieve zorg verwezen. Ook als het ging om patiënten zonder ernstige symptomen of bij voorbeeld kwellende sociale of spirituele problemen.

Gaertner et al bepleiten een andere benadering: algemene palliatieve zorg voor allen en specialistische palliatieve zorg voor patiënten voor wie dat niet genoeg is. Een en ander veronderstelt wel een routinematige identificatie van patiënten die gebaat zouden zijn bij palliatieve zorg, benadrukken ze.

Als het klopt dat ‘specialistische palliatieve zorg mits nodig’ effectiever is dan betekent dit dat de in de bestudeerde onderzoeken gevonden effecten van specialistische palliatieve zorg waarschijnlijk onderschat zijn, aangezien patiënten zonder behoefte daaraan in de interventiegroep werden opgenomen en als gevolg van het onderzoek de alertheid op palliatieve kwesties in de ‘standaard zorg’ groep groter was.

J. Gaertner et al, Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital, hospice, of community settings: systematic review and meta-analysis. DOI: BMJ 2017; 357: j2925.