Poli biedt integrale zorg bij chronische ademnood

Chronische ademnood is een invaliderend probleem in de latere stadia van veel ziektes. Onderzoek heeft uitgewezen dat 94% van de patiënten met een longziekte, 78% van longkankerpatiënten en meer dan 50% van patiënten met een hartkwaal in hun laatste levensjaar aan ernstige benauwdheid lijden. De zorgvraag van deze groep is complex. De ademnood gaat veelal gepaard met allerlei andere symptomen als pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en depressiviteit. Patiënten komen frequent op de spoedeisende hulp van ziekenhuizen. Om deze mensen beter te helpen is in Londen een interdisciplinaire poli opgezet: de Breathlessness Support Service (BBS). Het gaat om een dependance van het Cicely Saunders Instituut van het King’s College Hospital.

Benieuwd naar de ervaringen van patiënten enquêteerden onderzoekers bezoekers van de BSS. Patiënten waren zowel door huisartsen als medisch specialisten verwezen. Ondanks de best mogelijke medische zorg die de verwijzende arts kon leveren leden zij aan hardnekkige ernstige benauwdheid.

Charles Reilly

De BSS onderscheidt zich door een holistische benadering. Expertise op het gebied van aandoeningen van de luchtwegen wordt ingezet in een bredere zorg. De geënquêteerde patiënten bezochten de poli twee keer, met daartussenin een huisbezoek. Bij eerste bezoek werden ze onderzocht door longarts en palliatief specialist, waarbij een persoonlijk behandelplan werd afgesproken. Ze kregen een informatiepakket mee naar huis met richtlijnen, een gedicht (om bij een crisis ademhaling en ontspanning te bevorderen), een handventilator en/of water spray en een persoonlijk crisisplan. Na twee tot drie weken volgde een huisbezoek door een gespecialiseerd fysiotherapeut en bezigheidstherapeut die, afgestemd op de thuissituatie van de patiënt, een programma op maat opstelden. Zo nodig verwezen ze naar additionele zorg (longrevalidatie, maatschappelijk werk). Na het tweede en laatste bezoek aan de poli (zo’n vier weken na de intake) werden verdere persoonlijke stappen afgesproken. De patiënten kregen een verslag van beide bezoeken thuisgestuurd met een kopie voor huisarts en specialist.

Van de 70 aangeschreven patiënten retourneerden er 25 het vragenformulier. Van hen zeiden 21 patiënten absoluut baat te hebben gehad bij de BSS; 13 patiënten noemden de zorg van de poli uitstekend. Het huisbezoek van fysio- en bezigheidstherapeut werd door 24 patiënten nuttig gevonden. De meesten zagen geen reden iets te veranderen in de geboden zorg en waardeerden de holistische benadering. Ze gaven aan dat BSS hen niet alleen vaardigheden bijbracht om met hun benauwdheid om te gaan, maar ook samenhangende symptomen als pijn en immobiliteit adresseerde.

Charles C. Reilly et al, Patients’ experiences of new integrated breathlessness support service for patients with refractory breathlessness: Results of a postal survey. Palliat. Med 2016 Mar; 30(3): 313-322.

Deel HOLOS
Facebooktwittermail