Levenseindezorg verstandelijk beperkten: een hele uitdaging

Mensen worden ouder, ook mensen met een verstandelijke beperking. Die lijden bovendien vaak over een langere periode aan chronische, progressieve ziekten. Goede palliatieve zorg voor deze groep is niet vanzelfsprekend, bijvoorbeeld omdat wensen en behoeften moeilijk geuit kunnen worden. Dat kan ertoe leiden dat deze patiënten niet betrokken worden in beslissingen in de laatste levensfase. Bovendien schort het in hun zorgomgeving aan kennis over somatische aandoeningen en levenseindezorg en wordt vaak laat vastgesteld dat sprake is van ongeneeslijke ziekte. Ook is er weinig samenwerking tussen zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg en zorgverleners met expertise op het gebied van levenseindezorg.

Nienke Bekkema

Nienke Bekkema deed promotieonderzoek naar de uitdagingen bij de zorg voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking. Leidende bevinding is dat respect voor autonomie heel belangrijk wordt gevonden door zowel de betrokkenen zelf als door naasten en zorgprofessionals. Maar hoe deze autonomie zo goed mogelijk tot haar recht te laten komen? Ofwel: hoe de wensen van mensen met een verstandelijke beperking te achterhalen en hun betrokkenheid bij besluiten rond het levenseinde te vergroten?

In haar proefschrift worden vier onderzoeken gepresenteerd. Een retrospectief onderzoek rond twaalf casussen van recent overleden mensen met een verstandelijke beperking. Vijfenveertig zorgverleners en familieleden werden geïnterviewd. Het tweede onderzoek omvat kwalitatieve groepsinterviews met zeven groepen van in totaal 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking die niet ongeneeslijk ziek waren. Dan een enquête onder 130 zorgverleners (begeleiders, artsen voor verstandelijk gehandicapten en huisartsen) over besluiten over woonplek en potentieel belastende medische interventies. Ten slotte is begeleiders gevraagd naar de kwaliteit van de levenseindezorg binnen hun team of afdeling, welke opleiding ze hadden en wat hun bijscholingswensen waren.

Anker is voor Bekkema het relationele autonomiebegrip uit de zorgethiek: het gaat om autonomie die bevorderd wordt door zorgverleners die zich openstellen, steeds weer aandachtig luisteren naar hoe de patiënt de dingen beleeft, en empathisch en zelfreflectief de wensen van de patiënt voorop kunnen stellen.

Zorgen voor gehandicapten met een verstandelijke beperking is sámen zorgen door mensen die allemaal hun eigen perspectief hebben. Goede samenwerking is niettemin de basis voor het respecteren van de autonomie van de patiënt. Bekkema onderstreept het belang van vertrouwen: vertrouwen zowel in de mogelijkheden van de patiënt om betrokken te kunnen zijn als in de vaardigheden van familie en zorgverleners om de patiënt te betrekken. Als dit vertrouwen ontbreekt kunnen mensen met een verstandelijke beperking zich onbegrepen en ‘niet gehoord’ voelen.

Bekkema heeft haar proefschrift de titel ‘De uitdaging van samen zorgen’ gegeven. Drie zorgrelaties behoeven speciale aandacht, betoogt ze. Ten eerste de relatie met de patiënt zelf: hoe die te betrekken bij (besluiten over) levenseindezorg? In de tweede plaats de relatie tussen zorgverleners onderling: goede samenwerking is bijvoorbeeld nodig voor adequate symptoombestrijding. En in de derde plaats dec relatie tussen zorgverleners en familie: een goede verstandhouding is een belangrijke voorwaarde voor goede levenseindezorg.

Haar onderzoek laat zien hoe weerbarstig de praktijk is. Familie en professionele zorgverleners, vaak al heel lang betrokken bij de patiënt, claimen allebei verantwoordelijkheid. Belangrijke besluiten over behandeling en zorgplek worden genomen zonder dat de wensen van de patiënt een duidelijke rol spelen. Hoewel zorgverleners hun palliatieve zorg ‘goed’ noemen, vindt nog geen kwart dat ze daarvoor toereikend zijn opgeleid. De helft van de zorgverleners blijkt geen weet te hebben van de mogelijkheid steun te zoeken bij een palliatief team.

N. Bekkema, The challenge of caring together. End of life care for people with intellectual disabilities. Proefschrift VUmc, 2016.

Deel HOLOS
Facebooktwittermail